«Мы ее боялись — рассказывает мать Дженни, Сьюзан. — Она сама себя боялась. Она мне говорила: «Я не могу этим управлять!». Если она сделает что-нибудь с Бодхи, мы потеряем обоих детей.»
Дженьюари Скофилд- девочка, по сути, подтвердившая предположение о том, что шизофрения может не только развиваться по мере взросления, но и быть врожденной.
«-Что ты хотела сделать, когда в первый раз увидела брата?
-Я вижу вещи, которые не существуют.
-Дорогая, что просит тебя делать номер 80?
-Тебе нравятся твои голоса?
(Все припадки, начиная с раннего детства, были сняты семьей Скофилд на камеру, для помощи в последующей диагностики. )
«Нормальной жизни у нас больше не будет — Майкл, отец Дженни. — И пути назад тоже нет. Тяжело понять по ее поведению, когда она выпадает из реальности. «
Дженьюари Скофилд родилась 8 августа 2002 года. Первый ребенок у счастливых родителей Сьюзан и Майкла Скофилд.
Майкл: «Мне не верилось, что эта маленькая жизнь- продолжение меня. Я плакал. Сьюзан плакала. Мы сидели, обнимая друг друга, и нашу Дженни.»
Но, присмотревшись к новорожденной, Сьюзан поняла, что что- то не так.
— У нее такой сфокусированный взгляд, это просто невероятно!- поражается Сьюзан на пленке видеозаписи из роддома.
— Новорожденные еще не умеют фокусировать взгляд- возражает ей медсестра, осматривая ребенка.
«Медсестра сказала мне, что такого не бывает, и ушла. Я удивляюсь, что мне вообще пришло в голову спросить, нормально ли это. Почему я это спросила?!»- вспоминает много позже Сьюзан.
«Первые шесть дней ее жизни прошли спокойно. Она спала, ела, вела себя, как обычный младенец. На седьмой день выписки все и начало меняться. Она вдруг перестала спать. Не в смысле стала меньше спать. Вообще не спала. Нам сказали, что младенцы обычно спят от 20 до 21 часа в сутки. Дженни спала максимум три часа в день, и то не подряд. Мы несколько раз ходили к терапевту, но похоже, она нас так и не поняла. Она просто написала «Необычный режим сна.» Какой там режим, у нас вообще никакого сна не было!»
К 12 неделе Майкл и Сьюзан стали замечать другие странности. Которые врачи не могли объяснить.
«Еще совсем маленькой она понимала вещи, которые обычные дети понимают позже. В пять месяцев она могла показать нос, глаза, рот. Она уже все знала. Она развивалась быстрее, чем обычные дети. Мы просто решили, что она гений, даже не подумав о другом объяснении. На одном из наших семейных видео заметно, что Дженни будто бы следит за чем-то, что движется по потолку. Смотрит долго и не отрываясь, не отвлекаясь. Глаза двигались туда- сюда по потолку. Видела то, что мама с папой не видели. И она часто так следила за чем то.»
Еще пару лет Скофилды пытались смириться с эксцентричным поведением Дженни, но к 3 годам странностей стало больше. Однажды, где-то через пару недель после того, как ей исполнилось 3, Дженни вдруг сказала: «Ло, пойдем поиграем! Ло, моя сестричка,- бормочет Дженни на видео.- Ло хорошая собака». Ло была первым воображаемым другом. Ло была собакой. Мы, конечно, подумали:» У нее есть воображаемый друг. Окей, ничего страшного». Потом появился кот 400. Это стало поворотным днем. На своем третьем дне рождения она сказала, что кот 400 хочет облить ее друзей соком. После того дня рождения она начала проводить все свое время с воображаемыми друзьями.
Дженни начала называть себя другими именами. Например, Хот-Догом. Особенно, если в чем- то провинилась. Светлячок, Хот- Дог, Радуга, Голубоглазая Лягушка. Ей говорили:» Привет, Дженьюари». А она тут же начинала кричать:»Я не Дженьюари!!»
