Деменцию — синдром, при котором клетки головного мозга разрушаются, и человек утрачивает способность мыслить, говорить, ходить, — диагностируют у 10 млн человек ежегодно (данные Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) на 2017 год). Согласно подсчетам международной федерации по проблемам болезни Альцгеймера (самой распространенной причины деменции) Alzheimer’s Disease International, каждые три секунды кто-то в мире заболевает. В 2015 году насчитывалось 46,8 млн дементных больных, а к середине века их число превысит 131 млн.
Актуальной статистики по России не существует. По последним данным (за 2004 год) в стране жили 1,8 млн человек с различными формами этого заболевания. Специалисты называют цифры заниженными, а также прогнозируют рост числа пациентов из-за старения населения. Согласно ВОЗ, синдром — одна из основных причин инвалидности пожилых людей в мире.
Деградация когнитивных функций человека происходит постепенно, пока заболевание считается неизлечимым. Некоторые фармацевтические компании, например Pfizer, даже свернули многолетние исследования и разработки. Ряд препаратов может замедлить развитие симптомов на несколько лет, если начать терапию на ранней стадии. Но первые признаки родственники обычно просматривают, принимая деменцию за нормальную форму старения.
«Люди не понимают, что это заболевание, что нужно обращаться к доктору. Они жалуются: у мамы так испортился характер, а свекровь по ночам не спит и гадости делает. Они стесняются, утаивают, не просят помощи», — рассказала исполнительный директор некоммерческого партнерства «Объединение компаний индустрии услуг старшему поколению» Тамара Бондаренко.
Хотя в начальный период развития деменции больной может жить отдельно, выполнять простые бытовые дела, со временем человек становится зависимым от других. На поздней стадии больной не ориентируется в пространстве и времени, с трудом ходит, не узнает родственников и друзей. Возрастает потребность в контроле: нередки случаи, когда дементные пациенты уходят в неизвестном направлении, оставляют газ в квартире или переписывают недвижимость на первых встречных.
«Бабушка заболела, когда ей было 87. Хотя была крепкой. Тридцать лет прожила в деревне с дедом, на натуральных продуктах. Все началось со склероза, путаницы. Доходило до галлюцинаций. Она не понимала, где находится, не помнила, что было пять минут назад. Редко узнавала нас. Вместо чайника могла включить духовку. Искала хлеб в морозильнике, шла в банк в три часа ночи. Включала воду. Мы даже подтапливали соседей, — рассказала «+1″ 34-летняя Ирина из Санкт-Петербурга, которая ухаживала за пожилой родственницей пять лет. — Постепенно я перестала спать. Просыпалась каждые два-три часа. Психотерапевт выписал антидепрессанты. Уже как год, как бабушка умерла, а у меня только недавно нормализовался сон».
Чтобы отвлечься, Ирина устроилась на неполный день в садик помощницей повара. Женщина называет работу своим спасением. Вскоре у ее бабушки случился инсульт. Для ухода за больной Ирине пришлось бы уйти с работы, однако она призналась, что не умеет ставить уколы и проводить другие медицинские процедуры.
«Мы решили перевезти ее в пансионат. Выбирали хороший, подороже. Общались с одинокими стариками, которые там живут. В государственный не хотели, там долго не живут, а сиделку не могли позволить. Они берут по три тысячи в сутки. За интернат мы платили 50 тыс. в месяц. Еще десять уходили на памперсы, лекарства, пеленки. Бабушкина пенсия часть расходов покрывала. Чтобы получить льготы, бесплатные лекарства, нужно столько врачей пройти! К тому получалось дорого — приемы, такси, все требует денег. В этом интернате она пробыла всего три месяца, чуть-чуть не дожила до 93. Но мы это связываем с последствиями инсульта. Она просто стала угасать».
Родственники по-разному решают проблемы ухода, но специалисты уверяют — нет ничего лучше родного дома. По словам доцента кафедры нейро- и патопсихологии факультета специальной и клинической психологии МГППУ Ирины Рощиной, больным сложно адаптироваться в новых условиях. Даже походы в гости или поездки на любимую дачу не приносят былую радость, а провоцируют стресс.
Ухаживающим приходится решать множество вопросов — от социальных до юридических: как обустроить квартиру, чем лечить, как общаться, получать льготы, которые положены по закону людям с деменцией, необходимые приспособления, например, подгузники, оформлять инвалидность, защитить недвижимость, получать пенсию, когда больной не понимает, где расписывается.
В России в помощь родственникам дементных больных были созданы несколько общественных просветительских проектов, например онлайн-портал «Мемини». Несколько раз в год некоммерческая организация «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус») проводит в Москве семинары для родственников, ухаживающих за пожилыми пациентами с деменцией, «Школа заботы». Своим опытом жизни с больными с «+1» поделились несколько участников «Школы заботы».
«Следуя рекомендациям врачей, можно продлить активную фазу». Владимир, 57 лет
“Мы заметили симптомы в марте 2011 года Но задним числом поняли, что деменция начала развиваться раньше. За полгода до этого у нее плохо получалось шить, вязать, готовить. Но мы не придавали этому значения. Потом она стала путаться больше обычного, делать ошибки в простейших вещах. Мама, конечно, пожилой человек, но и мне, и сестре стало очевидно, что что-то не так.
