Igla07: Здравствуйте! Меня очень волнует один момент. После 18-ти лет в России диагноз «аутизм» меняется на диагноз «шизофрения». Это нормально? Есть ли прецеденты, когда аутист и после 18-ти лет оставался «аутистом»?
Морозов С.А.: Здравствуйте, уважаемая igla07!
Диагноз «аутизм» после 18 лет — очень сложная и болезненная проблема. Попробуем посмотреть на неё с разных точек зрения.
В России с 1989 г. приказом Минздрава РСФСР (и этот приказ никто не отменял) действует Международная классификация болезней и причин смерти 10-го пересмотра (МКБ-10). Согласно МКБ-10, категории «детский аутизм» (F84.0), «атипичный аутизм» (F84.1) и т.д. относятся к диагностической группе «Общие (первазивные) нарушения развития» (F84). В отношение детского аутизма в пункте «С» написано: «аномалии развития должны отмечаться в первые три года жизни, но сам синдром может диагностироваться во всех возрастных группах» и далее в пункте «G»: «характерные для аутизма специфические проявления дефекта меняются по мере роста ребёнка, но на протяжении зрелого возраста этот дефект сохраняется, проявляясь во многом схожими расстройствами». Всё, вроде, ясно: у диагноза «аутизм» возрастных границ нет, и многие родители упорно настаивают на том, чтобы поставленный их детям в детском возрасте диагноз «детский аутизм» не меняли и тогда, когда сын или дочь становятся взрослыми. Родителей можно понять, и хочется понять, тем более, что так делают в. большинстве зарубежных стран.
Посмотрим на проблему иначе. Представьте, что пациенту 40 лет, и у него диагноз «детский аутизм», — в 40 лет – и «детский»! Что-то не так, не правда ли? Но в МКБ-10 весь аутизм – детский, просто «аутизма» нет, а врач обязан пользоваться только диагнозами из МКБ-10. Опять же в 40 лет развитие уже закончено, о каком «общем нарушении развития» может идти речь?
Что делает законопослушный врач, памятуя о том, что синдром детского аутизма неспецифичен? Он переквалифицирует диагноз в другой, в такую патологию, в рамках которой развивался синдром детского аутизма: чаще всего это шизофрения, умственная отсталость, шизоидная психопатия. Понять такую позицию можно, принять её, согласиться с ней – далеко не всегда.
На мой взгляд, затронутая Вами проблема отчасти обусловлена несовершенством и противоречивостью МКБ-10. Скоро появится МКБ-11, в которой, будем надеяться, этот недостаток будет устранён. По тем же причинам до сих пор отсутствуют правила и критерии статистического учёта аутизма. Поручение разработать такие критерии комитет по охране здоровья Госдумы дал Министерству здравоохранения и социального развития, но о результатах я пока ничего не знаю.
Естественно, Вы спросите, почему за рубежом проблема возрастных границ аутизма не стоит столь остро.
Во-первых, чаще используют не МКБ-10, а американскую классификацию DSM-IV, более определённую и однозначную: в DSM-IV нет категории «детский аутизм», но есть «аутистическое расстройство» — и терминологические проблемы сразу снимаются.
Во-вторых, расстройства аутистического спектра рассматриваются не столько как медицинская, сколько как патопсихологическая, поведенческая проблема, многие медицинские положения или не учитываются вообще, или учитываются недостаточно.
В нашей практике встречались молодые люди старше 18 лет, для которых диагноз «аутизм» или «аутистическое расстройство» был бы вполне подходящим. Официальный диагноз был другим, но, как показывает опыт, качество жизни мало зависит от диагноза, права людей с шизофренией и с аутизмом нарушаются фактически одинаково. В настоящее время всё определяется тем, как понимают проблемы аутичного ребёнка (подростка, взрослого) и что для этого делают его близкие, насколько компетентны и профессиональны в лучшем смысле этого слова врачи, социальные работники и другие специалисты, которые должны оказывать помощь как при аутизме, так и при шизофрении, умственной отсталости и т.д.
Выяснять вопрос о возрастных границах аутистического синдрома необходимо, без этого невозможно решить вопрос о социальной значимости проблемы, невозможно принять соответствующие законы, невозможно добиться их адекватного применения и реализации конституционных прав людей с аутизмом на образование и реабилитацию. Однако, в каждом конкретном случае важно, прежде всего, то, в какой степени оказываемая психолого-педагогическая, социальная и медицинская помощь соответствуют реальным потребностям человека с аутизмом.
Igla07: Уважаемый Морозов С. А., большое спасибо за ответ. Теперь хоть какая-то логика прослеживается в действиях врачей. НО.
1) детский церебральный паралич остается «детским» на всю жизнь, почему же тогда детский аутизм не может? Ведь «детский» в данном случае означает «возникший в детстве», а не то, что «был детским, да «вырос»». Почему же нельзя трактовать так? Вот лично мне все равно, детский или не детский, ключевое слово здесь «аутизм».