Со временем поведение Дженни становилось все более странным. К четырем годам ребенок не общался с другими детьми. Она говорила, что другим детям 13 лет, а ей 17. Потом цифры росли, ей стало 18, 19, затем 28. В последний раз ей было несколько миллионов. После того, как Дженни пошла в школу, ситуация стала не странной, а пугающей. Дженни пыталась себя душить. Самым ужасным приступом стал тот, когда Дженни пыталась выбросится из окна.
М: Я не замечал внешней жестокости, пока не родился Бодхи. После рождения брата у Дженни начались приступы ярости. Она дралась руками и ногами, кусалась. Она все яростнее нападала на нас, но мы боялись, что опасность грозит Бодхи. Мы ее боялись, и она сама себя боялась. Она говорила :»Я не могу этим управлять.» Помню, что пару раз четко слышал, как она говорила в пустоту :»Я не ударю Бодхи, я ударю тебя!». Как будто она боролась с чем-то. Тогда нам наконец пришлось признать, что это не эксцентричность, и не гениальность. Здесь что-то не так.
«Мама спаси меня, помоги мне!- плакала Дженни во время одного из своих приступов агрессии.- Вытащи меня отсюда! Мои ноги очень горячие, они горят!»
Родители отвели Дженни к психотерапевту, где у девочки начался приступ ярости. Доктор Линда Вудолл, дипломированный психотерапевт, работающий с детьми и подростками : » Дженни была разгневана в наш первый прием. Она дралась, злилсь на вещи, швыряла игрушки. Я подумала, что она просто капризный ребенок.»
М: Доктор Вудолл выписала нам рисперидон, единственное антипсихотическое средство, одобренное Управлением по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных препаратов. Таблетки ей не помогли.
Врачи склонялись к синдрому Аспергера. Но на протяжении 12 месяцев диагнозы все ухудшались, от тревожного расстройства до маниакально- депрессивного психоза.Дженни все чаще пыталась причинить себе боль. Все время повторяла :»Я побью себя, я побью себя!» Доктор Вудолл сильно напугала родителей, сказав, что в ее практике подобного пациента еще не было. Родители делали все, чтобы справится со вспышками гнева у Дженни, но январь 2009 года все переменил.
М: Я помню тот день, он начался хорошо. Дженни была жизнерадостной и веселой. Мы отвезли ее в школу. Первый класс. Но спустя пару часов мне позвонили. Дженни выбежала из класса и стала бросаться на окна и двери. Она даже не пыталась их открыть. В школе настолько испугались, что заперли ее в кабинете завуча. Дженни продолжила громить и этот кабинет. Психолог нам сказал, что если вы не придете через полчаса, они вызовут полицию. И тогда я принял решение позволить полицейским ее увезти. Я целый год пытался как-то помочь Дженни, но никто так и не смог ответить нам, что с ней. Поэтому я и решил- пускай Дженни заберут и проведут более серьезное обследование, если это поможет установить диагноз.
Полиция передала Дженни в руки психотерапевтов, поместивших девочку в Калифорнийский университет в Лос- Анджелесе. В университете Дженни прошла через кучу обследований. Она пробыла там более двух недель, хотя обычно детей отпускают через три-четыре дня. В конце концов доктора сказали- методом исключения было установлено, что у Дженни шизофрения. Доктор Марк ДеАнтонио, заведующий отделением детской и подростковой нейропсихиатрии при Калифорнийском университете:» Шизофрению вызывают нарушения в структуре головного мозга. У больных начинаются слуховые галлюцинации, бред, им трудно находить общий язык с людьми. Процесс начинается в подростковом возрасте, и продолжается всю жизнь, и от этого практически невозможно избавиться. У Дженни крайне редкий случай- шизофрения, развившаяся в детском возрасте. Очень странно, что у такого способного и жизнерадостного ребенка начались галлюцинации и бред. «
По данным США, шизофренией заболевает 1 из 100 взрослых, но лишь 1 из 50 000 детей. Шестилетняя Дженни стала самой юной пациенткой с таким диагнозом.