Мы не понимали, что происходит, и отвели ее к невропатологу. Врач сразу сказала, у мамы — деменция, возможно, болезнь Альцгеймера. Выписала лекарства, уколы и подсказала специалистов, которые занимаются этой проблемой в Москве. Прозвучал Научный центр психического здоровья РАМН. Отдел по изучению болезни Альцгеймера и ассоциированных с ней расстройств. Я его нашел. В первые же месяцы нам удалось попасть на прием. Первые пять-шесть лет мы регулярно там бывали. Мне говорили, как вести себя с мамой в быту, чем ее занимать.
Первые годы мы жили активно. Занимались скандинавской ходьбой, играли в шахматы. Мы все делали вместе: покупки, еду, уборку, даже вместе стирали. Старались общаться: ходили в гости, сами приглашали друзей.
Но это время быстро прошло. Три года назад мама стала впадать в бредовые состояния, плохо спать, вести себя агрессивно. Последние два года она требует непрерывного контроля. На всех дверях и окнах пришлось поставить запоры, ручки с плиты снять. Если что-то делаю, оглядываюсь на нее каждые две-три минуты. Сейчас мама лежачая. Плохо говорит, ничего не понимает.
Вся забота лежит на мне. Поначалу я ходил на работу, но потом пришлось все дела оставить. Ситуация угнетала. Но со временем мы друг к другу привыкли, справляемся. Сестра — наездами, приходит, когда может. Я в это время могу какие-то дела сделать. Но так как сестра, в отличие от меня, перед глазами постоянно не маячит, мама ее плохо воспринимает: не слушается, перечит.
Мамин характер за время болезни сильно изменился. Она плохо реагирует на всех людей, поэтому о сиделке мы не думали. Пансионаты мы не рассматривали тоже. Она очень беспокойная, энергичная, за ней сложно следить. Да и смена обстановки не пошла бы на пользу.
Мама, конечно, многого не осознает, но родные стены действуют на нее лучше. Даже когда мы первое время ездили на дачу к родственником, она всегда просилась обратно домой. Как нам рассказали в «Школе заботы» и как я сам понял опытным путем, забота о таких больных — все-таки дело родственников. Ничто не может заменить их помощь и уход.
По рекомендации специалистов центра мы встали на учет по месту жительства в психоневрологический диспансер. Врачи отправили, сказав, что там могут дать бесплатные лекарства. Но нужных препаратов не оказалось. Покупаем все сами. Тратим по 5-7 тыс. в месяц.
На мой взгляд, самое важное — вовремя заметить, придать значение изменениям и обратиться к специалистам. Ничего хорошего не произойдет, если пустить все на самотек. Следуя рекомендациям врачей, можно продлить активную фазу».
«Мы живем с бабушкой моего мужа. Ей 87 лет. Она работала врачом. Пять лет назад она вышла на пенсию и на следующий же день слегла, сказав, что ничего не может. У нее появились различные страхи. Она стала бояться, что нет денег. Пыталась не ходить в туалет, боясь, что унитаз засорится, отказывалась есть, опасаясь, что еда закончится. Она не хотела принимать таблетки.
Мы сводили ее в центр психического здоровья. Врачи поставили диагноз и назначили лекарства. Хотя страхи стали менее яркими, она все так же отказывается выходить на улицу, сильно похудела, а когнитивные нарушения прогрессируют.
Мы впервые оказались в такой ситуаций. И по началу не понимали, что делать, как себя вести. Когда она отказывалась есть, мы пытались убеждать, приводить какие-то аргументы и только раздражались.
Когда я сходила на «Школу заботы», выяснилось, что страхи — классические симптомы деменции. Специалисты объяснили, как общаться с бабушкой: в повелительной форме короткими предложениями, говорить, например, «ешьте», «возьмите ложку в руку»; рассказали, какие государственные службы и как могут помочь. В голову не приходило, что можно по льготе получить пеленки или вызвать помощника.
Иногда я думаю, что есть смысл в пансионатах, если они хорошие. Но муж категорически против интернатов. Это его любимая бабушка. К тому же она так приросла к дому, что ей было бы сложно переехать в новое место.
Расходы на уход не подсчитывали, но сумма получается довольно обременительная. Помимо лекарств, нужны пеленки, визиты врачей, сейчас это в основном, травмотолог. Критических ситуаций не возникало.
У нас маленький ребенок, поэтому нахожусь дома и ухаживаю за бабушкой я. Ее состояние меняется. Когда я сильно устаю, у меня опускаются руки. Иногда наваливается: какие мы глупые, что переехали к бабушке, нужно было сиделку нанять. Но это быстро проходит, если с кем-то пообщаться. Если заботиться о здоровье, становится легче. По утрам я делаю зарядку, танцую. Иногда необходимо уехать из дома. Несколько дней муж занимается бабушкой, а я гуляю, стараюсь не думать о бабушке. Когда она, например, отказывается, есть, и я чувствую, что подходит раздражение, эмоции зашкаливают, я запираюсь на кухне или в комнате и ору. Помогает».
Специалисты признают, что постоянная забота за родственником с деменцией — эмоциональная и финансовая нагрузка для семьи. Многим, как Владимиру, приходится бросать работу. Люди выгорают, страдают депрессиями, подрывают здоровье.
В западных странах на помощь семьям приходят пансионаты. В России, по словам Тамары Бондаренко, подходящих учреждений мало. Ни в стационарах, ни психоневрологических диспансерах позаботиться о больном должным образом не могут. «В каждом российском пансионате, как в государственном, так и частном, есть дементные пациенты, потому что это та категория пожилых людей, от которой, в первую очередь, хотят избавиться дома, — рассказала эксперт. — Считается, что любой пансионат подходит. Те, кто больше озабочен любимыми родственниками, ищут достойные пансионаты, понимая, что за два рубля уход никто не обеспечит. Те, кто сами нуждаются, выбирают, что придется».
