Эмоциональное выгорание, депрессия, даже суицидальные настроения — все это знакомо тем людям, которые вынуждены много дней, месяцев и даже лет ухаживать за своими родными, страдающими от деменции — старческого слабоумия. Психолог и священник Петр Коломейцев в открытой лекции, прочитанной в Русской христианской гуманитарной академии, рассказывает, чем помочь близким с деменцией и как помочь людям, ухаживающим за ними.
Священник Петр Коломейцев — декан факультета психологии Российского Православного Университета, клирик храма Косьмы и Дамиана в Шубине (г. Москва), автор книг и статей по христианской психологии.
Священник Петр Коломейцев
От цинизма до истерики
Сегодня мы поговорим на такую тему, как помощь и забота о людях, которые несут тяжелое бремя ухода за больными деменцией. Потому что, как правило, ухаживают за своими 80-90-летними родителями, в общем-то, уже не очень молодые люди, — им 55-60 лет. Силы ограничены, проблемы со здоровьем. К тому же нужно постоянно сидеть с внуками, так как дети дорожат работой, а получить им больничный по уходу за своими детьми не всегда просто. И вот ко всему этому добавляются проблемы с собственной матерью или отцом, которые так просто не решить. А кто такие отец или мать? Это человек, который всегда командовал, поучал, а тут надо его учить, надо воспитывать, а он не слушается. Кажется, так смешно, приходит ко мне человек с жалобой: меня мама не слушается. А потом уже не смешно: не только мама не слушается, а хочется уже просто убить эту маму, «я ее отругала, я ее отлупила» и так далее. А ведь есть заповедь: почитай отца и мать свою, и человек чувствует себя последним грешником.
Я говорю: «Вы все-таки почаще в церковь приходите!». Отвечают: «Ну как я буду приходить в церковь, когда я такая грешная». Получается, этот ресурс тоже перекрыт, я не могу обращаться к Богу, я последняя тварь, я ору на свою больную, несчастную мать и умом понимаю, а ничего сделать уже не могу, просто выведена из себя, доведена до белого каления.
А ведь эта мама обычно еще оказывается и физически покрепче. Она все время что-то старается делать: перекладывать вещи, передвигать мебель, газ открывать, стирку затевать, воду открывать. Включила газ в духовке, собралась готовить, — не выключила. Набрала ванну, — воду тоже не выключила. В общем, жизнь как на вулкане. И в конце концов, мы наблюдаем совершенно отчаянное положение тех людей, которые должны ухаживать за больными деменцией. Есть два состояния в такой ситуации: либо ступор, который у нас в Церкви принято называть «окаменелое нечувствие»: когда человек просто отключается и не реагирует ни на того человека, за которым ухаживает, ни на своих детей, ни на внуков. Впадает в состояние полного равнодушия, граничащего с цинизмом. Либо срывается, орет на всех по любому поводу и находится на грани истерики. Все это — общие признаки того, что называют эмоциональным выгоранием.
Отпустить ситуацию
Эта проблема очень многогранна, многофакторна, ее одним махом не решить. Проблема психологическая, но зачастую ее решение связано с духовным пониманием себя, своего места и своих возможностей. Могу сказать, что были случаи, когда именно священнику удавалось сказать то нужное слово, которое не всегда получалось сказать психологу.
На каждой литургии мы слышим такую фразу: «сами себе и друг друга, и весь живот наш Христу Богу предадим». Существуют ситуации, которые надо отпустить. Отпустить ситуацию не значит плюнуть на нее, отпустить — значит храбро поручить ее Богу. Как будто принять от Господа срочную телеграмму: «Дорогой раб Божий такой-то, сегодня Я смогу обойтись без тебя, потому что это не ты Бог, это Я – Бог, так что смело отдай мне ситуацию, Я справлюсь». Действительно, мы не боги, мы не можем брать за все ответственность на себя.
Кроме того, мы, особенно люди моего поколения и старше, привыкли не просить, «не унижаться». Как бабушка моя говорила: мы люди бедные, но гордые. Поэтому не буду я просить ни у кого никакой помощи, особенно у детей, у них своих забот хватает, это мой крест, я один или одна буду этот крест нести на своих плечах, а другие пусть отдохнут. На это священники отвечают: нельзя закрывать спасение для других людей, исполнение заповедей о почитании своих стариков — это духовная обязанность не только ваша, но и ваших детей, ваших внуков. Если они сейчас начнут помогать вам исполнять эту заповедь, то ничего плохого для них не будет. Они увидят пример почитания, праведного отношения к старикам. В конце концов, когда наши престарелые родители умирают, вдруг приходят другие чувства: мы начинаем понимать, что не додали внимания, тепла. Только тут осознаем, что действительно могли дать этому человеку, а что не дали.