М: Диагноз не привел нас в отчаяние. Мы наконец то получили ответ на свой вопрос. Теперь мы знали имя врага, мучившего нашу девочку. Но вот дальнейшие перспективы облегчения не принесли. У Дженни есть 50% шансов вырасти нормальным человеком. Но остальные 50% означают, что она никогда не будет принадлежать этому миру.
Врачи считают, что Дженни бредит практически постоянно. Доктор ДеАнтонио:» Понимаете, обычно дети осознают, что воображаемые друзья не реальны, а просто желаемы. Дженни же считает все свои воображаемые миры реальными. И это странные безумные миры, где живут говорящие животные, которые управляют ею, приказывают делать больно себе и другим людям. Это очень необычный случай психического расстройства.
В мире Дженни есть крысы Среда и Четверг. Среда злодей. Вторник хороший, а Воскресенье лучше всех. «У них крысофрения,- шутит Дженни.- У меня шизофрения, а у них крысофрения.» А еще есть числа. Числа они есть числа, но с человеческими чертами. Шесть любит Четыре. А еще есть две девочки. Одну зовут 24 часа, и ей 11 лет. Есть 80 часов, тоже одиннадцатилетняя девочка. Дженни с ними часто играет. Однажды 80 часов прыгнула со второго этажа, и отделалась вывихом ноги.
До сих пор не установлено, что вызывает галлюцинации у шизофреников. Доктор ДеАнтонио:» Это заболевание больше всего затрагивает лобную долю головного мозга. У животных эта доля не развита. Она отвечает за множество крайне важных процессов- речь, мыслительные процессы. На результатах томографии шизофреников видны эти нарушения в работе головного мозга, это совокупность сложнейших взаимосвязанных процессов. Потому то шизофрению так трудно лечить. Первая часть лечения- объяснить пациенту и его семье, что значит этот диагноз, какие лечебные мероприятия им надо проводить, чтобы результат был как можно эффективнее. Лечить таких маленьких детей сложнее, они практически не поддаются психическому внушению и плохо переносят лекарства. Мы выписали Дженни клозапин, это считается самым сильным средством от шизофрении.»
Проявления шизофрении можно контролировать при помощи лекарств, но полностью она не вылечивается. Родители опасаются, что Дженни может навредить младшему брату во время обострения. Спустя время Майкл принял решение увезти Сьюзан с Бодхи к ее родителям,а самому остаться с дочерью. Но Сьюзан отказалась.
С: Мне как-будто прозрение снизошло- я решила, что вместо того, чтобы снимать одну двухкомнатную квартиру, стоит снимать две однокомнатных. Дома находятся по соседству. Мы будем по очереди ночевать с детьми, но останемся целой семьей. И Дженни будет жить с нами, а не в лечебнице.
В комнате Бодхи много игрушек, есть большая железная дорога, в которую они с Дженни любят играть вместе. В этой квартире вся семья собирается вместе, играет, готовит, смотрят телевизор. В квартире Дженни все обставлено так, как в больнице- чтобы ей было уютнее. У нее много игрушек и распорядок дня на стене. Чем упорядоченнее ее день, тем лучше. В этой квартире нет ни одного ножа, потому что во время припадков она не в состоянии себя контролировать. Она принимает несколько видов медикаментов несколько раз в день. От лития уходят числа. От клозапина коты и крысы засыпают. Аминазин на крайний случай, он мгновенно успокаивает. Аминазин помогает лучше всего, но много принимать нельзя- слишком сильные побочные эффекты.
М: Тот, кем я был до Дженни, уже никогда не вернется. Нормальной жизни не вернуть, и пути назад нет. С этого дня все, что я делаю, будет так или иначе связано с болезнью Дженни.