2) я не согласна, что неважно, какой диагноз стоит после 18-ти лет, потому что, если взрослый «аутист» заистерит, к примеру, то его будут успокаивать, вколов лекарство, если будут официально считать его «шизофреником», а «аутисту» просто было некомфортно, что тапок пятку натирал: убрать именно эту причину — и он успокоится. Но поскольку он теперь «шизофреник», то все в психиатрии абсолютно знают, как «успокаивать» «шизофреника» — убойная доза. И кто там будет разбираться, что этот орущий «шизофреник» еще совсем недавно был «аутистом», к которому нужен совсем другой подход. Если будет хотя бы законодательная база, тогда хоть будет законное основание бороться за свои права (а бороться придется в любом случае, я не сомневаюсь в этом), а так нет аутиста — нет проблемы (и прав тоже).
Я считаю, что очень важно «аутисту» оставаться» аутистом». Это для него вопрос жизни и смерти.
Скажите пожалуйста, а можно как-то в нашей стране повлиять на Министерство здравоохранения и социального развития, чтобы ускорить разработку и утверждение правил и критериев статистического учёта аутизма? А ваша организация может? Кто-нибудь следит за этим процессом, или все покорно ждут, когда же это Министерство, наконец, «разродится»? И как долго все намерены ждать? Когда ожидается появление МБК-11?
Как Вы считаете, целесобразно ли создать судебный прецедент по оставлению этого диагноза и после 18-ти лет?
Как Вы считаете, почему «наши» не хотят перенять зарубежный опыт по организации жизни российских аутистов? Ведь «велосипед» давно изобретен!
Максимилиан Сысоев, с детства страдающий аутизмом, стал первым в Воронежской области, кому после 18 лет оставили прежний диагноз. До сих пор воронежским аутистам после достижения совершеннолетия диагноз «переквалифицировали» в шизофрению. Почему на протяжении многих лет дети-аутисты становились взрослыми шизофрениками, о прецеденте и его последствиях, корреспондентам РИА «Воронеж» рассказали родители, общественники и врачи.
Альбина Сысоева узнала о диагнозе сына, когда Максимилиану было три года. Мальчик не воспринимал чужую речь, не мог говорить. Для самообразования женщина стала читать статьи книги об аутизме на английском языке. Ежедневно занималась с сыном. Когда Максимилиана не взяли в школу, стала учить его сама.
– В психоневрологическом диспансере сказали, что у сына умственная отсталость, что он необучаем. Выводы сделали на основании теста Векслера на исследование интеллекта. Но наши занятия сделали свое дело. Через несколько лет тот же тест показал IQ в 121 балл. Это выше среднего, – рассказала Сысоева.
Альбина старалась, чтобы учеба носила прикладной характер. Составляла методички, учитывая особенности его развития и восприятия. Какие-то темы откладывали: мальчик не воспринимал текст математической задачи в учебнике, не мог различать ударение в словах. Со временем восприятие улучшилось, и Максимилиан легко освоил то, что с чем раньше были трудности.
Мальчика зачислили в школу в 12 лет. Альбина совместила семейное образование с дистанционным уроками по скайпу. В 2017 году Максимилиан закончит 9 класс. Молодой человек мечтает стать ландшафтным дизайнером.
– Меня интересует урбанистика. Читаю тематические сайты, блоги. Мне не нравится, что в Москве уничтожили троллейбусы, а в Воронеже – трамваи, что бессистемная застройка многоэтажками занимает место лесопарков. Я переживаю, когда уничтожают памятники архитектуры, – сказал Максимилиан.
Максимилиан увлекается электротранспортом. Делает из картона и бумаги точные модели троллейбусов и трамваев в масштабе 1:43. Размеры высчитывает сам. Юноша любит техническую литературу и советские комедии. Много времени молодой человек проводит с отчимом Сергеем: вместе они ездят на рыбалку, ходят в походы, катаются на лошадях.
Альбину всегда беспокоило то, что в 18 лет Максимилиану изменят диагноз на «шизофрению». За год до совершеннолетия началась борьба за «аутизм», к которой подключилась общественная организация родителей детей-инвалидов «Искра надежды».
По достижении 18 лет аутистам в поликлинике давали справку с предварительным диагнозом и отправляли на переосвидетельствование инвалидности в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). На протяжении многих лет детям-аутистам ставили диагнозы «шизофрения» и «умственная отсталость». И родители молча с этим соглашались.
По словам юриста «Искры надежды» Татьяны Шаталовой, подростковые психиатры объясняли родителям, что МСЭ не пропустит документы с диагнозом «детский аутизм» – ведь человеку уже 18 лет.
– Объясняли, что в статистических медицинских документах нет строчки «аутизм». Однако, когда я обратилась в МСЭ, мне сказали, что диагноз выставляет медицинская организация, – рассказала Шаталова.
С возрастом многие аутисты постепенно уходят в две патологии: либо в умственную отсталость, либо в шизофрению. Конечно, есть исключения, но «чистых» аутистов мало. Поэтому была практика смены диагноза: уложить симптомы в другое наименование. При этом в лечении мало что меняется – лечат все-таки болезнь, а не наименование. К каждому пациенту должен быть индивидуальный подход.