Хочу, могу и надо
Из чего складывается любая наша работа, из каких главных чувств? «Могу» и «хочу». Работа проходит идеально, когда и можется, и хочется. Плохо, когда хочется, но не можется. Если человек делает все через силу, появляется физическое переутомление. Также плохо, если человек может, но не хочет. Когда он делает все через «не хочу», идет сильное эмоциональное переутомление, ему приходится перебарывать свои негативные эмоции по этому поводу. Поэтому идеально, когда есть баланс. Когда наши усилия совпадают и с тем, что мы можем, и с тем, что мы хотим.
Но существуют еще слова «должен» и «надо», от которых никуда не денешься. В жизни есть такие ситуации, которые не переложишь на завтрашний или на послезавтрашний день, от которых не убежишь. Эти ситуации принято называть форс-мажорными и на них, к сожалению, приходится тратить большие силы. Причем эти силы ты берешь взаймы из того, что у тебя отложено на завтра, а значит, что нужно их как-то вернуть, нужно обязательно восстановиться. Об этом мы поговорим ниже.
Как справиться со «взрослым ребенком»
Еще надо понимать, что меняется наш взгляд на близкого человека. И это трудно. Как можно уважать человека, который стал совсем другим? Надо вспоминать и вспоминать, как много он сделал, когда был в силах. Как, допустим, она одна, потеряв мужа на фронте, воспитывала двоих детей, как решала сложные задачи, сколько тащила на своих плечах. Это рождает чувство благодарности за все сделанное и отданное, понимание, что ее здоровье подорвалось не в один день и час, что это не характер испортился, что это болезнь отняла силы.
Нужно проявлять бездну такта, я бы даже сказал хитрости, чтобы желание командовать тихонечко перевести в согласие слушаться, потому что трудно человеку, который привык все брать на себя, вдруг ощутить себя немощным и обязанным подчиняться человеку младше его, тем более тому, который сам когда-то был целиком в его подчинении.
Вспоминаю мудрые слова из Евангелия: «когда ты был молод, то препоясывался сам и ходил, куда хотел; а когда состаришься, то прострешь руки твои, и другой препояшет тебя, и поведет, куда не хочешь» (Ин. 21:18). Почему, собственно говоря, существует поговорка «старики — дважды дети»? Потому что они второй раз становятся детьми, только в еще худшей степени. Ребенок растет, а тут как бы наоборот, развитие идет в обратную сторону.
Не надо стараться сразу переломить это привычное состояние человека и говорить: ты теперь должен то-то и то-то. Попробуйте все время предлагать это как некоторый выбор. Ты можешь сделать так, ты можешь сделать эдак, ты можешь отдохнуть, ты можешь больше об этом не беспокоиться, ты можешь это отпустить, ты заслужил свой отдых, ты заслужил то, что другой теперь заботится о тебе и решает твои проблемы.
Важно понимать, что происходит с человеком, когда он начинает терять память, начинает терять контроль над собой, событиями, вещами, — чтобы понимать, откуда берется эта тревога и раздражительность.
Ну и конечно, самое главное, с чем очень трудно справиться: с тем, что портится характер. Почему они становятся такими несносными, почему начинают говорить в таком манипулятивном тоне? «Ты забыла, что у тебя есть мать, а еще христианка и в церковь ходишь. Я знаю, вы все там хотите, чтобы я умерла поскорее». На самом деле, человеку просто очень неудобно говорить о своих нуждах и очень неудобно просить. Легко ребенку сказать: «Мамочка, посиди со мной, мне страшно». А мамочке сказать: «Дочка, посиди со мной, мне страшно», — трудно. Надо понимать, что особенно потеря памяти вызывает очень большую тревогу и очень большое раздражение, заставляющее постоянно проверять близких на то, что они действительно рядом, действительно готовы помогать, действительно терпят, так как подозрения у болящих бывают при этом самые страшные.
Квартира как тюрьма
Постоянное пребывание с больным человеком приводит к тому, что все наше восприятие фокусируется, как зум в фотоаппарате: приблизили кадр, и в нем нет ничего, кроме этой проблемы.
Приведу пример. Сын говорит матери: «Я приеду в гости». «Какие гости, у меня нет ни сил, ни еды, чтобы кого-то принимать, не приезжай». Она 24 часа в сутки сидит со своей собственной матерью, у нее есть только коротенький час отдыха: когда в 10 утра после завтрака бабушка засыпает, она может вырваться в магазин, что-то быстро купить из продуктов и вернуться обратно. Или еще раз в две недели приезжает племянница, чтобы искупать бабушку, и тоже отпускает ее на час. Такая ситуация способствует тому, что человек полностью опустошается и физически, и эмоционально. И тут сын со своими гостями, а она сразу начинает думать, что надо что-то приготовить, надо принимать внуков и так далее. Нет, только не это! Мне не до этого!