«Это не я, мне 88.- говорит Дженни во время интервью.- Меня зовут 76»
За последний год она несколько раз лежала в психиатрическом отделении Калифорнийского университета (на момент интервью Дженни 7 лет). Родители опасаются, что придется снова положить ее в больницу в ближайшее время. Майкл преподает в университете на полставки, а Сьюзан ведет эфиры в интернет-радио. Дженни требует постоянного внимания. В большинстве случаев родители больных детей не выдерживают и сдают их в психиатрические лечебницы даже в таком юном возрасте. Семья Скофилд стараются изо всех сил и не думают о подобном раскладе. Они дают ей возможность быть частью семьи. Дженни необходимо занимать делом, состоящим из нескольких этапов- чтобы она понимала, что делает прямо сейчас, и обдумывала, что потребуется сделать после. Так она в состоянии оставаться сосредоточенной. Каждый день после обеда , когда все дети разойдутся по домам, Дженни на час ходит в школу. Учителя пытаются приучить Дженни к походу на занятия, сидению за партой и сосредоточенности. Сейчас девочке очень нравится обратный счет. Затем немного письменной работы и решение задач. Периодически она может замирать, открывая рот и неотрывно смотря в никуда, не реагируя на зов и махание рукой перед глазами. Иногда приходится сталкиваться с приступами ярости. В четыре года IQ Дженни был равен 146. Сейчас ей школа не нравится. Родители и не помышляют о дипломе о среднем образовании. Сьюзан считает, что 6 часов занятий в неделю слишком утомляют ее. Майкл думает иначе, он считает необходимым понять, у Дженни проблемы с учебой из-за болезни, или чего- то еще. Раньше становилось легче летом, но сейчас болезнь прогрессирует.
У Дженни редкий диагноз. Но в мире она не одна такая. В какой то части хромосом нарушена генная структура. У людей с более серьезным проявлением шизофрении этих аномальных генов больше. как правило, это и приводит к проявлению шизофрении в раннем возрасте и затрудняет лечение. К огромному сожалению, по какой- то причине Дженни родилась с такими генами, и заболевание проявилось крайне рано. Скофилды надеются, что, благодаря общению с другими детьми с диагнозом шизофрения, Дженни не будет чувствовать себя ущербной.
-Что у тебя?- спрашивает Дженни у девочки-подростка.
— Психоз- неуверенно отвечает девочка.
— И у меня! Я ненавижу тебя, и ты ,наверное, меня тоже, — радостно подпрыгивает Дженни.
Мэри из Монтаны, она часто слышит голоса. Иногда они говорят что- то хорошее, а иногда приказывают убить себя. Это ее пугает. Мэри раньше не встречала других детей с подобным диагнозом, и она рада, что кто-то чувствует то же, что и она. Иногда Мэри становится яростной, и не может остановиться. Однажды ее маме пришлось позвонить в полицию, потому что девочка напала на собственную сестру. Через месяц она впервые легла на стационар. Во время встречи Среда укусила Мэри, потому что не любит реальных людей.
Бриена Эйлиш, страдающая от психического расстройства, и живущая всего в нескольких милях от семьи Скофилд. Когда она пыталась убить себя в первый раз, ей было 6 лет. Так же она пыталась убить свою младшую сестру. «Я помню только, что была очень-очень зла, и мои руки на ее шее. Я потеряла контроль».
Раз в неделю Дженни ходит на прием к доктору Вудолл. И хорошо, если она сможет ответить хотя бы на один вопрос. Это значит, что неделя прошла спокойно. Первым делом,во время приема, доктор проверяет, насколько Дженни в состоянии замечать мелочи. Это показывает ориентацию Дженни в реальности. Так же проверяют, насколько сильны побочные эффекты от приема токсичных препаратов. В данный прием Дженни заявила, что должна лечь в больницу. Не потому, что хочет, а потому, что снова стала видеть цифры. Особенно часто Пять. «Ребенка съесть хочет- шутит Дженни.- Но вообще то она под диваном.» А 400 и Среда заставляют ее ударить. С годами Дженни придется сталкиваться с новыми проявлениями своей болезни. С вероятностью оказаться бездомной, наркоманкой из-за психотропных препаратов, или с попытками самоубийства. На момент записи интервью Дженни праздновала свой самый большой срок без стационара- 11 недель, с января 2009 г.
