Чувства страха, вины, отчаяния и горькой несправедливости — очень трудно описать все, что переживают те, чьи родители или кто-то из близких день за днем утрачивают себя. Легкие нарушения внимания, памяти, речи испытывают 83% мужчин и женщин старше 60 лет. Это связано лишь с естественными возрастными изменениями, заметно самому человеку и не мешает ему жить. Но у 25% людей старшего возраста эти расстройства трансформируются в деменцию. Ее тяжелые формы также называют слабоумием или маразмом.
В книге «Деменция: диагностика, лечение, уход за больным и профилактика» (Мерц Фарма, 2013) врач Игорь Дамулин и психолог Александр Сонин рассказывают, что делать, если кому-то из ваших близких поставили такой диагноз.
Неважно, что стало причиной деменции, — необратимые нарушения в работе головного мозга кардинально меняют жизнь человека. Он перестает понимать и запоминать новую информацию, логически мыслить, не узнает своих детей, а близких друзей может считать давно умершими родственниками. Постепенно он утрачивает все жизненные навыки и не может оставаться один, больше не может радоваться, удивляться, сопереживать. Человек теряет личность.
Другая жизнь начинается и для того, кто берет на себя заботу о больном. Ради этого нередко приходится жертвовать работой, видеть, как отдаляются муж (жена), дети, друзья. Поскольку средняя продолжительность нашей жизни растет, число страдающих деменцией тоже увеличивается: сегодня в мире оно превышает 36 млн человек, в России — примерно 1,5 млн. А рядом с ними стараются достойно справиться с ситуацией миллионы тех, кому предстоит участвовать в этой драме до самого конца.
Диагноз «деменция» — серьезное потрясение для любого, даже если сам человек мог допустить его возможность. Рушатся все его жизненные планы. Очень быстро болезнь ограничивает контакты с другими людьми: ему трудно говорить четко, не всегда удается завершить начатую фразу, запомнить, о чем идет речь. Чтобы помочь больному, родные и друзья должны заново научиться с ним общаться. 10 советов близким:
1. Говорите медленно и плавно.
2. Избегайте резко повышать тон. Забывая значения слов, но сохраняя способность к эмоциональному переживанию, страдающий деменцией в первую очередь реагирует на интонацию.
3. Убедитесь, что вам удалось привлечь внимание к вашим словам. Для этого бережно прикоснитесь к близкому человеку, смотрите глаза в глаза. Если он сидит, присядьте тоже, чтобы оказаться с ним на одном уровне.
4. Инициатива в разговоре должна принадлежать вам.
5. По мере развития деменции больному будет все сложнее начинать беседу самостоятельно.
6. Формулируйте вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно: да; нет; не знаю.
7. Если он не понимает вас, даже если вы несколько раз повторите одну и ту же фразу, постарайтесь сформулировать вашу мысль иначе.
8. Прошлое помнится лучше, чем настоящее.
9. Поэтому с больным деменцией старайтесь чаще говорить об отдаленном прошлом, это его успокаивает.
10. Если близкий человек перестал реагировать на ваши фразы, никогда не говорите в его присутствии о нем в третьем лице — это унижает его достоинство.
«Я звонил в дверь: мама не давала мне ключи от своей квартиры. «Если я дома, открою, если меня нет, то зачем заходить, что ты без меня собираешься тут делать?» Ей казалось, что в ее отсутствие кто-то перекладывает документы. И деньги. Но разве не все старики чудят?
Я начал стучать. Никто не открывал. А я знал, что она дома. «Плохо себя чувствую, приезжай». Потом из-под двери потянуло дымком. Мне стало страшно. Дверь я вышиб, благо старая, едва держалась. На плите стояла черная кастрюля с остатками макарон. Мама лежала на полу и спокойно смотрела на меня: «Где ты был?»
Я начал ее поднимать — она оказалась неожиданно тяжелой и перебирала ногами, мешая мне. Я поймал себя на диком желании отхлестать ее по щекам. От беспомощности вызвал «скорую», хотя понимал, что она нам не поможет. Моя жена наотрез отказалась ухаживать за свекровью, и я сам после работы стал приезжать к маме. Уговорил ее в конце концов дать мне ключи.
Нашел в интернете врача, он прописал таблетки, но от них у мамы все тело становилось как ватное, а больше ничего не менялось. «В туалет!» — говорила она. Потом звала: «Я все!» Иногда после этого приходилось мыть пол, маму и все стирать. Сначала я испытывал брезгливость и неловкость. Потом это прошло, остались только тревога и усталость.
Днем я звонил ей каждые два часа. Когда она не подходила, срывался проверять. Через месяц такой жизни я понял, что начинаю сходить с ума. Жена с самого начала настаивала, чтобы мы наняли сиделку. Мне казалось, это будет предательство. Да и мама, стоило заговорить об этом, начинала страшно ругаться, кричала, что я дрянь, а не сын. Она злилась, а я радовался: в эти моменты она напоминала себя прежнюю. И все-таки я сдался.
Приходил другой врач, его посоветовала подруга жены, у которой в семье была такая же беда. Он сказал: «Немного улучшить состояние я помогу, но это только на время, готовьтесь к худшему и не обольщайтесь». И мама сдалась. Я уже ни о чем ее не спрашивал, просто привел к ней женщину из агентства и сказал: вот Галя (позже выяснилось, что она Гюльнара), теперь она будет тебе помогать. Мама только кивнула.
Сейчас к Гюльнаре присоединились еще две сиделки. Они дежурят посменно. Я приезжаю на пару часов в выходные. У меня больше нет надежды, что мама поправится.
Мама совсем перестала меня ругать. Однажды даже взяла меня за руку: «Ты хороший сын». Я отвернулся, чтобы она не увидела, что я плачу».
До сих пор из всех человеческих трагедий деменция, пожалуй, менее всего интересовала кинематографистов. Австрийский режиссер Михаэль Ханеке отважился прикоснуться к этой теме. Его фильм «Любовь», обладатель «Золотой пальмовой ветви» прошлогоднего фестиваля в Каннах и одна из самых обсуждаемых картин последнего времени, — пронзительная история пожилой супружеской пары.