Однако уход за дементными больными должен быть специализированным. В пансионатах должны работать подготовленные кадры, пространства — правильно организованы. «Коридоры, например, должны быть ломанными, а комнаты — рассчитаны на одного пациента, либо четверых, если стационар не располагает средствами и не может поместить пациентов в отдельные палаты. Причина банальна: живущие вдвоем начинают ссориться, а в тройке двое могут дружить против одного», — поясняет эксперт.
Существует масса нюансов, о которых знают за границей. Россия с точки зрения подготовки специалистов и технологий отстает. «Я, как человек, который двадцать лет крутится в этой теме, вижу, что у государственных организаций большая проблема в развитии технологий. У них много денег, но они консервативны. Частные, наоборот, готовы к инновациям, но испытывают нехватку финансирования. Мы можем скакнуть вперед, если соберем воедино знания, деньги, технологии, пути их внедрения, построим доступные модели взаимодействия», — отметила Тамара Бондаренко.
Как считают эксперты, необходимо развивать систему оценки учреждений. Она позволит публиковать объективную информацию о пансионатах. Будет ясно, в каком заведении некачественно работают и из-за чего — например, неподготовленных кадров, плохого материального обеспечения, недостатка финансирования. «Эксперты смогут рассказать, что сделать, чтобы организация могла дальше развиваться и качественно помогать больным с деменцией. Но оценка требует много денег и ресурсов. Поскольку частники, как правило, небольшие, небогатые учреждения, они не могут позволить себе создать такую систему даже вскладчину. Развивать оценку необходимо за сторонние деньги. Наше партнерство хотело получить президентский грант на этот проект. Но пока почему-то не дают», — сокрушается Тамара Бондаренко.
Материал предоставлен проектом «+1». Больше новостей о социальной ответственности ищите здесь.
источник
Уход и помощь человеку с деменцией — это не тот навык, с которым мы знакомы с детства. Человеку, которому пришлось стать ухаживающим, придется многому научиться. Но это не значит, что знания нужно обязательно добывать потом и кровью. Эстер Хирема, магистр в сфере социальной помощи, социальный работник с более чем 20-летним стажем и опытом ухаживания за сотнями людей с деменцией, делится полезными советами для ухаживающих. Советы помогут снизить стресс и лучше справиться с трудностями.
При болезни Альцгеймера и деменции мозг человека перестает нормально функционировать. Когда такой человек произносит фразы, смысла которых не понимает или они действительно совершенно бессмысленны, он верит в то, о чем говорит, потому что эти фразы диктует мозг.
Очень тяжело слышать слова, которые не являются правдой. У близких болеющего может возникнуть инстинктивное желание поправить его или напомнить о том, как надо. Но, в конечном итоге, это приведет только к тому, что все поссорятся и будут расстроены. Невозможно победить в споре с человеком, который больше не может постоянно использовать логику или разумные объяснения.
Если человек замечает, что его близкий страдает нарушением памяти, не может мыслить или рассуждать логически, становится страшно, что это может быть деменция. Это очень сложно принять, поэтому многие люди просто надеются, что симптомы сами пройдут или что они ошибаются.
Но сама по себе ситуация не исправится.
Самое лучшее, что можно сделать, — это убедить близкого показаться врачу и пройти детальное обследование. Во-первых, есть много излечимых заболеваний, у которых симптомы сильно похожи на проявления деменции. Во-вторых, да, деменция не лечится, но ранняя постановка диагноза означает, что терапия будет более эффективной и можно будет максимально оттянуть прогрессирование, снизить проявление симптомов и улучшить качество жизни.
3. Если человек принимает слишком много лекарств, он может чувствовать себя растерянным
Препараты, которые прописывают для облегчения симптомов деменции, иногда могут их только ухудшать и создавать новые проблемы: может усилиться чувство дезориентации и возбуждение.
Это связано с тем, что пожилые люди находятся в зоне риска побочных действий препаратов или их комбинаций. Сама по себе деменция также влияет на то, каким именно образом препарат подействует на мозг.
Чтобы снизить проблемы, связанные с приемом лекарств, нужно связаться с врачом и, если есть подозрение, что новый препарат вызывает осложнения, попросить найти альтернативы, которые будут действовать лучше. Важно, чтобы врач регулярно проводил ревизию всех применяемых препаратов и добавок, чтобы можно был убедиться, что они все нужны.
4. Лучше соглашаться с близким и идти на «терапевтическую» ложь, чтобы отвечать ему максимально по-доброму
Специалисты по уходу за пациентами с деменцией рекомендуют поддерживать болеющего человека в его реальности вместо того, чтобы пытаться вернуть его в настоящий мир. Попытки заставить больного человека принять факты и окружающую реальность обычно приводят к растерянности, тревоге, страху и гневу.
Кто-то может наставать на том, что он маленький ребенок и ждет, когда его заберет мама, кому-то надо ехать на работу, хотя он давно на пенсии, а кто-то хочет навестить родственника, который на самом деле умер много лет назад. Вместо того, чтобы убеждать человека с деменцией, что он не прав, лучше воспользоваться техникой валидационной терапии или «терапевтической» ложью, чтобы взаимодействовать с его видением реальности.