Или ставит такого сына в режим постоянного ожидания: хорошо, конечно, навестите бабушку, но тогда, когда ей будет получше. А на самом деле состояние только ухудшается с каждым днем, она перестает узнавать близких, перестает узнавать дочь. И говорит внуку: «Кто это? Чужая женщина хозяйничает в доме, она меня убить хочет». Это вызывает чувство стыда, становится совестно за нее. Когда солидный, самостоятельный человек — и вдруг такая беспомощность. Не хочется, чтобы ее видели в таком состоянии, хочется, чтобы наши старики были «презентабельными». А они не презентабельны, и их презентабельность с каждым днем тает все больше. Это создает очень тягостную атмосферу.
Но когда, в конце концов, сын приезжает, оказывается, что и готовить ничего не надо, — с собой все привезли; и с бабушкой пообщались, — и она даже на какой-то момент пришла в себя. Узнала внука, узнала правнучку, познакомилась, подержала ее за маленькую ручку.
Даже фотографии этого момента показывают, что это было важно. Вскоре бабушка в свои 92 года оставила этот мир. И на фотографии видно, что за последний год жизни у нее был радостный момент. Вот этот снимок, где она двумя пальчиками держит маленькую ручку своей правнучки, а рядом стоит внук. Потом, спустя много лет, придя в себя и отдохнув, ее дочка скажет: «Боже мой! Я заперла себя, как в монастыре, я никого не пускала, я ограждала нас от всех. А получилось внезапно очень хорошо, хорошо, что вы тогда приехали», — говорит она сыну и внуку.
Где найти силы?
Есть ряд очень простых советов, и они, в общем-то, все довольно известные.
Надо стараться ободрить наших ухаживающих, живущих рядом с уходящими родителями. Надо напоминать им то, что каждый раз напоминают стюардессы в самолете: в случае разгерметизации салона кислородную маску нужно сначала надеть на себя, а потом на ребенка. Это неукоснительное правило безопасности. Заботьтесь о себе, и вы сможете позаботиться о своем больном человеке.
Нам всегда нужно помнить, что мы реабилитируем наших родственников собой, а значит, себя мы должны содержать в хорошем состоянии. Какая от нас помощь, если мы приходим раздражительными, злобными, отчаявшимися? Мы только ухудшаем и без того нелегкое положение. Когда же наш престарелый родственник слышит спокойный голос, в котором нет раздражения, он и сам успокаивается. Таким образом мы передаем ему частичку нашего покоя.
Еще раз повторю: всегда надо думать о себе, надо привлекать родных, смирить свою гордыню, просить родственников помочь, чтобы освобождать себя для отдыха. Такой осознанный подход, запланированное время на восстановление — когда можно просто выйти погулять в парке, поговорить с другими людьми — очень важная вещь. Одна женщина рассказывала, что она выходила в парк и разговаривала с детьми, с их родителями. Просто чтобы почувствовать, что есть другой мир, кроме того кошмара, в котором она живет каждый день, каждый час, каждую минуту.
Также, несомненно, сильнейший ресурс — это молитва. Мы благодарим Бога за то, что есть, за простые вещи: за то, что сегодня вроде лучше, чем вчера; за то, что мы таблетки приняли, покушали без капризов. У нас так много хороших новостей. Слава Богу! Мы просим у Господа сил, хотя бы на то, чтобы еще один день простоять, продержаться.
Мы просим за других и сразу понимаем, что кроме нас и нашего подопечного есть еще и другие люди, о которых мы тоже молимся, что существует мир вокруг и у других тоже есть проблемы. Наш зум расширяется и больше входит в кадр нашего восприятия. Когда такое происходит, проблема даже по масштабу немножко уменьшается, мы уже ее воспринимаем не так остро. Чисто физически рядом с другими проблемами она уже стала занимать немножко меньше места, мы видим, что это проблема частная. Помолились, поблагодарили Господа, попросили за других, попросили сил хотя бы для того, чтобы принять то, что мы не в силах изменить.
Это время нашего общения с Богом оказывается очень сильным ресурсом. Хотя опыт показывает, что именно этим помогающий человек в первую очередь жертвует: он жертвует молитвой, жертвует своим отдыхом, он жертвует своим сном и физическими силами. И получается выгорание, эмоциональное самоубийство, мазохизм.