После перенесенного инсульта женщина медленно теряет рассудок. Ее поведение — точная клиническая картина деменции. Точная настолько, что фильм вполне можно использовать как учебное пособие для студентов-медиков. Впрочем, главная ценность фильма, конечно, не в этом. Это и правда картина о любви — о ее величии и многоликости, о ее способности преодолеть все, даже если за победу приходится заплатить самую страшную цену.
Заботиться о том, кто уже никогда не оценит эту заботу, настолько трудно, что усталость, кажется, не оставляет места для любви или даже симпатии к близкому человеку. И того, кто живет с ним рядом, охватывает чувство вины. «Не подавляйте свои чувства, постарайтесь их понять», — советуют Игорь Дамулин и Александр Сонин.
1. Не оставайтесь один на один со своими проблемами. Семейные заботы не должны нарушать связь с внешним миром. Не стесняйтесь прямо просить друзей, родственников, чтобы они чаще приезжали к вам, звонили. Общайтесь с теми, кто был в такой ситуации и вас понимает.
2. Не отказывайтесь от помощи. Говорите прямо, в чем вы нуждаетесь сейчас, всегда давайте почувствовать окружающим, насколько для вас важно их участие.
3. Не дожидайтесь, пока негативные эмоции выплеснутся в присутствии больного. Убедитесь, что вас не видят и не слышат, и, например, взбейте хорошенько подушку, чтобы выпустить свою злость.
4. Если вы чувствуете эмоциональное истощение, обращайтесь к врачу. Не дайте развиться депрессии!
5. Не забывайте уделять внимание себе. Ежедневно находите время заниматься тем, что вы любите.
Psychologies: Что может противопоставить деменции современная медицина?
Александр Сонин: При некоторых формах деменции возможно полное восстановление памяти и мышления. При других, например при болезни Альцгеймера, можно лишь замедлить развитие симптомов, смягчить их проявление — но на ранних стадиях. Поэтому так важно при первых же тревожных сигналах обратиться к неврологу.
Стоит ли рассказывать больному правду?
Это необходимо сделать сразу, как только поставлен диагноз. И дать близкому человеку время, чтобы осознать эту новость. Зная о предстоящем, он сможет планировать ближайшее и отдаленное будущее, продумать финансовые и другие вопросы, составить завещание. Возможно, человек захочет оставить работу, реализовать какую-то давнюю мечту.
В начале болезни он сможет участвовать в обсуждении терапии. А если близкие не решаются сказать правду, в семье возникает напряженная атмосфера, которая только усиливает тревогу и беспокойство заболевшего родственника. Но надо быть готовым и к тому, что он вам не поверит. В таком случае лучше обратиться за советом к специалисту — например, к психотерапевту.
Можно ли защитить себя от деменции?
К сожалению, сегодня нет способа, который позволил бы предотвратить основные ее причины или остановить ее развитие. Однако, заботясь о своем образе жизни, можно улучшить память, внимание, мышление. Употребление продуктов, снижающих уровень холестерина, отказ от курения и злоупотребления алкоголем, умеренная и регулярная физическая активность — все это позитивные факторы.
Исключительно важны интеллектуальные нагрузки. У тех, кто много читает, выполняет умственные упражнения, занимается мелкой ручной работой, играет в интеллектуальные компьютерные игры, учит новые языки или осваивает после 50 лет новую профессию, риск нарушений заметно снижается.
Наконец, широкий круг общения уменьшает для пожилых людей вероятность когнитивных расстройств. Влияние оказывает и семейное положение: тот, кто живет с семьей, в среднем вдвое меньше рискует заболеть деменцией, чем тот, кто живет один.
Александр Сонин — психолингвист, доктор психологии, доктор филологических наук, специалист по когнитивным процессам.
Ольге исполнилось 45 лет, когда она заметила первые странности в поведении матери. Постепенно она смогла признать, что это не капризы и не плохой характер, а проявление болезни.
На чем держится дружба и что она значит в нашей жизни? Размышляют старые друзья, поэт Бахыт Кенжеев и прозаик Петр Образцов.
источник
Эмоциональное выгорание, депрессия, даже суицидальные настроения — все это знакомо тем людям, которые вынуждены много дней, месяцев и даже лет ухаживать за своими родными, страдающими от деменции — старческого слабоумия. Психолог и священник Петр Коломейцев в открытой лекции, прочитанной в Русской христианской гуманитарной академии, рассказывает, чем помочь близким с деменцией и как помочь людям, ухаживающим за ними.
Священник Петр Коломейцев — декан факультета психологии Российского Православного Университета, клирик храма Косьмы и Дамиана в Шубине (г. Москва), автор книг и статей по христианской психологии.
Священник Петр Коломейцев
От цинизма до истерики
Сегодня мы поговорим на такую тему, как помощь и забота о людях, которые несут тяжелое бремя ухода за больными деменцией. Потому что, как правило, ухаживают за своими 80-90-летними родителями, в общем-то, уже не очень молодые люди, — им 55-60 лет. Силы ограничены, проблемы со здоровьем. К тому же нужно постоянно сидеть с внуками, так как дети дорожат работой, а получить им больничный по уходу за своими детьми не всегда просто. И вот ко всему этому добавляются проблемы с собственной матерью или отцом, которые так просто не решить. А кто такие отец или мать? Это человек, который всегда командовал, поучал, а тут надо его учить, надо воспитывать, а он не слушается. Кажется, так смешно, приходит ко мне человек с жалобой: меня мама не слушается. А потом уже не смешно: не только мама не слушается, а хочется уже просто убить эту маму, «я ее отругала, я ее отлупила» и так далее. А ведь есть заповедь: почитай отца и мать свою, и человек чувствует себя последним грешником.
Я говорю: «Вы все-таки почаще в церковь приходите!». Отвечают: «Ну как я буду приходить в церковь, когда я такая грешная». Получается, этот ресурс тоже перекрыт, я не могу обращаться к Богу, я последняя тварь, я ору на свою больную, несчастную мать и умом понимаю, а ничего сделать уже не могу, просто выведена из себя, доведена до белого каления.