Личное замечание: Я не знаю, связано ли это со внутренней обстановкой в семье, либо с тем, что вышла вторая передача, посвященная Дженни. Но, спустя немного времени после первого выпуска, Скофилды переехали из своих однокомнатных квартир в одну двухкомнатную, и снова стали жить все вместе. По утверждениям Сьюзан, одной из их главных задач является налаживание отношений между Дженни и Бодхи. На всемирно известном хранилище видео можно найти пять выпусков, посвященных семье Скофилд. Взамоотношениям супругов в этих видео посвящено времени не меньше, чем Дженни. В четыре года Бодхи был поставлен диагноз «аутизм» и, по мнению врачей, у него также имеются предпосылки шизофренического расстройства. На данный момент Майкл и Сьюзан находятся в разводе. Майкл Скофилд написал книгу «Первое января», посвященную болезни его дочери.
«Многие годы я силюсь понять, как сейчас, в начале двадцать первого века, некоторые люди, даже врачи, не могут поверить в детскую шизофрению. Не перестаю удивляться количеству людей, которые пишут мне, что Дженни находится во власти демонов, которые должны быть изгнаны. Думаю, все дело тут в психологической защите. Они не хотят видеть очевидного и отрицают его существование.В тот миг, когда Дженни сказала, что хочет умереть, я понял кое-что. Людям легче поверить, что это был мой недосмотр, или во всем виноваты демоны, потому что так им понятней. Мысль о том, что болезнь существует сама по себе и никто не застрахован — ужасна, невыносима.Я понимаю. Никто не хочет, чтобы его ребенок страдал, оттого и возникают для всего «разумные» объяснения.Но отрицание не может помочь Дженни и другим больным детям. Им нужно принятие. Нужно, чтобы им сказали: «Твоя болезнь не отделяет тебя от нас». Невозможно попасть в их мозг и «починить» его. Но можно сделать тот мир, в котором они живут, лучше.Шизофрения не смертный приговор. Это болезнь, которой можно управлять. Это всего лишь невидимая часть радуги – многоцветного спектра, который представляет собой человеческая душа. Как я хотел бы, чтобы когда-нибудь Дженни увидела эту радугу целиком.Да я и сам бы хотел ее увидеть.»
Дочь Майкла Скофилда больна шизофренией. Сначала он стал писать о своих переживаниях в Фейсбуке – просто, чтобы выпустить пар. Затем появился блог, группа поддержки для родителей в интернете. Недавно вышла книга М.Скофилда «Первое января», посвященная его дочери
Дочь Майкла Скофилда больна шизофренией. Сначала он стал писать о своих переживаниях в Фейсбуке – просто, чтобы выпустить пар. Затем появился блог, группа поддержки для родителей в интернете. Недавно вышла книга М.Скофилда «Первое января», посвященная его дочери.
С папой Майклом
В это время суток большинство трехлетних детей уже в постели. Однако большинство детей не являются, подобно моей дочери, гениями. Она умеет читать, знает таблицу умножения и приводит нас с женой Сьюзан в состояние эйфории тем, что разбирается в периодической системе Менделеева.
Уже почти 9 вечера, и Сьюзан уже закончила свои семичасовые новости на радио в Лос-Анджелесе. Скорее всего, она уже едет домой, но я все еще жду. Мы будем гулять с Дженни как можно дольше. На самом деле, мы так делаем с тех пор, как Дженни была совсем крошечной. Тогда я брал ее в IKEA. Она залезала в бассейн с разноцветными шариками, кидалась ими в меня и самозабвенно хохотала, попадая мне в голову.
Когда у меня лекции в университете, с дочерью гуляет Сьюзан, но сегодня эта обязанность на мне.