Подвиг — это просто быть рядом
Поэтому надо стараться поддержать человека. Не надо думать, что мы пришли сюда, чтобы обязательно здесь и сейчас причинить этому человеку добро. Мы пришли, чтобы с ним быть, мы пришли, чтобы разделить с этим человеком его последние годы, месяцы, дни, часы. И это уже очень много, мы не стали меньше любить нашего родного человека, просто наша любовь стала выражаться в другом. В том, что мы просто рядом.
Это подвиг — идти и разделить судьбу с человеком, который никогда не поправится, которому не станет лучше, который не сможет в полной мере оценить и поблагодарить за твое времяпрепровождение с ним, который рано или поздно умрет. Это подвиг, потому что мы понимаем всю сложность ситуации и не жалеем об этом времени…
Вопросы от слушателей
Бывает, что старичка удается устроить в пансионат. Семейные переживания по этому поводу, конечно, неописуемы, но, может быть, у вас есть понимание со стороны этого человека: осознает ли он, что его отвезли в пансионат?
Могу сказать, для такого человека все, что происходит, воспринимается как изменения к худшему. Знакомое, привычное зло и то лучше, чем незнакомое благо. Мы сталкиваемся с очень серьезной инерцией, человек не хочет ничего менять. Даже если ему плохо, он привык к этому плохому, и эта привычка оказывается ему очень дорога. Поэтому бывает так, что человек, будучи помещенным в какой-то даже очень хороший стационар, начинает жаловаться. А когда его возвращают, он вдруг начинает сравнивать и понимать, что там было лучше.
Знаю историю, как пожилую женщину несколько раз устраивали в учреждения с очень хорошим уходом, но она с какими-то невообразимыми хитростями отовсюду сбегала. Постепенно стало ясно, что она это специально организовывала. Врачи были в недоумении: «Как, простите, это же вы ее забрали!». «Никто ее не забирал…». В конце концов, пришли к варианту нанять сиделку с проживанием и питанием. Есть такие сиделки, они обычно приезжают из стран бывшего СНГ и здесь живут. За проживание не платят, их кормят, а полученную зарплату они отсылают своим родственникам. И вот оказалось, что с такой сиделкой, но в своих родных стенах, — ей лучше, чем в стационаре.
Думаю, что это не единичный случай, а отражающий какую-то общую тенденцию. Говорят, дома и стены помогают, это, видимо, очень важно. Когда у человека просто нет своего угла, любимого кресла, своей койки; чужие люди, чужая палата — это бывает очень тяжело. И так память исчезает, а вокруг все незнакомое. Ужас какой-то. А дома хоть что-то знакомое рядом, помогает поддерживать какую-то связь тебя с самим собой.
Что самое тяжелое для таких стариков?
Это оказаться лишним, ненужным. Знаете, у моих знакомых жил с ними отец. Он невообразимо себя вел, вплоть до того, что начал размазывать фекалии по стенам. Давайте подумаем, для чего могла бы быть нужна эта демонстрация? Я понимаю, что разумным путем это не объяснишь, но исходя вот из какой-то очень детской логики? Что конкретно человек хотел этим добиться? Мне думается, что тут есть какая-то сверхзадача обратить на себя внимание. Может быть, ему нужно просто каждый час говорить: а давай-ка с тобой сходим в туалет. Просто если не обращать внимания на человека, показывать, что он пустое место, — это очень сильно действует, и поэтому по какой-то странной невзрослой логике появляется желание обратить на себя внимание. И тут надо сказать: «Так, Микеланджело наш, давай-ка с тобой пойдем в туалет». Полчаса прошло: «Давай-ка опять пойдем в туалет. Точно? Посиди, подумай. Ну ладно, через полчаса снова пойдем. А давай-ка подумаем, что еще ты хочешь? А может быть, ты что-то полезное можешь делать? Кстати, ты здорово умеешь упаковывать. Давай-ка ты ненужные книжки, газеты все перевяжешь веревочкой. А мы их увезем на дачу, макулатурой». И смотришь, у человека появился какой-то осмысленный труд. Он вдруг оказался нужным, в центре внимания.
Знаете, был один совершенно потрясающий врач. У него один пациент ходил и всем говорил: «Я – Христос». Ему уже говорили: «Хватит, пристал ко всем: Христос, Христос. Тут люди есть верующие, они тебе могут морду начистить за такие слова, за богохульство. А есть люди неверующие, они вообще посмеются». А врач говорит: «Христос? Иисус?» Тот: «Ну да». Врач: «Из Назарета?» Пациент: «Да». «Сын Иосифа Плотника?» «Да». «Ты-то мне и нужен, мне плотника не хватает. Слушай, вот мне нужно тут отпилить, сюда прибить. Пара пустяков!». И человек уже с молотком и пилой там все ремонтирует. «Молодец, вот этот вот, из Назарета. Смотри, забор починил, еще что-то». Это важный момент, как отреагировать.