А ведь эта мама обычно еще оказывается и физически покрепче. Она все время что-то старается делать: перекладывать вещи, передвигать мебель, газ открывать, стирку затевать, воду открывать. Включила газ в духовке, собралась готовить, — не выключила. Набрала ванну, — воду тоже не выключила. В общем, жизнь как на вулкане. И в конце концов, мы наблюдаем совершенно отчаянное положение тех людей, которые должны ухаживать за больными деменцией. Есть два состояния в такой ситуации: либо ступор, который у нас в Церкви принято называть «окаменелое нечувствие»: когда человек просто отключается и не реагирует ни на того человека, за которым ухаживает, ни на своих детей, ни на внуков. Впадает в состояние полного равнодушия, граничащего с цинизмом. Либо срывается, орет на всех по любому поводу и находится на грани истерики. Все это — общие признаки того, что называют эмоциональным выгоранием.
Отпустить ситуацию
Эта проблема очень многогранна, многофакторна, ее одним махом не решить. Проблема психологическая, но зачастую ее решение связано с духовным пониманием себя, своего места и своих возможностей. Могу сказать, что были случаи, когда именно священнику удавалось сказать то нужное слово, которое не всегда получалось сказать психологу.
На каждой литургии мы слышим такую фразу: «сами себе и друг друга, и весь живот наш Христу Богу предадим». Существуют ситуации, которые надо отпустить. Отпустить ситуацию не значит плюнуть на нее, отпустить — значит храбро поручить ее Богу. Как будто принять от Господа срочную телеграмму: «Дорогой раб Божий такой-то, сегодня Я смогу обойтись без тебя, потому что это не ты Бог, это Я – Бог, так что смело отдай мне ситуацию, Я справлюсь». Действительно, мы не боги, мы не можем брать за все ответственность на себя.
Кроме того, мы, особенно люди моего поколения и старше, привыкли не просить, «не унижаться». Как бабушка моя говорила: мы люди бедные, но гордые. Поэтому не буду я просить ни у кого никакой помощи, особенно у детей, у них своих забот хватает, это мой крест, я один или одна буду этот крест нести на своих плечах, а другие пусть отдохнут. На это священники отвечают: нельзя закрывать спасение для других людей, исполнение заповедей о почитании своих стариков — это духовная обязанность не только ваша, но и ваших детей, ваших внуков. Если они сейчас начнут помогать вам исполнять эту заповедь, то ничего плохого для них не будет. Они увидят пример почитания, праведного отношения к старикам. В конце концов, когда наши престарелые родители умирают, вдруг приходят другие чувства: мы начинаем понимать, что не додали внимания, тепла. Только тут осознаем, что действительно могли дать этому человеку, а что не дали.
Хочу, могу и надо
Из чего складывается любая наша работа, из каких главных чувств? «Могу» и «хочу». Работа проходит идеально, когда и можется, и хочется. Плохо, когда хочется, но не можется. Если человек делает все через силу, появляется физическое переутомление. Также плохо, если человек может, но не хочет. Когда он делает все через «не хочу», идет сильное эмоциональное переутомление, ему приходится перебарывать свои негативные эмоции по этому поводу. Поэтому идеально, когда есть баланс. Когда наши усилия совпадают и с тем, что мы можем, и с тем, что мы хотим.
Но существуют еще слова «должен» и «надо», от которых никуда не денешься. В жизни есть такие ситуации, которые не переложишь на завтрашний или на послезавтрашний день, от которых не убежишь. Эти ситуации принято называть форс-мажорными и на них, к сожалению, приходится тратить большие силы. Причем эти силы ты берешь взаймы из того, что у тебя отложено на завтра, а значит, что нужно их как-то вернуть, нужно обязательно восстановиться. Об этом мы поговорим ниже.
Как справиться со «взрослым ребенком»
Еще надо понимать, что меняется наш взгляд на близкого человека. И это трудно. Как можно уважать человека, который стал совсем другим? Надо вспоминать и вспоминать, как много он сделал, когда был в силах. Как, допустим, она одна, потеряв мужа на фронте, воспитывала двоих детей, как решала сложные задачи, сколько тащила на своих плечах. Это рождает чувство благодарности за все сделанное и отданное, понимание, что ее здоровье подорвалось не в один день и час, что это не характер испортился, что это болезнь отняла силы.
Нужно проявлять бездну такта, я бы даже сказал хитрости, чтобы желание командовать тихонечко перевести в согласие слушаться, потому что трудно человеку, который привык все брать на себя, вдруг ощутить себя немощным и обязанным подчиняться человеку младше его, тем более тому, который сам когда-то был целиком в его подчинении.
Вспоминаю мудрые слова из Евангелия: «когда ты был молод, то препоясывался сам и ходил, куда хотел; а когда состаришься, то прострешь руки твои, и другой препояшет тебя, и поведет, куда не хочешь» (Ин. 21:18). Почему, собственно говоря, существует поговорка «старики — дважды дети»? Потому что они второй раз становятся детьми, только в еще худшей степени. Ребенок растет, а тут как бы наоборот, развитие идет в обратную сторону.
Не надо стараться сразу переломить это привычное состояние человека и говорить: ты теперь должен то-то и то-то. Попробуйте все время предлагать это как некоторый выбор. Ты можешь сделать так, ты можешь сделать эдак, ты можешь отдохнуть, ты можешь больше об этом не беспокоиться, ты можешь это отпустить, ты заслужил свой отдых, ты заслужил то, что другой теперь заботится о тебе и решает твои проблемы.
Важно понимать, что происходит с человеком, когда он начинает терять память, начинает терять контроль над собой, событиями, вещами, — чтобы понимать, откуда берется эта тревога и раздражительность.
Ну и конечно, самое главное, с чем очень трудно справиться: с тем, что портится характер. Почему они становятся такими несносными, почему начинают говорить в таком манипулятивном тоне? «Ты забыла, что у тебя есть мать, а еще христианка и в церковь ходишь. Я знаю, вы все там хотите, чтобы я умерла поскорее». На самом деле, человеку просто очень неудобно говорить о своих нуждах и очень неудобно просить. Легко ребенку сказать: «Мамочка, посиди со мной, мне страшно». А мамочке сказать: «Дочка, посиди со мной, мне страшно», — трудно. Надо понимать, что особенно потеря памяти вызывает очень большую тревогу и очень большое раздражение, заставляющее постоянно проверять близких на то, что они действительно рядом, действительно готовы помогать, действительно терпят, так как подозрения у болящих бывают при этом самые страшные.