Для этого нужно мягко задавать открытые вопросы о человеке, которого болеющий хочет навестить, или о том действий, которым он хочет заняться. Или можно принять его реальность, согласившись с его планом, действовать по его сценарию некоторое время, а потом переключить человека на другой вид деятельности.
Принимая реальность болеющего и позволяя ему выражать свои чувства и мысли, ухаживающие делают своего близкого спокойнее и счастливее.
После того, как человеку поставлен диагноз деменция, близким может казаться, что нет никакого смысла пытаться что-то сделать и улучшать функцию его мозга. Но на самом деле здоровые привычки могут сильно помочь пораженному деменцией мозгу. Можно реально затормозить прогрессию болезни, сократить проявление симптомов и улучшить качество жизни.
Регулярные физические упражнения, выполнение действий, которые стимулируют мозг, участие в различных видах деятельности помогают улучшать состояние мозга.
Уход за человеком, особенно за человеком с деменцией, — это очень изнуряющая работа, и часто ее выполняют в полном одиночестве. Вместо того, чтобы пытаться сделать все самому, нужно делиться трудностями и постараться найти людей, готовых помочь.
Иногда бывает сложно обратиться за помощью и принять ее, но те ухаживающие, которые помощь получили, всегда жалеют, что не обратились за ней раньше — так что стоит попробовать. Буквально несколько часов отдыха могут сильно повлиять на ситуацию.
Например, можно попросить помочь членов семьи или друзей нанять помощницу по дому, присоединиться к группе поддержки.
Когда человек ухаживает за кем-то, он инстинктивно на 100% фокусируется на близком… и так до тех пор, пока не станет жертвой выгорания. Но это плохо и для ухаживающего, и для болеющего.
Конечно, совершенно нереалистично мечтать о длинном отпуске или о том, чтобы тратить на себя много часов в день. Но и короткие перерывы на отдых могут быть очень эффективными. Если делать что-то для себя всего 30 секунд, 5 минут или час в день, можно восстанавливаться и снизить риск выгорания.
Многие очень стараются, ухаживая за близким. Хотят делать как можно больше и как можно качественнее. Но если подгонять себя под эти нереалистичные ожидания, ухаживающий рискует со временем почувствовать разочарование, гнев и полное истощение сил.
Поэтому важно сохранить свое умственное и физическое здоровье и правильно выбрать «противников». Нужно определить самые приоритетные задания, а остальное оставить на потом. Подумайте, насколько то или иное дело будет важно через неделю, месяц или год.
Многие люди пытаются отложить на потом урегулирование таких важных вещей, как составление завещания, принятие решения о степени медицинских вмешательств в экстренной ситуации и составление доверенностей.
Но возможность поговорить с близким заранее о конце жизни и подготовить все документы до того, как возникнет экстренная ситуация, спасет от принятия тяжелого решения или юридических трудностей в самый разгар кризиса.
Кроме того, многие пожилые люди обретают мир и покой, когда они знают, что к их последним желаниям относятся с уважением.
Деменцию невозможно распознать снаружи, поэтому многим кажется, что человек просто не хочет контролировать свое трудное или раздражающее поведение. И естественно думать, что его действия направлены лично против ухаживающего.
Но это не так. Деменция физически повреждает мозг, а это может влиять на личность, поведение, способность принимать решения и выносить суждения.
Зная, что в человеке говорит его болезнь, будет легче не принимать на свой счет многие вещи, снизить боль от беспочвенных обвинений и постараться оставаться спокойным, когда болеющий человек в сотый раз задает один и тот же вопрос.
Если во время какого-то занятия болеющий возбужден или настроен агрессивно, можно просто сделать небольшой перерыв.
Вместо того чтобы бороться и только усугубить ситуацию, лучше отступить на шаг и дать близкому (и себе) время успокоиться. Это может сильно повлиять на всю ситуацию. Когда оба человека будут более спокойны, можно вернуться к занятию снова. Часто в такой ситуации болеющий с бОльшим энтузиазмом пойдет на контакт.
Например, если пожилая мама начинает злиться и толкать дочь, когда та объявляет, что пора идти в душ, нужно дать маме немного времени и вернуться к этому вопросу чуть позже, используя, возможно, другой подход.
Это работает не всегда, но часто, так что стоит попробовать.
С деменцией справиться непросто как ухаживающему, так и тому, кто болеет. Но все-таки найти способ находить радость в жизни вполне возможно.
Не стоит притворяться, что трудностей и боли нет. Стоит сосредоточиться на позитивных моментах, — неважно, как редко и мало их бывает, — и адаптировать деятельность под те возможности, которые еще есть у болеющего.
источник
В мире около 50 миллионов людей с деменцией — синдромом, при котором у человека нарушаются когнитивные функции, ухудшается память и он перестает узнавать даже членов своей семьи. За огромными цифрами — семьи, которым каждый день приходится решать неоднозначные вопросы: как помочь родственнику не потерять себя, как реагировать на проявления деменции и где взять силы для ухода за больным и для собственной жизни. Поговорили с самарчанкой, которая в течение трех лет принимала участие в уходе за отцом своего мужа, страдающим деменцией, и попросили ее рассказать, как менялось его состояние, как проявлялся недуг и почему для родственников жизнь разделилась на «до» и «после».
Восемь лет назад я познакомилась с будущим мужем, а затем — с его семьей. Василий Петрович, отец мужа, на тот момент был здоровым мужчиной: крепкий, румяный, всегда позитивный, с чувством юмора — полный жизни.