руководитель «Главного бюро медико-социальной экспертизы по Воронежской области» Минтруда России
Общественники нашли документы, из которых стало ясно, что аутизм у взрослых в России признали еще в 2014 году. Росстат включил диагноз в статистическую отчетность с кодом F84.0. Согласно рекомендациям Российского общества психиатров, Федерального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии имени Владимира Сербского, Научного центра психического здоровья, – необоснованного изменения диагноза «аутизм» быть не должно.
По инициативе облздрава, куда обратились общественники, «ситуацию с Максимилианом» обсудили на специальном совещании в бюро медико-социальной экспертизы и решили оставить парню диагноз «аутизм». Руководитель МСЭ Ольга Сергеева написала разъяснительное письмо для поликлиник, где объяснила, что бюро не настаивает на изменении диагноза у детей с аутизмом после 18 лет.
Диагноз «шизофрения» дает большие ограничения в жизни. Это касается образования, права на управление транспортными средствами, льгот на получения социальных услуг и многого другого. Альбина не первая мама в Воронежской области, которая задалась вопросом об оставлении диагноза. В 2016 году мне звонили двое родителей, переживали, советовались, хотели оставить диагноз. Но бороться не стали — это большая нагрузка и стресс для родителей. Мы с Альбиной потратили год. После прецедента с Максимилианом оставить диагноз легче, и наверняка многие родители воспользуются этим правом.
руководитель общественной организации родителей детей-инвалидов «Искра надежды»
Разные болезни требуют разного лечения. По словам руководителя общественной организации «Искра надежды» Татьяны Поветкиной, аутизм ни в коем случае нельзя лечить препаратами для шизофрении:
– Аутисты, которым сейчас по 30 и больше лет – потерянное поколение. У них несчастная «взрослая» судьба – им ставили диагноз «шизофрения» и «кормили» нейролептиками, которые угнетают психику и нервную систему. Второй момент – образование. Многие дети с расстройством аутистического спектра идут в школу с опозданием, и заканчивают ее после 18 лет, то есть уже с диагнозом «шизофрения», – пояснила Поветкина.
По словам Альбины Сысоевой, диагноз «аутизм» важен, прежде всего, для образования сына.
– Для Макимилиана это шанс получить образование. По образовательным стандартам, дети с аутизмом пишут диктант вместо сочинения. Дети с шизофренией пишут изложение с творческим элементом. Для Максимилиана это сложно. Сын закончит школу уже взрослым человеком, и если бы ему изменили диагноз, он не смог бы получить образование, – пояснила Альбина.
Еще одно ограничение – профессиональное. Есть несколько специальностей, на которые нельзя учиться людям с шизофренией. Для аутизма профограничения пока не разработаны.
В Воронежской области действует программа «Аутизм. Маршруты помощи», направленная на реабилитацию и социализацию человека с расстройствами аутистического спектра, – с рождения и во взрослой жизни. Программа рассчитана и на детей, и на взрослых. При смене диагноза в 18 лет человек теряет возможность продолжать адекватную реабилитацию.
К тому же в обществе отношение к человеку с аутизмом или шизофренией совершенно разное.
– Что звучит лучше: ребенок, уже взрослый, с диагнозом аутизм, или молодой человек с шизофренией? Психиатры спорят: «По статистике, большая часть гениев — шизоидного типа». Я рада за этих гениев. Но Эйнштейн один, а мы говорим об отношении в социуме к людям со статусом «шизофреник», – сказала Татьяна Шаталова.
Желание родителей оставить диагноз «аутизм» ребенку после 18 лет – специфика российской ментальности. На Западе уверены, что шизофрения имеет больше шансов на позитивное решение, нежели тяжелая форма расстройства аутистического спектра. Болезнь в тяжелой форме усугубляется с возрастом. Единственное, что действительно реально – рекомендации по реабилитации. Для детей с аутизмом важно, чтобы непрерывный путь реабилитации продолжился после 18 лет. Но тактика лечения детей с диагнозом «шизофрения» с проявлениями «аутизма» не сильно отличается от лечения детей с диагнозом «аутизм» – с галлюцинациями и бредом.
главный внештатный психиатр Воронежской области
Впервые аутизм описал австрийский и американский психиатр Лео Каннер в 1943 году. Расстройство аутистического спектра внесли в международную классификацию болезней в 1994 году.
В 1990 году в Воронежской области было зарегистрировано 195 детей с аутизмом, в Воронеже – 103. В 2016 году – уже 600 аутистов до 18 лет, в Воронеже – 276. По данным на 2014 год, в структуре инвалидности каждый шестой ребенок имел диагноз расстройства аутистического спектра, по состоянию на 2017-й – каждый третий. Есть мнение, что динамика обусловлена двумя показателями. Во-первых, врачи стали более тонко и профессионально подходить к диагностике. Во-вторых, число психических расстройств в мире значительно выросло. Это связано с научно-технической революцией: психика человека не может справиться с таким большим объемом информации.