Квартира как тюрьма
Постоянное пребывание с больным человеком приводит к тому, что все наше восприятие фокусируется, как зум в фотоаппарате: приблизили кадр, и в нем нет ничего, кроме этой проблемы.
Приведу пример. Сын говорит матери: «Я приеду в гости». «Какие гости, у меня нет ни сил, ни еды, чтобы кого-то принимать, не приезжай». Она 24 часа в сутки сидит со своей собственной матерью, у нее есть только коротенький час отдыха: когда в 10 утра после завтрака бабушка засыпает, она может вырваться в магазин, что-то быстро купить из продуктов и вернуться обратно. Или еще раз в две недели приезжает племянница, чтобы искупать бабушку, и тоже отпускает ее на час. Такая ситуация способствует тому, что человек полностью опустошается и физически, и эмоционально. И тут сын со своими гостями, а она сразу начинает думать, что надо что-то приготовить, надо принимать внуков и так далее. Нет, только не это! Мне не до этого!
Или ставит такого сына в режим постоянного ожидания: хорошо, конечно, навестите бабушку, но тогда, когда ей будет получше. А на самом деле состояние только ухудшается с каждым днем, она перестает узнавать близких, перестает узнавать дочь. И говорит внуку: «Кто это? Чужая женщина хозяйничает в доме, она меня убить хочет». Это вызывает чувство стыда, становится совестно за нее. Когда солидный, самостоятельный человек — и вдруг такая беспомощность. Не хочется, чтобы ее видели в таком состоянии, хочется, чтобы наши старики были «презентабельными». А они не презентабельны, и их презентабельность с каждым днем тает все больше. Это создает очень тягостную атмосферу.
Но когда, в конце концов, сын приезжает, оказывается, что и готовить ничего не надо, — с собой все привезли; и с бабушкой пообщались, — и она даже на какой-то момент пришла в себя. Узнала внука, узнала правнучку, познакомилась, подержала ее за маленькую ручку.
Даже фотографии этого момента показывают, что это было важно. Вскоре бабушка в свои 92 года оставила этот мир. И на фотографии видно, что за последний год жизни у нее был радостный момент. Вот этот снимок, где она двумя пальчиками держит маленькую ручку своей правнучки, а рядом стоит внук. Потом, спустя много лет, придя в себя и отдохнув, ее дочка скажет: «Боже мой! Я заперла себя, как в монастыре, я никого не пускала, я ограждала нас от всех. А получилось внезапно очень хорошо, хорошо, что вы тогда приехали», — говорит она сыну и внуку.
Где найти силы?
Есть ряд очень простых советов, и они, в общем-то, все довольно известные.
Надо стараться ободрить наших ухаживающих, живущих рядом с уходящими родителями. Надо напоминать им то, что каждый раз напоминают стюардессы в самолете: в случае разгерметизации салона кислородную маску нужно сначала надеть на себя, а потом на ребенка. Это неукоснительное правило безопасности. Заботьтесь о себе, и вы сможете позаботиться о своем больном человеке.
Нам всегда нужно помнить, что мы реабилитируем наших родственников собой, а значит, себя мы должны содержать в хорошем состоянии. Какая от нас помощь, если мы приходим раздражительными, злобными, отчаявшимися? Мы только ухудшаем и без того нелегкое положение. Когда же наш престарелый родственник слышит спокойный голос, в котором нет раздражения, он и сам успокаивается. Таким образом мы передаем ему частичку нашего покоя.
Еще раз повторю: всегда надо думать о себе, надо привлекать родных, смирить свою гордыню, просить родственников помочь, чтобы освобождать себя для отдыха. Такой осознанный подход, запланированное время на восстановление — когда можно просто выйти погулять в парке, поговорить с другими людьми — очень важная вещь. Одна женщина рассказывала, что она выходила в парк и разговаривала с детьми, с их родителями. Просто чтобы почувствовать, что есть другой мир, кроме того кошмара, в котором она живет каждый день, каждый час, каждую минуту.
Также, несомненно, сильнейший ресурс — это молитва. Мы благодарим Бога за то, что есть, за простые вещи: за то, что сегодня вроде лучше, чем вчера; за то, что мы таблетки приняли, покушали без капризов. У нас так много хороших новостей. Слава Богу! Мы просим у Господа сил, хотя бы на то, чтобы еще один день простоять, продержаться.
Мы просим за других и сразу понимаем, что кроме нас и нашего подопечного есть еще и другие люди, о которых мы тоже молимся, что существует мир вокруг и у других тоже есть проблемы. Наш зум расширяется и больше входит в кадр нашего восприятия. Когда такое происходит, проблема даже по масштабу немножко уменьшается, мы уже ее воспринимаем не так остро. Чисто физически рядом с другими проблемами она уже стала занимать немножко меньше места, мы видим, что это проблема частная. Помолились, поблагодарили Господа, попросили за других, попросили сил хотя бы для того, чтобы принять то, что мы не в силах изменить.
Это время нашего общения с Богом оказывается очень сильным ресурсом. Хотя опыт показывает, что именно этим помогающий человек в первую очередь жертвует: он жертвует молитвой, жертвует своим отдыхом, он жертвует своим сном и физическими силами. И получается выгорание, эмоциональное самоубийство, мазохизм.
Подвиг — это просто быть рядом
Поэтому надо стараться поддержать человека. Не надо думать, что мы пришли сюда, чтобы обязательно здесь и сейчас причинить этому человеку добро. Мы пришли, чтобы с ним быть, мы пришли, чтобы разделить с этим человеком его последние годы, месяцы, дни, часы. И это уже очень много, мы не стали меньше любить нашего родного человека, просто наша любовь стала выражаться в другом. В том, что мы просто рядом.