Когда я смотрю, как она бежит впереди по торговому центру, единственному месту, открытому в это время, я думаю, как она умудряется держаться. Ведь мы уже побывали в зоопарке, IKEA, игровой зоне МакДональдса — в общем, везде, где хоть что-то могло бы занять мозг Дженни, пускай и ненадолго.
У нас есть абонемент в зоопарк. Больше всего ей нравится там момент, когда мы заходим в тоннель, а потом поднимаем вверх лица, словно дикие собаки – свои морды. Она вообще очень любит собак. Иногда даже называет людей – «собаки», и я боюсь, что они могут обидеться.
Джен уже давно должна устать, но она никак не показывает этого. И дело тут не в теле. Проблема в ее рассудке. Я должен сделать так, чтобы ее мозг устал. Это единственный способ заставить ее спать — с тех пор, как она родилась.
Дженни четыре с половиной года
Торговый центр пуст, и это хорошо. Чем меньше людей, тем лучше. Дженни врывается в отдел игрушек. К нам подходит продавщица.
«Вам чем-нибудь помочь?» — «Да нет, спасибо. Мы просто смотрим», — сказал я, мечтая поскорее уйти. Меньше всего на свете мне хотелось, чтобы Дженни обратила на нее внимание и принялась разговаривать. Ведь разговаривает наша Дженни совсем не так, как обычные трехлетние дети.
Продавщица кивает и уже собирается уходить, как, к моему ужасу, Дженни все-таки замечает ее.
«А у нас дома семь крыс», — сообщает она.
«Ух ты, — отвечает продавщица и останавливается. — У вас действительно семь крыс?»
«Да, — отвечает Дженни. — Я зову их Понедельник, Вторник, Среда, Четверг, Пятница, Суббота и Воскресенье».
И затем начинается часть, которую я не люблю больше всего. Продавщица смотрит на меня, на лице застыло вопросительное выражение. Она смотрит на меня, отца, чтобы я подтвердил этот невероятный факт. Одна крысу – это еще куда ни шло, ладно, две, три, но семь? Многовато, действительно. Учитывая тот факт, что у нас нет ни одной крысы. Все они — только что выдуманы.
Первый выдуманный друг Дженни — собака по имени Лоу, появился незадолго до ее третьего дня рождения. Потом была кошка, которую звали 400. Сейчас я уже сбился со счета, сколько их, этих друзей. Все они приходят из места под названием Калилини, которое Дженни описывает как пустынный остров неподалеку от побережья Калифорнии.
По-хорошему, в этом нет ничего страшного. Все знают, что маленькие дети любят фантазировать. Но Дженни злится, когда я не замечаю ее «друзей». В такие моменты она смотрит на меня как на предателя.
И вот я уже стою в магазине, уже открыв было рот, чтобы сказать: «Да нет у нас никаких крыс», — но вижу, что Дженни повернулась и ждет ответа. Пока она выглядит довольной. Но я знаю, что случится, если я скажу продавщице правду.
Сначала Дженни издаст один из своих душераздирающих криков. Затем схватит с полки какие-нибудь вещи и бросит их на пол. Я попрошу ее поднять их, изо всех сил стараясь сохранить самообладание. Но Дженни с криком «Нет!» выскочит за дверь. Я воскликну: «Дженни! Вернись немедленно и убери за собой!» Но она не послушается. Затем мне придется извиниться за беспорядок и пойти ее искать. Я выйду из магазина и увижу ее, метрах в ста от входа. Смотрит на меня. Ждет.
Внезапно меня осеняет… К чему говорить правду? Эта женщина никогда не придет в нашу квартиру. Она никогда не узнает, есть у нас крысы или нет. Кто мне ближе, Дженни или она? Я киваю и говорю: «Да!, — прекрасно осознавая, как это выглядит. — У нас семь крыс».
Она кивает. «Ну да!» — говорит она. Ее глаза широко открыты, и она смотрит на меня, будто я псих, но мне все равно. Я всего лишь хочу сохранить покой.