Есть одна больная 90 лет, мы за ней ухаживаем. Мы одеваем ее, закрепляем крепко-накрепко, а она в течение 5-10 минут умудряется все это снять. Буквально не успеешь выйти, она опять раздета. Вниманием она не обделена, когда она не спит, с ней общаемся. Она, правда, мало что помнит и никого не узнает. Что это такое? Что делать?
К сожалению, это проблема не одного человека, а многих. Раздеваются и старики, многие просто отказываются надевать одежду. Тут есть какой-то, видимо, подспудный страх чего-то сковывающего. Того, что человека как-то стесняют, то, что человека как бы пытаются представить кем-то другим, переодеть. Тут сложно понять логику. Может, удастся спросить: «А ты у нас кто теперь? А ты что хочешь? Купаться? Пошли в душ, правда, горячей воды нет. Ну, может, ты в холодной любишь купаться». Просто надо что-то в этом плане выяснить. Если ничего не помогает, не слышит человек — тогда уже как-то смиряться с этим. Или мягко как-то попытаться вопрос этот решить: «Давай ты будешь одета, а мы тебе что-то еще дадим». Вот такой подкуп, как с ребенком. Это действительно распространенное явление, очень много стариков себя так ведут. Иногда причину удается выяснить, иногда приходится требовать. «Лежи как хочешь в палате, а в коридор надо одетой выходить».
У нас мама живет уже второй год, ее нельзя оставить дома у себя. Но она каждый день собирается домой, происходит увязывание тюков вещей, вытаскивание вещей из шкафов, звонки мне на мобильный. Мы все уже с ума сходим. Но дома забывала поесть, это было невозможным, и нам просто не потянуть круглосуточную сиделку. Но и так мы уже не можем с этими сборами домой каждый день. Что делать?
Привыкнуть. К тому, что она собирается каждый день. Вот и сегодня собирается, и завтра будет собираться, и послезавтра будет собираться. Привыкнуть. А вот уйдет из этой жизни, некому будет собираться домой. А так что-то делает — домой собирается.
Есть какие-то вещи, их не изменишь, надо просто очень смиренно к ним относиться. Если у вас определенная цель переделать человека, а это не получается, то, конечно, все расстраиваются, а так — и для нее привычное дело, она чем-то занята. Ну да, снова вещи вытащила. Ладно, все обратно положим. «Завтра снова соберешься, а сегодня уже все поезда ушли, раскладывай все обратно, завтра снова будешь собирать». Конечно, приходится ограничивать, когда это грозит какой-то опасностью: затоплением, поджогом, нанесением вреда себе и ближним. А когда безобидная деятельность типа сборов домой — то пусть, пусть человек занимается.
источник
Мы уже писали о том, как принять одно из самых тяжелых последствий старости — потерю разума — и как ухаживать за родственниками, которые находятся в этом состоянии. Сегодня наша читательница рассказывает о том, как началась и развивается болезнь у ее мамы.
Анна, 46 (имя изменено)
Маме — 79 лет. Манифестация болезни произошла в 2012 году, первые эпизоды начались годом раньше, она говорила: «К нам кто-то в квартиру заходит и вещи ворует».
Сначала я не реагировала: у нас были случаи, когда мы только-только переехали в новую квартиру — ключ оказался у неблагонадежного человека.
Потом я поменяла замки, установила вторую дверь. Когда я только установила вторую дверь, мама сразу начала менять в ней замки. Я уеду — она тут же вызывает мастеров.
Я спрашиваю: «Зачем?» Она отвечает: «А они уже ключи подобрали». Тогда я задумалась: может, старческий маразм, как мы все это говорим. А потом резко началась болезнь.
У мамы был бред ущерба, бред преследования, галлюцинации — обонятельные и визуальные
Я слышала, что такое бывает. Но когда сталкиваешься с этим впервые, поверить не можешь и во всей этой бредовой истории болезни ищешь какое-то рациональное зерно. Пытаешься объяснить себе: то, что видит мама, и что она чувствует, — есть. Ищешь этому подтверждение.
На тот момент единственный выход, который я видела, — обратиться в психоневрологическую больницу. Маму госпитализировали. Она, думаю, не понимала, что делала, когда подписывала согласие на госпитализацию. Она думала, что это просто подпись, что она присутствует у врача. Потом, конечно, обвиняла меня, очень сильно плакала. К счастью, врач помог, снял острое состояние.
Бред, конечно, остался. Мне объяснили, что в той или иной степени это на всю оставшуюся жизнь. Через какое-то время я увидела, что мама более или менее пришла в себя, и забрала ее из больницы.