Это подвиг — идти и разделить судьбу с человеком, который никогда не поправится, которому не станет лучше, который не сможет в полной мере оценить и поблагодарить за твое времяпрепровождение с ним, который рано или поздно умрет. Это подвиг, потому что мы понимаем всю сложность ситуации и не жалеем об этом времени…
Вопросы от слушателей
Бывает, что старичка удается устроить в пансионат. Семейные переживания по этому поводу, конечно, неописуемы, но, может быть, у вас есть понимание со стороны этого человека: осознает ли он, что его отвезли в пансионат?
Могу сказать, для такого человека все, что происходит, воспринимается как изменения к худшему. Знакомое, привычное зло и то лучше, чем незнакомое благо. Мы сталкиваемся с очень серьезной инерцией, человек не хочет ничего менять. Даже если ему плохо, он привык к этому плохому, и эта привычка оказывается ему очень дорога. Поэтому бывает так, что человек, будучи помещенным в какой-то даже очень хороший стационар, начинает жаловаться. А когда его возвращают, он вдруг начинает сравнивать и понимать, что там было лучше.
Знаю историю, как пожилую женщину несколько раз устраивали в учреждения с очень хорошим уходом, но она с какими-то невообразимыми хитростями отовсюду сбегала. Постепенно стало ясно, что она это специально организовывала. Врачи были в недоумении: «Как, простите, это же вы ее забрали!». «Никто ее не забирал…». В конце концов, пришли к варианту нанять сиделку с проживанием и питанием. Есть такие сиделки, они обычно приезжают из стран бывшего СНГ и здесь живут. За проживание не платят, их кормят, а полученную зарплату они отсылают своим родственникам. И вот оказалось, что с такой сиделкой, но в своих родных стенах, — ей лучше, чем в стационаре.
Думаю, что это не единичный случай, а отражающий какую-то общую тенденцию. Говорят, дома и стены помогают, это, видимо, очень важно. Когда у человека просто нет своего угла, любимого кресла, своей койки; чужие люди, чужая палата — это бывает очень тяжело. И так память исчезает, а вокруг все незнакомое. Ужас какой-то. А дома хоть что-то знакомое рядом, помогает поддерживать какую-то связь тебя с самим собой.
Что самое тяжелое для таких стариков?
Это оказаться лишним, ненужным. Знаете, у моих знакомых жил с ними отец. Он невообразимо себя вел, вплоть до того, что начал размазывать фекалии по стенам. Давайте подумаем, для чего могла бы быть нужна эта демонстрация? Я понимаю, что разумным путем это не объяснишь, но исходя вот из какой-то очень детской логики? Что конкретно человек хотел этим добиться? Мне думается, что тут есть какая-то сверхзадача обратить на себя внимание. Может быть, ему нужно просто каждый час говорить: а давай-ка с тобой сходим в туалет. Просто если не обращать внимания на человека, показывать, что он пустое место, — это очень сильно действует, и поэтому по какой-то странной невзрослой логике появляется желание обратить на себя внимание. И тут надо сказать: «Так, Микеланджело наш, давай-ка с тобой пойдем в туалет». Полчаса прошло: «Давай-ка опять пойдем в туалет. Точно? Посиди, подумай. Ну ладно, через полчаса снова пойдем. А давай-ка подумаем, что еще ты хочешь? А может быть, ты что-то полезное можешь делать? Кстати, ты здорово умеешь упаковывать. Давай-ка ты ненужные книжки, газеты все перевяжешь веревочкой. А мы их увезем на дачу, макулатурой». И смотришь, у человека появился какой-то осмысленный труд. Он вдруг оказался нужным, в центре внимания.
Знаете, был один совершенно потрясающий врач. У него один пациент ходил и всем говорил: «Я – Христос». Ему уже говорили: «Хватит, пристал ко всем: Христос, Христос. Тут люди есть верующие, они тебе могут морду начистить за такие слова, за богохульство. А есть люди неверующие, они вообще посмеются». А врач говорит: «Христос? Иисус?» Тот: «Ну да». Врач: «Из Назарета?» Пациент: «Да». «Сын Иосифа Плотника?» «Да». «Ты-то мне и нужен, мне плотника не хватает. Слушай, вот мне нужно тут отпилить, сюда прибить. Пара пустяков!». И человек уже с молотком и пилой там все ремонтирует. «Молодец, вот этот вот, из Назарета. Смотри, забор починил, еще что-то». Это важный момент, как отреагировать.
Есть одна больная 90 лет, мы за ней ухаживаем. Мы одеваем ее, закрепляем крепко-накрепко, а она в течение 5-10 минут умудряется все это снять. Буквально не успеешь выйти, она опять раздета. Вниманием она не обделена, когда она не спит, с ней общаемся. Она, правда, мало что помнит и никого не узнает. Что это такое? Что делать?
К сожалению, это проблема не одного человека, а многих. Раздеваются и старики, многие просто отказываются надевать одежду. Тут есть какой-то, видимо, подспудный страх чего-то сковывающего. Того, что человека как-то стесняют, то, что человека как бы пытаются представить кем-то другим, переодеть. Тут сложно понять логику. Может, удастся спросить: «А ты у нас кто теперь? А ты что хочешь? Купаться? Пошли в душ, правда, горячей воды нет. Ну, может, ты в холодной любишь купаться». Просто надо что-то в этом плане выяснить. Если ничего не помогает, не слышит человек — тогда уже как-то смиряться с этим. Или мягко как-то попытаться вопрос этот решить: «Давай ты будешь одета, а мы тебе что-то еще дадим». Вот такой подкуп, как с ребенком. Это действительно распространенное явление, очень много стариков себя так ведут. Иногда причину удается выяснить, иногда приходится требовать. «Лежи как хочешь в палате, а в коридор надо одетой выходить».
У нас мама живет уже второй год, ее нельзя оставить дома у себя. Но она каждый день собирается домой, происходит увязывание тюков вещей, вытаскивание вещей из шкафов, звонки мне на мобильный. Мы все уже с ума сходим. Но дома забывала поесть, это было невозможным, и нам просто не потянуть круглосуточную сиделку. Но и так мы уже не можем с этими сборами домой каждый день. Что делать?