Свекор всю жизнь проработал на бульдозере, но никаких вредных привычек — даже не матерился никогда. Я знаю, что на работе он был ответственным и очень востребованным — получил кучу наград от завода за честный и добросовестный труд. Кроме того, у Василия Петровича был широкий круг других интересов — и все, что ни делал, получалось. Например, он занимался селекцией — все время интересовался этим, много читал. Помню, на даче показывал мне яблони: как и что он прививал. Ездил в деревню к своей сестре — крышу перебирал, водопровод делал.
После выхода на пенсию каждое лето проводил на даче. Даже когда ему было восемьдесят, залезал на яблони, чтобы их подпилить, следил за огородом, еще и соседкам с хозяйством помогал. Свекровь приезжала к нему дважды в неделю, но больше находилась в городской квартире — вдруг кто обворует. Все всегда говорили, что это очень дружная семья.
Непонятно, в какой момент началась болезнь — сразу ее не заметишь: бывало, свекор на даче — оставит где-нибудь телефон, и мы не можем ему дозвониться, или он не может вспомнить, поливал ли грядки, давали воду вообще или нет. Как-то приехали к нему за город — смотрим, а там фильтр для воды расплавлен. Выяснилось, что Василий Петрович налил в него воду и поставил на плитку греться. Он все нормально объяснил — просто на автомате поставил вместо чайника. Тогда нас это даже не смутило: торопился, перепутал — бывает.
Когда человек тебе близок, не хочется верить, что у него что-то не так с головой. Ведь если Василий Петрович что-то забывал, мы ему рассказывали — и он вспоминал. В 2014 году его состояние начало ухудшаться: соседка стала замечать, что он может рассказывать небылицы, будто это было в действительности. Мог не полить огород, объяснив, что просто не было воды — а на самом деле вода была, только он перекрыл все краны. Когда мы разговаривали с ним на эту тему, он не препирался, спокойно реагировал: признавал свои ошибки и, на наш взгляд, все логично объяснял.
Свекровь прятала ножи и вилки, потому что Василий Петрович все время их сворачивал и, если получалось, ломал
Потом свекор начал теряться во времени: мог рассказывать, что он только что ездил в город, хотя на самом деле уже два дня никуда не уезжал. Соседка напоминала ему об этом, а он отвечал, что да, она права. В итоге та прямо сказала свекрови, что с ним явно что-то не так. Да к тому моменту мы и сами начали обращать внимание.
Тем летом мы забрали Василия Петровича с дачи, а в конце года повели на прием к психиатру — просто взяли направление в поликлинике. Врач сказал, что у свекра болезнь Паркинсона. Но обычно этот диагноз ставится, когда у человека сильный тремор, и он, например, даже не может ложку до рта донести. У Василия Петровича этого не было, и единственное, что подходило под диагноз — он начал ходить с трудом, хотя иногда мог так помчаться, что не догонишь. Как-то мы были на даче и уже собирались уезжать — только яблоки собрать осталось. Василий Петрович все стоял возле калитки, а потом мы повернулись — его нет. Мы в разные стороны искать. За пять минут он успел оказаться на автобусной остановке, которая была достаточно далеко. Он нам тогда так и не объяснил, куда собрался.
Свекровь прятала ножи и вилки, потому что Василий Петрович все время их сворачивал и, если получалось, ломал. Однажды она просто накрыла на стол и отошла, а когда вернулась, он уже скрутил несколько приборов. Затем свекор начал вырывать розетки — руки у него были цепкие. Он никак это не объяснял, — просто говорил «надо». Он мог спокойно смотреть телевизор, а потом пойти и снять с петель межкомнатную дверь и просто поставить рядом. Зачем? Говорил, что тут ходят какие-то бабы и мужики.
Василий Петрович часто собирался куда-то ехать, говорил, что нужно домой, хотя находился дома. Как-то они гуляли вместе со свекровью, он куда-то направился, она за ним. Спрашивает: «Куда ты идешь?» Он в ответ: «Домой». Свекровь продолжила: «Где твой дом?» — «Не знаю». «А где сейчас находишься, знаешь?» — «Да что-то не знаю…»
Свекровь показывала ему свою ногу: «Смотри, бегала, тебя догоняла», — а он только улыбался загадочно
Однажды свекровь задремала, а он оделся, тихо открыл дверь и ушел. Она просыпается — Василия Петровича нет. Мы искали его всей семьей — заходили в подъезды, магазины. Я никогда не думала, что люди могут быть такими отзывчивыми: подъезды нам открывали сразу, а в магазине взяли номер телефона, чтобы позвонить, если он найдется. На трамвайной развязке в Постниковом овраге мы попросили диспетчеров передать всем водителям о пропаже человека и дали его описание — вдруг он на трамвае уехал? Встретили народную дружину с полицейским и все им объяснили, они разослали информацию: когда проходили мимо других полицейских, уже слышали из их раций — пропал пожилой мужчина.
Свекор ушел из дома около пяти вечера, а нашли мы его только через шесть часов.
Он доехал до трамвайного депо в районе Полевой, а сколько до этого катался и сколько пересадок делал, мы не знаем. Водитель трамвая узнал его по выданным приметам и сообщил об этом. Муж забирал его уже из полиции — говорит, Василий Петрович пил чай и был вполне довольным.