Следующие два года были, наверное, самыми страшными в моей жизни.
Она считала, что я какой-то нанятый человек, чтобы следить за ней, уничтожить ее. Каких только не было обвинений!
Смотреть на человека, который болен, — одно, но находиться рядом с больным человеком, у которого разрушена личность, от которого осталась только оболочка.
Ты узнаешь его физические черты, черты лица, но в глазах — муть, потусторонний мир; это твоя мама, но ты не знаешь, как к ней относиться.
Сначала, по большей части, ненавидишь. За что — не можешь даже объяснить. За то, что она себя так ведет, не слышит твоих объяснений. Ты сильно обижаешься на то, что она обвиняет, что ты у нее что-то украла, убила ее родственников, дочку. Не можешь достучаться, а пытаешься.
Пытаешься логически объяснить ее поступки, явления, которые она наблюдает.
Ненавидишь себя за то, что срываешься, начинаешь кричать. Не хватает терпения, нежности — и ты уже не понимаешь, что это твоя мама. Ты воспринимаешь ее как инопланетное существо, как нечто непонятное, вселившееся в тело мамы.
Ненавидишь за то, что твой уклад жизни, каким бы он ни был раньше, совершенно поменялся, — все встало с ног на голову, и ты не принадлежишь себе. Ты круглые сутки часа занят только этой ситуацией. Может быть, кто-то умеет абстрагироваться, сразу поставить все на свои места — я не из этих людей. Все это длится четыре года, и четыре года я не нахожу себе места.
Сейчас, конечно, я знакома с ней больше, чем четыре года назад. У мамы состояние умеренной деменции. Иногда она ведет себя неадекватно, но спокойно, без агрессии — но даже такие моменты сразу же выводят меня из равновесия. Я отторгаю эту ситуацию, я ее не хочу.
Эта болезнь начинает вытаскивать из тебя то, о чем ты не подозревал. Вроде бы ты сам себе знаком. Я, в частности, уже 46 лет знаю, чего от себя можно ожидать. Совершала какие-то геройские поступки в своей жизни, преодолевала себя — в хорошем смысле. И тут — вдруг обернулась к себе дикой, нецивилизованной стороной. Страшно, не узнаешь себя. Обвиняешь себя, что так относишься к маме.
Начинаешь думать, что ты моральный урод. Что все, что ты о себе думал, — ты нравственный человек, ты живешь по заповедям, нормам, требованиям морали, — неправда.
Это ломает. Парадокс. Самое главное — не сломаться. За четыре года маминой деградации я поняла: наверное, у 95 процентов тех, кто находится рядом с такими больными постоянно, не имея средств нанять сиделку или отправить в пансионат, уехать в отпуск, собственная личность деформируется. Доходит до того, что ты сам уже начинаешь понимать: тебе нужно к психологу, даже к психотерапевту.
Я обратилась к специалисту два месяца назад. Организм отказался функционировать. Ничего не болит — но я не могу встать. Ничего не болит — но я ничего не хочу, заморожена, заторможена.
У меня нет родственников, которые могут помочь, и особой финансовой подушки, чтобы что-то предпринимать, тоже нет. Я много лет не была в отпуске, а сейчас уже, собственно говоря, и нет такой возможности. Я не принадлежу себе. Веду жизнь 79-летней пенсионерки. Все подчинено маме — свободное время, личная жизнь, мысли, сон и так далее.
На сайт для родственников пациентов с деменцией «Мемини» я попала в декабре, случайно, просто нашла в поиске. Я воспряла духом! Я поняла, что я не одна такая на свете.
Все, кому ты рассказываешь, относятся с пониманием, сочувствуют, но они далеки от этого, потому что не находятся внутри ситуации, не переживали, не проживали подобное. А там — люди, которые с этим живут, так же как и ты, и откровенно обсуждают проявления болезни.
Это большая поддержка. Есть люди, которые присутствовали при последних часах своих дементных больных, один на один со смертью. Кто-то находил силы или, наоборот, от бессилия выходил на сайт, где находил поддержку хотя бы в переписке.
Мама лечится в районной поликлинике. Врач к нам не ходит — сейчас у мамы более или менее нормальное состояние, я могу довести ее до больницы сама.
Гулять на улицу она тоже выходит, она не все время дома сидит. Я заставляю ее гулять в любую погоду, круглый год, потому что все другое время мама лежит. У нее один глаз слепой, она не может ничего делать — ни вязать, ни читать. Звуки телевизора раздражают. Все, что ей остается, — лежать одной и ждать, ждать меня.