Привыкнуть. К тому, что она собирается каждый день. Вот и сегодня собирается, и завтра будет собираться, и послезавтра будет собираться. Привыкнуть. А вот уйдет из этой жизни, некому будет собираться домой. А так что-то делает — домой собирается.
Есть какие-то вещи, их не изменишь, надо просто очень смиренно к ним относиться. Если у вас определенная цель переделать человека, а это не получается, то, конечно, все расстраиваются, а так — и для нее привычное дело, она чем-то занята. Ну да, снова вещи вытащила. Ладно, все обратно положим. «Завтра снова соберешься, а сегодня уже все поезда ушли, раскладывай все обратно, завтра снова будешь собирать». Конечно, приходится ограничивать, когда это грозит какой-то опасностью: затоплением, поджогом, нанесением вреда себе и ближним. А когда безобидная деятельность типа сборов домой — то пусть, пусть человек занимается.
источник
В мире около 50 миллионов людей с деменцией — синдромом, при котором у человека нарушаются когнитивные функции, ухудшается память и он перестает узнавать даже членов своей семьи. За огромными цифрами — семьи, которым каждый день приходится решать неоднозначные вопросы: как помочь родственнику не потерять себя, как реагировать на проявления деменции и где взять силы для ухода за больным и для собственной жизни. Поговорили с самарчанкой, которая в течение трех лет принимала участие в уходе за отцом своего мужа, страдающим деменцией, и попросили ее рассказать, как менялось его состояние, как проявлялся недуг и почему для родственников жизнь разделилась на «до» и «после».
Восемь лет назад я познакомилась с будущим мужем, а затем — с его семьей. Василий Петрович, отец мужа, на тот момент был здоровым мужчиной: крепкий, румяный, всегда позитивный, с чувством юмора — полный жизни.
Свекор всю жизнь проработал на бульдозере, но никаких вредных привычек — даже не матерился никогда. Я знаю, что на работе он был ответственным и очень востребованным — получил кучу наград от завода за честный и добросовестный труд. Кроме того, у Василия Петровича был широкий круг других интересов — и все, что ни делал, получалось. Например, он занимался селекцией — все время интересовался этим, много читал. Помню, на даче показывал мне яблони: как и что он прививал. Ездил в деревню к своей сестре — крышу перебирал, водопровод делал.
После выхода на пенсию каждое лето проводил на даче. Даже когда ему было восемьдесят, залезал на яблони, чтобы их подпилить, следил за огородом, еще и соседкам с хозяйством помогал. Свекровь приезжала к нему дважды в неделю, но больше находилась в городской квартире — вдруг кто обворует. Все всегда говорили, что это очень дружная семья.
Непонятно, в какой момент началась болезнь — сразу ее не заметишь: бывало, свекор на даче — оставит где-нибудь телефон, и мы не можем ему дозвониться, или он не может вспомнить, поливал ли грядки, давали воду вообще или нет. Как-то приехали к нему за город — смотрим, а там фильтр для воды расплавлен. Выяснилось, что Василий Петрович налил в него воду и поставил на плитку греться. Он все нормально объяснил — просто на автомате поставил вместо чайника. Тогда нас это даже не смутило: торопился, перепутал — бывает.
Когда человек тебе близок, не хочется верить, что у него что-то не так с головой. Ведь если Василий Петрович что-то забывал, мы ему рассказывали — и он вспоминал. В 2014 году его состояние начало ухудшаться: соседка стала замечать, что он может рассказывать небылицы, будто это было в действительности. Мог не полить огород, объяснив, что просто не было воды — а на самом деле вода была, только он перекрыл все краны. Когда мы разговаривали с ним на эту тему, он не препирался, спокойно реагировал: признавал свои ошибки и, на наш взгляд, все логично объяснял.
Свекровь прятала ножи и вилки, потому что Василий Петрович все время их сворачивал и, если получалось, ломал
Потом свекор начал теряться во времени: мог рассказывать, что он только что ездил в город, хотя на самом деле уже два дня никуда не уезжал. Соседка напоминала ему об этом, а он отвечал, что да, она права. В итоге та прямо сказала свекрови, что с ним явно что-то не так. Да к тому моменту мы и сами начали обращать внимание.
Тем летом мы забрали Василия Петровича с дачи, а в конце года повели на прием к психиатру — просто взяли направление в поликлинике. Врач сказал, что у свекра болезнь Паркинсона. Но обычно этот диагноз ставится, когда у человека сильный тремор, и он, например, даже не может ложку до рта донести. У Василия Петровича этого не было, и единственное, что подходило под диагноз — он начал ходить с трудом, хотя иногда мог так помчаться, что не догонишь. Как-то мы были на даче и уже собирались уезжать — только яблоки собрать осталось. Василий Петрович все стоял возле калитки, а потом мы повернулись — его нет. Мы в разные стороны искать. За пять минут он успел оказаться на автобусной остановке, которая была достаточно далеко. Он нам тогда так и не объяснил, куда собрался.
Свекровь прятала ножи и вилки, потому что Василий Петрович все время их сворачивал и, если получалось, ломал. Однажды она просто накрыла на стол и отошла, а когда вернулась, он уже скрутил несколько приборов. Затем свекор начал вырывать розетки — руки у него были цепкие. Он никак это не объяснял, — просто говорил «надо». Он мог спокойно смотреть телевизор, а потом пойти и снять с петель межкомнатную дверь и просто поставить рядом. Зачем? Говорил, что тут ходят какие-то бабы и мужики.
Василий Петрович часто собирался куда-то ехать, говорил, что нужно домой, хотя находился дома. Как-то они гуляли вместе со свекровью, он куда-то направился, она за ним. Спрашивает: «Куда ты идешь?» Он в ответ: «Домой». Свекровь продолжила: «Где твой дом?» — «Не знаю». «А где сейчас находишься, знаешь?» — «Да что-то не знаю…»
Свекровь показывала ему свою ногу: «Смотри, бегала, тебя догоняла», — а он только улыбался загадочно
Однажды свекровь задремала, а он оделся, тихо открыл дверь и ушел. Она просыпается — Василия Петровича нет. Мы искали его всей семьей — заходили в подъезды, магазины. Я никогда не думала, что люди могут быть такими отзывчивыми: подъезды нам открывали сразу, а в магазине взяли номер телефона, чтобы позвонить, если он найдется. На трамвайной развязке в Постниковом овраге мы попросили диспетчеров передать всем водителям о пропаже человека и дали его описание — вдруг он на трамвае уехал? Встретили народную дружину с полицейским и все им объяснили, они разослали информацию: когда проходили мимо других полицейских, уже слышали из их раций — пропал пожилой мужчина.