А свекровь в тот день порвала связки на ноге: когда поняла, что муж ушел, побежала босиком в подъезд, надеясь догнать его. Полтора месяца потом ходила на костылях.
Мы спрашивали Василия Петровича, зачем он убежал, но он ничего не объяснял. Свекровь показывала ему свою ногу: «Смотри, бегала, тебя догоняла», — а он только улыбался загадочно. У него ведь целое приключение было тогда.
Потом Василий Петрович стал все рвать. Например, держал газету в руке и маленькими ножницами, навесу, резал ее на тоненькие полосочки. Затем начал разрывать одеяла, пододеяльники, наволочки. Ему это давалось легко — сила-то никуда не девалась. Мог рукав на своей одежде оторвать. Каждое занятие ему надоедало и следом начиналось что-то другое. Как ребенок познает мир — то его баночки восхищают, то шурупчики, — так и здесь.
В какой-то момент он стал забывать, как одеваться. Мог надеть брюки на руки. Или я захожу в комнату, а он в шапке, под шапкой полотенце намотано, шарф, куртка, но без брюк. Подвожу его к зеркалу и спрашиваю: «Что это такое?» Он всматривается в отражение, говорит: «Это ерунда какая-то», — и давай раздеваться.
Свекрови было очень тяжело смириться, что мужчина, который был ей опорой во всем, может так себя вести. Говорила: «Всю жизнь со мной хорошо прожил, а под конец решил нервы вымотать». Первое время она даже просила никому не рассказывать о его состоянии. Мы старались объяснить, что у него теперь свой мир, в котором он живет, и все его действия — это проявление деменции, а не хулиганство.
Однажды свекрови позвонил бывший начальник свекра, попросил его к телефону. Василий Петрович с ним поговорил — отвечал, на что мог ответить. После этого коллега расспрашивал свекровь, что случилось. Тогда, наверное, был первый раз, когда она рассказала о проблеме постороннему человеку. Попросила его иногда звонить, разговаривать с Василием Петровичем. Так постепенно свекровь начала принимать ситуацию и говорить о том, что ее беспокоит: что муж не слушает ее или снимает двери с петель.
При этом она не готова была отдать мужа в дом престарелых — могла сгоряча крикнуть, что сдаст его куда-нибудь, но когда мы предлагали поискать варианты, шла на попятную. От сиделки тоже категорически отказалась, — все взяла на себя. Она постоянно находилась с Василием Петровичем, исправляла то, что он делал: то и дело заново заправляла постель, зашивала порванные вещи. Пыталась просить его хоть о какой-то помощи, но чем дальше, тем меньше он делал то, что нужно. Она даже за хлебом не могла выйти: выбегала на пять минут, и предварительно договаривалась со свекром, чтобы он вел себя хорошо.
Мы с мужем заходили к ним каждый день, сестра мужа тоже навещала. Участковый терапевт приходила раз в месяц. Лекарства она не прописывала — Василий Петрович пил только те препараты, которые назначил психиатр. Я читала аннотацию к ним — фактически, они предназначены для коррекции детского поведения. Психиатр говорил, что свекру не нужны сильнодействующие лекарства, из-за них он мог совсем слечь и уйти из жизни слишком быстро. Траты на медикаменты не были проблемой — мы же все работающие, да и у свекра была хорошая пенсия, так что мы даже не заостряли на этом внимание. Возможно, если бы он пил таблетки регулярно, состояние было бы лучше, но свекровь иногда о них забывала: сегодня две даст, завтра одну. Иногда он сам выплевывал таблетки, а она, уже когда подметала, находила их на полу.
В данной ситуации для меня ценнее было здоровье свекрови — я видела, как она начинает таять. Василий Петрович накормлен, одет, а у нее стало прыгать давление, жало сердце, скакал сахар, появилась одышка и бессонница. Через полтора года ухода за мужем у свекрови случился сердечный приступ и ее положили в больницу.
Десять дней, пока она лечилась, за Василием Петровичем ухаживали мы. Я была с ним днем, вечером приходил мой муж, а на ночь со свекром оставалась сестра мужа. Они оба не могли принять болезнь отца и общаться с ним так же легко, как я. Мне же было интересно, до какого момента он помнит свою жизнь и как воспринимает происходящее — я часто с ним разговаривала.
Спрашиваю его: «Женат?» Он говорит: «Да, конечно». «А жена живая?» — «Да… Но вообще, не знаю». Долго помнил своих детей, но когда видел их в реальной жизни, не мог узнать. Когда уже стал забывать работу и семью, помнил свое детство, как катался на коньках: вспоминал, что коньки были самые лучшие, и даже мог назвать имя и фамилию человека, их подарившего.
Одно время пытались с ним делать гимнастику, но он уставал. Купили большой шар для занятий. Первые два дня он радовался, а потом все. Бывало, идет — я за ним. Откроет шкафчик, все вытащит из него и оставит. На вопрос, кто это сделал, отвечал, что какие-то мужики, а мы специально на него пытаемся свалить.
Все десять дней я постоянно сидела и ждала, когда придут меня сменить. Все это ложилось огромной гирей. Мой муж до конца не проговаривал свои переживания. Говорил: «Я не знаю, что делать в этой ситуации — как помочь отцу, как помочь матери».
У него, и у его сестры был внутренний протест, ведь когда с твоим сильным и надежным папой такое происходит, он воспринимается уже как кто-то другой.