Мама закрыта в квартире. Она постоянно ковыряется в своих непростых мыслях, а так как она дезориентирована, то пугается; ей кажется, что она сходит с ума; иногда она вообще не понимает, где находится. Я звоню ей в течение дня, научила ее, что она может позвонить мне, нажав единственную кнопку быстрого набора.
Сейчас я — глава семьи, я для нее как мама. Иногда она называет меня мамой, — когда забывается — и слушается. Может взбрыкнуть — тогда я включаю чуток тоталитаризма: строгий голос, чуть повышенный командный тон. Пока слушается, что будет дальше, — не знаю.
источник
Сегодня, 21 сентября, международный день распространения информации о болезни Альцгеймера, одной из причин старческой деменции. Кто-то считает это заболевание хорошей темой для анекдотов, кто-то предпочитает о нём не задумываться, а некоторые годами отказываются признать, что в их семье кто-то страдает этим заболеванием, и обратиться к врачу. Между тем, с каждым годом в мире становится всё больше стариков (и даже сравнительно молодых людей) с деменцией, к 2030 году их будет пятьдесят девять миллионов, и уже скоро это может привести к настоящей катастрофе. Юлия Дудкина рассказывает, как живётся людям с болезнью Альцгеймера, из-за чего ещё может начаться деменция и можно ли от всего этого спастись.
Когда Мария зашла в мамину квартиру, там было пусто. Куртка висела на месте, тёплая кофта, которую мама всегда надевала перед выходом на улицу, тоже. А вот ботинок не было. Мария побежала в соседнюю квартиру — туда, где она сама живёт вместе с сыном и мужем. Сын был дома: он рассказал, что заходил покормить бабушку обедом, но она исчезла, а дозвониться до кого-нибудь из родных он не смог. Это был уже не первый раз, когда мама пропадала. Мария кинулась на улицу и стала расспрашивать соседей. Выяснилось, что они видели её маму сегодня днём на скамейке во дворе, но потом она зашла в подъезд, как будто собиралась домой. Что с ней стало после этого, никто не знал. В ближайшем отделении полиции тоже никто ничего не слышал, но сотрудники показали запись с видеокамеры у двери подъезда: около трёх часов дня мама вышла оттуда одна и ушла в неизвестном направлении. Вместе с сыном Мария отправилась туда, где мама нашлась в прошлый раз, два года назад, но там никого не было. Тогда они поехали в ближайшую поликлинику — в последнее время пенсионерка бывала регулярно только там, может, и теперь пошла по привычке. Но ни на одном из этажей её не было. Не поступала она ни в скорую помощь, ни в бюро несчастных случаев. В конце концов Мария вместе с сыном отправились на автобусе к ближайшему метро. Мама была там — в домашней одежде, без денег и социальной карты. Ответить на вопрос, как она тут оказалась, пенсионерка толком не смогла: сначала утверждала, что поехала к стоматологу, потом вдруг стала говорить, что пошла по магазинам. С тех пор её начали запирать дома: конечно, неприятно держать родного человека под замком, но если она снова потеряется, будет ещё хуже.
— Я поняла, что с мамой что-то не так, примерно три года назад, — рассказывает Мария. — Когда она пошла отнести листочки с показаниями счётчиков в РЭУ и не вернулась. Её привела поздно ночью сотрудница конторы — замёрзшую и несчастную. Вообще-то теперь я понимаю, что насторожиться нужно было раньше — когда она полюбила рассказывать всякие истории про то, как она, например, ходила в парк, встретила там женщину с ребёнком и целый день с ними общалась. Она упоминала столько подробностей, что эти рассказы казались вполне реальными. А потом по каким-то признакам мы вычислили, что она всё придумывает. Но у неё всегда было очень хорошо с фантазией, и нам казалось, что нет ничего плохого в том, что она сочиняет небылицы. Даже называли её в шутку «Наш Андерсен». Ещё в какой-то момент она стала очень обидчивой, уходила в свою комнату, запиралась. А ведь раньше всегда была такой доброй, покладистой. И внука очень любила, ушла на пенсию, чтобы с ним сидеть, когда он родился. А теперь вдруг стала говорить, что он у неё что-то ворует — то ключи, то зубные протезы. Теперь, когда я знаю, что у неё болезнь Альцгеймера, я пытаюсь объяснить ему, что бабушка это делает не со зла, что она на самом деле по-прежнему любит его, просто у неё такая болезнь. Но он, конечно, всё равно переживает.
Раньше, до того, как маме поставили диагноз, Мария не понимала, как реагировать на небылицы, которые та сочиняет: пыталась спорить, доказывать, что на самом деле всё было по-другому. Теперь она жалеет, что столько времени и сил потратила впустую.
Врачи объяснили ей, что мама теперь — как маленький ребёнок, и лучше ей подыгрывать.