Свекор ушел из дома около пяти вечера, а нашли мы его только через шесть часов.
Он доехал до трамвайного депо в районе Полевой, а сколько до этого катался и сколько пересадок делал, мы не знаем. Водитель трамвая узнал его по выданным приметам и сообщил об этом. Муж забирал его уже из полиции — говорит, Василий Петрович пил чай и был вполне довольным.
А свекровь в тот день порвала связки на ноге: когда поняла, что муж ушел, побежала босиком в подъезд, надеясь догнать его. Полтора месяца потом ходила на костылях.
Мы спрашивали Василия Петровича, зачем он убежал, но он ничего не объяснял. Свекровь показывала ему свою ногу: «Смотри, бегала, тебя догоняла», — а он только улыбался загадочно. У него ведь целое приключение было тогда.
Потом Василий Петрович стал все рвать. Например, держал газету в руке и маленькими ножницами, навесу, резал ее на тоненькие полосочки. Затем начал разрывать одеяла, пододеяльники, наволочки. Ему это давалось легко — сила-то никуда не девалась. Мог рукав на своей одежде оторвать. Каждое занятие ему надоедало и следом начиналось что-то другое. Как ребенок познает мир — то его баночки восхищают, то шурупчики, — так и здесь.
В какой-то момент он стал забывать, как одеваться. Мог надеть брюки на руки. Или я захожу в комнату, а он в шапке, под шапкой полотенце намотано, шарф, куртка, но без брюк. Подвожу его к зеркалу и спрашиваю: «Что это такое?» Он всматривается в отражение, говорит: «Это ерунда какая-то», — и давай раздеваться.
Свекрови было очень тяжело смириться, что мужчина, который был ей опорой во всем, может так себя вести. Говорила: «Всю жизнь со мной хорошо прожил, а под конец решил нервы вымотать». Первое время она даже просила никому не рассказывать о его состоянии. Мы старались объяснить, что у него теперь свой мир, в котором он живет, и все его действия — это проявление деменции, а не хулиганство.
Однажды свекрови позвонил бывший начальник свекра, попросил его к телефону. Василий Петрович с ним поговорил — отвечал, на что мог ответить. После этого коллега расспрашивал свекровь, что случилось. Тогда, наверное, был первый раз, когда она рассказала о проблеме постороннему человеку. Попросила его иногда звонить, разговаривать с Василием Петровичем. Так постепенно свекровь начала принимать ситуацию и говорить о том, что ее беспокоит: что муж не слушает ее или снимает двери с петель.
При этом она не готова была отдать мужа в дом престарелых — могла сгоряча крикнуть, что сдаст его куда-нибудь, но когда мы предлагали поискать варианты, шла на попятную. От сиделки тоже категорически отказалась, — все взяла на себя. Она постоянно находилась с Василием Петровичем, исправляла то, что он делал: то и дело заново заправляла постель, зашивала порванные вещи. Пыталась просить его хоть о какой-то помощи, но чем дальше, тем меньше он делал то, что нужно. Она даже за хлебом не могла выйти: выбегала на пять минут, и предварительно договаривалась со свекром, чтобы он вел себя хорошо.
Мы с мужем заходили к ним каждый день, сестра мужа тоже навещала. Участковый терапевт приходила раз в месяц. Лекарства она не прописывала — Василий Петрович пил только те препараты, которые назначил психиатр. Я читала аннотацию к ним — фактически, они предназначены для коррекции детского поведения. Психиатр говорил, что свекру не нужны сильнодействующие лекарства, из-за них он мог совсем слечь и уйти из жизни слишком быстро. Траты на медикаменты не были проблемой — мы же все работающие, да и у свекра была хорошая пенсия, так что мы даже не заостряли на этом внимание. Возможно, если бы он пил таблетки регулярно, состояние было бы лучше, но свекровь иногда о них забывала: сегодня две даст, завтра одну. Иногда он сам выплевывал таблетки, а она, уже когда подметала, находила их на полу.
В данной ситуации для меня ценнее было здоровье свекрови — я видела, как она начинает таять. Василий Петрович накормлен, одет, а у нее стало прыгать давление, жало сердце, скакал сахар, появилась одышка и бессонница. Через полтора года ухода за мужем у свекрови случился сердечный приступ и ее положили в больницу.
Десять дней, пока она лечилась, за Василием Петровичем ухаживали мы. Я была с ним днем, вечером приходил мой муж, а на ночь со свекром оставалась сестра мужа. Они оба не могли принять болезнь отца и общаться с ним так же легко, как я. Мне же было интересно, до какого момента он помнит свою жизнь и как воспринимает происходящее — я часто с ним разговаривала.
Спрашиваю его: «Женат?» Он говорит: «Да, конечно». «А жена живая?» — «Да… Но вообще, не знаю». Долго помнил своих детей, но когда видел их в реальной жизни, не мог узнать. Когда уже стал забывать работу и семью, помнил свое детство, как катался на коньках: вспоминал, что коньки были самые лучшие, и даже мог назвать имя и фамилию человека, их подарившего.
Одно время пытались с ним делать гимнастику, но он уставал. Купили большой шар для занятий. Первые два дня он радовался, а потом все. Бывало, идет — я за ним. Откроет шкафчик, все вытащит из него и оставит. На вопрос, кто это сделал, отвечал, что какие-то мужики, а мы специально на него пытаемся свалить.
Все десять дней я постоянно сидела и ждала, когда придут меня сменить. Все это ложилось огромной гирей. Мой муж до конца не проговаривал свои переживания. Говорил: «Я не знаю, что делать в этой ситуации — как помочь отцу, как помочь матери».
У него, и у его сестры был внутренний протест, ведь когда с твоим сильным и надежным папой такое происходит, он воспринимается уже как кто-то другой.