В последнее время Василий Петрович начал залезать на стол, чтобы добраться до полок и что-то найти. Когда свекровь первый раз увидела его на столе, сразу выбежала из комнаты, чтобы случайно не напугать его. Пока она думала, что делать, он уже сам слез.
И однажды свекор упал со стола. Мы вызвали скорую помощь, приехали врачи — две молоденькие девочки, сказали, надо везти на рентген. Василий Петрович отказывался ехать, даже не давал руку, чтобы померить давление. Лежать неподвижно на рентгене он точно не стал бы. Мы спросили врачей, сделают ли рентген, если свекор будет сопротивляться. Они не были в этом уверены. Проблемой было даже погрузить его в скорую и довезти. В итоге мы приняли решение оставить его дома, а врачи практически «на глаз» поставили диагноз — перелом шейки бедра.
Не знаю, насколько мы были правы, но даже если бы нам удалось сделать снимок, в случае перелома Василий Петрович не смог бы жить с гипсом — он бы ломал его, кричал. Мы пригласили хирурга, чтобы тот попробовал зафиксировать ногу хотя бы эластичным бинтом. Пока провожали доктора, свекор уже все снял. Пытались сами это сделать — бесполезно. Уже после падения Василий Петрович однажды встал — значит, это был не перелом, но что именно, мы узнать не могли — не давался.
Мы сразу стали думать, как теперь ему жить с поврежденной ногой: закупили памперсы, пеленки — люди ведь годами могут так лежать. Давление было в норме, сахар и гемоглобин тоже. То, что он уйдет за месяц, никто не предполагал. Но после повреждения ноги свекор стал слабеть. Он не кричал — некоторые говорят, что у их родственников вопли стоят, а здесь нет.
За полторы недели до смерти он стал плохо есть, затем забыл как жевать, глотать. Мы закупились детским питанием, но единственный раз, когда он поел нормально, — за три дня перед смертью. В тот день Василий Петрович даже отвечал на вопросы, я спрашиваю: «Будете есть еще?» — «Да». «Вкусно?» — «Вкусно».
Свекор умер в ноябре 2017 в 87 лет. Свекровь прилегла отдохнуть, а когда встала его проверить, он уже не дышал.
Комната, в которой жил Василий Петрович, закрыта. Свекровь не может прийти в себя. Раньше она была быстрая, живая. Когда мы с ней только познакомились, она говорила, что прожила хорошую жизнь, и несмотря на сложные ситуации, прожила бы ее еще раз. После смерти свекра говорит, что ничего хорошего в ее жизни не было. Корит себя, что могла накричать на своего мужа, но это нормально — выплеск эмоций. У Василия Петровича почти не было моментов просветления, но врачи нас сразу предупреждали — улучшений не будет. На «родительский день» мы вспоминаем Василия Петровича, но вообще свекровь старается об этом не говорить.
Для нас сейчас главное — ее поднять, она третий раз за год лежит в больнице. Все ведь легло на нее, пожилую женщину, которой самой уже нужна забота. Родственникам очень тяжело — остается ощущение, что они что-то недоделали и чего-то недодали. Если бы это был мой родной отец, не знаю, смогла бы я обо всем этом разговаривать или нет.
Врач-психотерапевт психотерапевтической клиники «Праксис»и лечебно-диагностического центра «Первая Неврология»
Деменция — это приобретенное слабоумие. По факту, это не заболевание, а синдром, который может сопровождать самые разные болезни, проявляясь, например, при неблагоприятном течении атеросклероза, после тяжелых черепно-мозговых травм, при развитии болезней Альцгеймера или Паркинсона.
У деменции нет возраста. Часто родственники больного пропускают начальную стадию заболевания из-за неправильного представления о «нормальных возрастных изменениях». Да, с возрастом психический аппарат становится менее гибким, людям сложнее осваивать принципиально новый материал, в некоторых случаях могут усиливаться или слабеть некоторые проявления характера, но если изменения достигают клинически выраженной степени — это уже не норма.
Низкая скорость развития симптомов делает процесс распознавания затруднительным: иногда родственникам человека, страдающего деменцией, кажется, что он «вдруг» перестал со всем справляться, хотя синдром обычно развивается за годы. Так что в большинстве случаев обращения за помощью поступают, только когда болезнь достигает выраженной степени проявлений.
Сначала утрачиваются самые сложные навыки, имеющие отношение к обучению, усваиванию нового материала и его использованию. Затем — навыки, связанные с операциональной деятельностью, — впоследствии это приводит к тому, что человек перестает функционировать даже на бытовом уровне.
Поскольку деменция — синдром, а не болезнь, говорить о лечении в принципе не совсем корректно: лечатся или не лечатся заболевания, сопровождающиеся развитием этого синдрома. Есть препараты, применение которых может затормозить проявления деменции и даже заставить ситуацию откатиться назад, но они не дают волшебного эффекта. Шансы на улучшение состояния прямо пропорциональны времени начатого лечения — чем раньше, тем лучше. Также важно, чтобы пациент принимал препараты по назначенному врачом графику, — иначе эффективность лечения значительно снижается.