Счастливые минуты
Я подхожу к Дженни. «Ну, ладно, малышка, нам пора». Я тяну ее за руку, опасаясь, как бы она еще чего не выкинула. «Хотите взглянуть на Пятницу?», — внезапно спрашивает она у продавщицы.
Вот тут я начинаю нервничать. «Пойдем, Дженни. Нам пора домой, надо поскорее покормить наших крыс». Продавщица смотрит на девочку, не зная, что ответить.
«Вы хотите взглянуть на Пятницу? — снова говорит она. – Это — одна из моих крыс. – Тон ее правдив, а лицо непроницаемо. — Она здесь, в моем кармане». Продавщица смотрит на меня с ужасом.
«У вас что, крыса с собой?! Но в магазин нельзя приходить с животными!». Она идет к телефону на прилавке, уже готовая вызвать охрану. Проклятие!
«Все в порядке, — говорит Дженни, следуя за ней. — Она не укусит. — Она подходит к продавщице и протягивает ей пустую руку. — Видите? Она замечательная!» Продавщица таращится на руку девочки, держа в наготове телефонную трубку, но тут что-то начинает до нее доходить.
Продавщица принимается нервно хихикать. «О, Боже! — говорит она. — Я чуть и вправду вам не поверила. Я и впрямь решила, что с вами крыса».
«Но она действительно с нами, — говорит Дженни, и ее лицо в этот миг – серьезнее некуда. — Мы взяли с собой Пятницу. Вот же она! — И дочь подносит свою руку к самому лицу продавщицы, словно та близорука.
«Дженни, ну идем же», — говорю я, отчаянно желая уйти. Продавщица смеется и делает вид, что гладит несуществующую крысу. «Очень хорошенький представитель крысиных», — говорит она. Я импульсивно вздрагиваю, услышав нотку снисхождения в ее голосе. Она обращается с Дженни, как с любым другим маленьким ребенком, веря, что та еще ничего не понимает.
«Вообще-то это она», — поправляет Дженни. «Она», — кивает продавщица, глядя на меня с тем выражением, которое я вижу на лицах людей постоянно. «У вашей дочери замечательное воображение». Затем она улыбается.
Дженни не отвечает. Я вижу, что ей уже скучно. Внезапно она хватает несколько игрушек с полки и швыряет их на землю.
«Дженни, хватит!». Я бегу к ней и пытаюсь схватить за руки. Она вырывается и мчится по магазину, опустошая по пути полки. Я следую за ней.
«Дженни!» Но уже знаю, что все, что ни скажу сейчас, будет бесполезным. Она не остановится. Мне нужно вытащить ее из магазина.
Рождество 2006-го года
Шизофрения похожа на рак. Никогда нельзя надеяться, что болезнь удалось победить навсегда. Если рак однажды поселился в вашем теле, даже если сейчас он никак не дает о себе знать, — это все, это навсегда. После нескольких лет проб и ошибок мы пришли к набору лекарств, который как-то сдерживает симптомы шизофрении.
Галлюцинации, конечно, присутствуют, но сейчас они больше напоминают работающий где-то на задворках сознания телевизор с выключенным звуком. Большую часть времени они никак не проявляются и не мешают функционировать дочери в нашем мире, но иногда громкость включается, и ребенок теряется между реальностью и фантазией.
Четыре года назад я был уверен, что шизофрения полностью поглотит Дженни. Но усилиями многих людей мы повернули время вспять, остановили победную поступь болезни и выключили этот проклятый звук.
Никто не знает, к чему может привести шизофрения. Исследований в этой области не так много. Господствующая на данный момент теория — «биологическая модель» — считает шизофрению неким дегенеративное неврологическим расстройством, подобным болезни Альцгеймера.
Иногда мне кажется, что я бреду по темному туннелю с фонариком в руках, спотыкаюсь, не понимаю, где я, и молюсь только об одном — чтобы батарейки в фонарике дожили до того момента, как я выберусь на свет. Не в силах ничего сказать, я лишь бреду вперед. Да, существует много вещей, о которых я жалею, было много такого, что я хотел изменить, если бы мог. К сожалению, ничего не вернешь, а что сделано, то сделано. Все, что я могу — это идти вперед и быть настоящим отцом — таким, какой нужен Дженни.