В последнее время Василий Петрович начал залезать на стол, чтобы добраться до полок и что-то найти. Когда свекровь первый раз увидела его на столе, сразу выбежала из комнаты, чтобы случайно не напугать его. Пока она думала, что делать, он уже сам слез.
И однажды свекор упал со стола. Мы вызвали скорую помощь, приехали врачи — две молоденькие девочки, сказали, надо везти на рентген. Василий Петрович отказывался ехать, даже не давал руку, чтобы померить давление. Лежать неподвижно на рентгене он точно не стал бы. Мы спросили врачей, сделают ли рентген, если свекор будет сопротивляться. Они не были в этом уверены. Проблемой было даже погрузить его в скорую и довезти. В итоге мы приняли решение оставить его дома, а врачи практически «на глаз» поставили диагноз — перелом шейки бедра.
Не знаю, насколько мы были правы, но даже если бы нам удалось сделать снимок, в случае перелома Василий Петрович не смог бы жить с гипсом — он бы ломал его, кричал. Мы пригласили хирурга, чтобы тот попробовал зафиксировать ногу хотя бы эластичным бинтом. Пока провожали доктора, свекор уже все снял. Пытались сами это сделать — бесполезно. Уже после падения Василий Петрович однажды встал — значит, это был не перелом, но что именно, мы узнать не могли — не давался.
Мы сразу стали думать, как теперь ему жить с поврежденной ногой: закупили памперсы, пеленки — люди ведь годами могут так лежать. Давление было в норме, сахар и гемоглобин тоже. То, что он уйдет за месяц, никто не предполагал. Но после повреждения ноги свекор стал слабеть. Он не кричал — некоторые говорят, что у их родственников вопли стоят, а здесь нет.
За полторы недели до смерти он стал плохо есть, затем забыл как жевать, глотать. Мы закупились детским питанием, но единственный раз, когда он поел нормально, — за три дня перед смертью. В тот день Василий Петрович даже отвечал на вопросы, я спрашиваю: «Будете есть еще?» — «Да». «Вкусно?» — «Вкусно».
Свекор умер в ноябре 2017 в 87 лет. Свекровь прилегла отдохнуть, а когда встала его проверить, он уже не дышал.
Комната, в которой жил Василий Петрович, закрыта. Свекровь не может прийти в себя. Раньше она была быстрая, живая. Когда мы с ней только познакомились, она говорила, что прожила хорошую жизнь, и несмотря на сложные ситуации, прожила бы ее еще раз. После смерти свекра говорит, что ничего хорошего в ее жизни не было. Корит себя, что могла накричать на своего мужа, но это нормально — выплеск эмоций. У Василия Петровича почти не было моментов просветления, но врачи нас сразу предупреждали — улучшений не будет. На «родительский день» мы вспоминаем Василия Петровича, но вообще свекровь старается об этом не говорить.
Для нас сейчас главное — ее поднять, она третий раз за год лежит в больнице. Все ведь легло на нее, пожилую женщину, которой самой уже нужна забота. Родственникам очень тяжело — остается ощущение, что они что-то недоделали и чего-то недодали. Если бы это был мой родной отец, не знаю, смогла бы я обо всем этом разговаривать или нет.
Врач-психотерапевт психотерапевтической клиники «Праксис»и лечебно-диагностического центра «Первая Неврология»
Деменция — это приобретенное слабоумие. По факту, это не заболевание, а синдром, который может сопровождать самые разные болезни, проявляясь, например, при неблагоприятном течении атеросклероза, после тяжелых черепно-мозговых травм, при развитии болезней Альцгеймера или Паркинсона.
У деменции нет возраста. Часто родственники больного пропускают начальную стадию заболевания из-за неправильного представления о «нормальных возрастных изменениях». Да, с возрастом психический аппарат становится менее гибким, людям сложнее осваивать принципиально новый материал, в некоторых случаях могут усиливаться или слабеть некоторые проявления характера, но если изменения достигают клинически выраженной степени — это уже не норма.
Низкая скорость развития симптомов делает процесс распознавания затруднительным: иногда родственникам человека, страдающего деменцией, кажется, что он «вдруг» перестал со всем справляться, хотя синдром обычно развивается за годы. Так что в большинстве случаев обращения за помощью поступают, только когда болезнь достигает выраженной степени проявлений.
Сначала утрачиваются самые сложные навыки, имеющие отношение к обучению, усваиванию нового материала и его использованию. Затем — навыки, связанные с операциональной деятельностью, — впоследствии это приводит к тому, что человек перестает функционировать даже на бытовом уровне.
Поскольку деменция — синдром, а не болезнь, говорить о лечении в принципе не совсем корректно: лечатся или не лечатся заболевания, сопровождающиеся развитием этого синдрома. Есть препараты, применение которых может затормозить проявления деменции и даже заставить ситуацию откатиться назад, но они не дают волшебного эффекта. Шансы на улучшение состояния прямо пропорциональны времени начатого лечения — чем раньше, тем лучше. Также важно, чтобы пациент принимал препараты по назначенному врачом графику, — иначе эффективность лечения значительно снижается.
Очень важна среда, в которой находится человек: родственникам не стоит со злостью или обидой реагировать на его капризы, повторяющиеся вопросы и навязчивые требования. Подходящий вариант — мягкое переубеждение и перенаправление сил, как в отношениях с маленьким ребенком. Пациенту необходимо создавать стимулы: эмоционально насыщенное общение, хобби, предполагающие посильные действия и не ограничивающиеся просмотром телевизора. Мозг — это орган, который, как мышцу, необходимо тренировать. Отсутствие нагрузки приравнивается к атрофии органа.Что бы вы ни делали, надо готовиться к тому, что проявления деменции будут тяжелеть — это неизбежно. Они будут приводить к дезадаптации близкого человека, которому со временем будет нужно все больше и больше помощи. На родственниках лежит необходимость своевременного обращения за помощью и контроль выполнения врачебных предписаний. Также нужно задуматься о создании для пациента безопасной среды и юридическом сопровождении ситуации в связи с потенциальной недееспособностью. Но самое важное — принятие и поддержка.
источник