Очень важна среда, в которой находится человек: родственникам не стоит со злостью или обидой реагировать на его капризы, повторяющиеся вопросы и навязчивые требования. Подходящий вариант — мягкое переубеждение и перенаправление сил, как в отношениях с маленьким ребенком. Пациенту необходимо создавать стимулы: эмоционально насыщенное общение, хобби, предполагающие посильные действия и не ограничивающиеся просмотром телевизора. Мозг — это орган, который, как мышцу, необходимо тренировать. Отсутствие нагрузки приравнивается к атрофии органа.Что бы вы ни делали, надо готовиться к тому, что проявления деменции будут тяжелеть — это неизбежно. Они будут приводить к дезадаптации близкого человека, которому со временем будет нужно все больше и больше помощи. На родственниках лежит необходимость своевременного обращения за помощью и контроль выполнения врачебных предписаний. Также нужно задуматься о создании для пациента безопасной среды и юридическом сопровождении ситуации в связи с потенциальной недееспособностью. Но самое важное — принятие и поддержка.
источник
1 сентября ежегодно отмечается Всемирный день борьбы с болезнью Альцгеймера, он был учрежден по инициативе медицинских и некоммерческих организаций, которые изучают причины этого заболевания и возможности его приостановить. Болезнь Альцгеймера в основном поражает людей старше 65 лет и прежде всего проявляется через деменцию, то есть через утрату памяти и способности мыслить. При этом снижается качество жизни не только у пациента, но и у его семьи, которая вынуждена постоянно присматривать за заболевшим родственником и переживает за его безопасность. О том, как можно облегчить жизнь людям, столкнувшимся с болезнью Альцгеймера, в интервью порталу «Душевная Москва» рассказала Александра Щёткина, вице-президент Автономной некоммерческой организации «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» (АНО «Альцрус»).
– Александра, почему Вы занялись поддержкой пациентов с болезнью Альцгеймера? Можно предположить, что у Вас с этим связана какая-то личная история?
– Наша организация «Альцрус» была учреждена в 2009 году врачами, которые работали с пожилыми людьми и хотели им помогать. А я обратилась в «Альцрус» год назад, потому что сама пережила трагедию, моя престарелая тетя заболела болезнью Альцгеймера и умерла. Ей долго не могли поставить точный диагноз и не выписывали необходимые медикаменты. Это очень тяжело видеть, как близкий человек теряет связь с реальностью, всё забывает и постепенно угасает. К сожалению, я слишком поздно узнала о Фонде «Альцрус», моей тете уже нельзя было помочь. Но я поняла, что могу помочь другим людям в похожей ситуации, поэтому я начала сотрудничать с фондом и теперь стала его вице-президентом.
– Какова сейчас общая ситуация с болезнью Альцгеймера? В чем основные сложности для пациентов и их родственников?
– По данным Всемирной организации здравоохранения, сейчас более 47 миллионов человек в мире страдают болезнью Альцгеймера и около 7 миллионов заболевают каждый год. Эксперты даже говорят об эпидемии этой болезни. Когда я начала работать в «Альцрусе» и завела соответствующие странички в соцсетях, то оказалось, что даже некоторые из моих друзей ухаживают за родственниками с деменцией и не знают, как себя с ними вести, в какой помощи и в каких лекарствах они нуждаются. Эта болезнь неизлечима, но вовсе не значит, что людей нужно оставлять без медикаментозной поддержки, она необходима для еще уцелевших нервных клеток. Лечение улучшает качество жизни не только самого пациента, но и всей его семьи, которая часто страдает от проявлений деменции.
– То есть родственники пациентов должны прежде всего знать, что не стоит мириться с болезнью Альцгеймера, не надо опускать руки при таком диагнозе и бездействовать.
– Да, и одна из задач фонда «Альцрус» – информировать общество о болезни. Многие считают нормой, когда пожилой человек всё забывает, но на самом деле это не так. Мы выпустили инфографику о признаках болезни и рассылаем ее в СМИ. Плакаты с признаками деменции должны висеть в поликлиниках и в центрах соцзащиты, чтобы люди знали о лечении и профилактике, а врачи не отмахивались от них. Также мы ежеквартально проводим бесплатные «Школы заботы» для родственников заболевших, очередная состоится 30 сентября. На семинар приходит около 30 человек, врачи рассказывают им, что происходит в организме при болезни Альцгеймера, как общаться с заболевшим, как его кормить и какой досуг ему можно предложить. Каждый участник получает блокнот-методичку с советами по уходу за пациентом с болезнью Альцгеймера. Сейчас мы проводим очные семинары, но в будущем планируем перейти на вебинары, на дистанционные формы общения.
Кроме того, мы в скором будущем начнем проводить семейные мероприятия, куда люди могли бы приходить со своими заболевшими родственниками. Должно быть больше мероприятий разного формата, которые позволяли бы пожилым пациентам вести активный образ жизни: мастер-классы, музыкотерапия, канис-терапия (общение с собаками). Социальные контакты очень важны при деменции, но наши старики, как правило, сидят дома в четырех стенах.
– Помимо пациентов и их родственников, кто еще заинтересован в повышении внимания к болезни Альцгеймера? Предпринимаются ли какие-то усилия со стороны врачей или социальных работников?
– Да, сейчас еще появились несколько НКО, которые хотят заниматься помощью людям с деменцией. Недавно в Ресурсном центре НКО в ЦАО состоялся круглый стол о культуре благоприятного старения, что собрались около шести организаций, мы обменялись опытом и контактами, будем сотрудничать. Надо также отметить, что в некоторых столичных центрах соцобслуживания, в «Щукино» например, уже появились услуги для пожилых людей с деменцией, там есть когнитивные тренинги для пенсионеров. Становится очевидным, что нужно объединять усилия разных структур, как государственных, так и некоммерческих, чтобы пациенты с болезнью Альцгеймера и их родственники могли получить достойную поддержку.
источник