У Дженни родился братик Боди
Однажды в больнице, когда мы с женой пришли навестить дочь, она посмотрела вниз с четвертого этажа и сказала: «Я хочу прыгнуть». Я в этот был занят: пытался увлечь нашего сына Боди видеоигрой на больничном компьютере, чтобы ему было не так скучно. Я ясно слышал слова дочери, но сделал то же, что делал обычно в таких ситуациях: попытался отвлечь ее.
«На самом деле ты не хочешь этого, — сказал я как можно более спокойно. — Идем, поиграешь со мной и Боди». Краем глаза я видел, что она все еще стоит у окна и смотрит вниз.
«Я хочу умереть», — мягко протянула Джен.
Я напрягся. Уже долгое время она не говорила ничего подобного.
«Я думал, ты хочешь прожить сотню лет», — нервно пробормотал я.
Я потянулся к ней. «Но почему? Почему ты хочешь умереть?»
Наконец, дочь повернулась ко мне: «Потому, что у меня шизофрения».
В этом ее заявлении не было ничего психотического. Оно звучало вполне здраво. Джен просто была очень грустной. Мы с женой не знали, что делать, как реагировать.
Я немедленно связался с доктором. На следующий день он обследовал Дженни. Она повторила ему то же самое. Тогда врач спросил, с чего она вообще взяла, что больна. «Я вижу и слышу то, чего нет», — был ее ответ.
Дженни с братом
Первая запись о Дженни я сделал на своей странице в Фейсбуке. Начал писать просто для того, чтобы выпустить пар, но очень скоро понял, что пытаюсь осмыслить, что же происходит с моей дочерью и вообще с моей семьей. Потом из этих записей вырос целый блог, а я стал писать все чаще. Когда о нашей истории узнали люди, ко мне на почту стали приходить сотни писем, похожих друг на друга: «Мы думали, что мы одни такие».
Вдохновленный результатами и надеясь помочь тем, кому это необходимо, я организовал в интернете группу поддержки, где родители, испытывавшие подобные проблемы, могли бы поговорить друг с другом спокойно, не опасаясь нападок со стороны приверженцев «антипсихиатрического движения», которые отрицают само существование психических болезней.
Так, из моего блога эти люди сделали заключение, подтверждающее их теорию. Мол, я плохо обращался со своей дочерью, и истинная причина состоянии Дженни — в ее родителях и воспитании.
Многие годы я силюсь понять, как сейчас, в начале двадцать первого века, некоторые люди, даже врачи, не могут поверить в детскую шизофрению. Не перестаю удивляться количеству людей, которые пишут мне, что Дженни находится во власти демонов, которые должны быть изгнаны. Думаю, все дело тут в психологической защите. Они не хотят видеть очевидного и отрицают его существование.
В тот миг, когда Дженни сказала, что хочет умереть, я понял кое-что. Людям легче поверить, что это был мой недосмотр, или во всем виноваты демоны, потому что так им понятней. Мысль о том, что болезнь существует сама по себе и никто не застрахован — ужасна, невыносима.
Я понимаю. Никто не хочет, чтобы его ребенок страдал, оттого и возникают для всего «разумные» объяснения.
Но отрицание не может помочь Дженни и другим больным детям. Им нужно принятие. Нужно, чтобы им сказали: «Твоя болезнь не отделяет тебя от нас». Невозможно попасть в их мозг и «починить» его. Но можно сделать тот мир, в котором они живут, лучше.
Шизофрения не смертный приговор. Это болезнь, которой можно управлять. Это всего лишь невидимая часть радуги – многоцветного спектра, который представляет собой человеческая душа. Как я хотел бы, чтобы когда-нибудь Дженни увидела эту радугу целиком.