Как объясняет психиатр Светлана Кременицкая, болезнь Альцгеймера — это всего лишь одна из многих причин деменции, то есть снижения интеллекта и нарушения памяти. Некоторые ещё называют такое состояние маразмом или старческим слабоумием. Когда болезнь находится в начальной стадии, пациенты действительно часто бывают раздражительными и обидчивыми: они чувствуют, что с ними что-то не так, что они стали всё забывать и хуже справляться с повседневными делами, и начинают злиться и переживать из-за этого.— Вообще-то деменция начинается с нарушений речи, — объясняет Светлана Кременицкая. — Однако часто это бывает заметно только профессионалам, а родственники чувствуют неладное, когда у человека уже появляются серьёзные проблемы с памятью. Причём пациенты могут запросто рассказать о том, что происходило с ними двадцать лет назад, а вот что было вчера — забыть. Это как школьная доска: когда она новая, мел хорошо пишет, и на ней всё видно. Но постепенно, с годами, поверхность портится, и на ней уже невозможно оставить внятную надпись, только какие-то странные пятна. Но другие слова, те, которые были на ней давно, всё ещё остаются видны.
Деменция может быть обратимой: например, если она началась из-за проблем с кровоснабжением, интоксикации или нехватки питательных веществ. Тогда, если вовремя заметить и устранить первичную проблему, можно восстановить функции мозга — если не полностью, то хотя бы частично. Но бывает и необратимая деменция — например, вызванная болезнью Альцгеймера. Мозговая ткань начинает разрушаться, сам мозг атрофируется и становится похож на сухой грецкий орех.
Как объясняет психиатр, даже такую деменцию можно затормозить, сделать так, чтобы болезнь протекала легче. Но для этого надо вовремя заметить её первые признаки — и чтобы это сделать, есть много специальных тестов. Только вот большинство людей считают, что, если их родители или бабушки с дедушками начали вести себя странно, это просто старческие причуды, и пытаться лечить их бессмысленно.
Почти каждая новая болезнь вызывает эпидемию — из-за недостатка информации люди не могут вовремя насторожиться и сдать нужные анализы. В 80-е годы в США люди массово умирали от СПИДа, а теперь многие доживают до старости, если им удаётся обнаружить у себя ВИЧ и начать принимать медикаменты. Рак груди у женщин в 46% случаев достигает опасных форм из-за того, что пациентки не информированы о болезни и слишком поздно обращаются к врачу.— К сожалению, в России деменция — это проблема, о которой не говорят, — считает Кременицкая. — Люди отказываются признавать, что их родные больны, и не идут за квалифицированной помощью. Как будто это что-то стыдное. А ведь в старости от деменции страдали и Маргарет Тэтчер, и Уинстон Черчилль. Это не связано с происхождением человека, его финансовым благополучием.
— Как-то раз в 2012 году мне позвонила подруга и сказала: «Приезжай, твоя мама абсолютно не в себе», — вспоминает Ольга. — Я тут же села на поезд и примчалась. Мама сидела на кухне, вся замотанная в платки, и отказывалась заходить в комнату — говорила, что соседи пускают к ней отравленный газ через розетки. Ещё она ничего не ела — еда якобы тоже была отравлена. К тому же она уверяла, что по ночам к ней вламываются какие-то люди и насилуют её. А я ведь тогда совсем ничего не знала про деменцию и болезнь Альцгеймера.
Когда Ольга рассказывает про маму, она изо всех сил старается не заплакать. С самого начала, когда заболевание ещё не стало явным, она верила в мамины истории о том, как к ней в дом проникают воры. Специально ездила к ней менять дверь. Когда стало очевидно, что пенсионерка больна, её госпитализировали на несколько месяцев.— В её городе всего одна психиатрическая больница, — продолжает Ольга. — И там нет геронтологического отделения. Так что вокруг были люди с шизофренией, а бытовые условия оставляли желать лучшего. Когда маме стали помогать нейролептики и она немного успокоилась, я забрала её сюда, в Москву. Примерно тогда я стала узнавать про мамину болезнь, но информации всё ещё не хватало. От таблеток она стала хуже ходить, и я почему-то решила, не советуясь с доктором, сама их отменить. Какое-то время всё было как будто в порядке, она даже самостоятельно выбиралась на прогулки, закрывала дверь. Но потом стала рассказывать какие-то странные вещи: будто бы она встретила каких-то своих земляков и просила увезти их домой, но у неё не было с собой паспорта… А однажды вечером вдруг попыталась уйти из квартиры: ломилась в дверь, стучала палкой по стенам, кричала, что её бьют и насилуют.
Пришлось вызвать психиатрическую бригаду, а потом опять увезти маму в родной город для госпитализации. Когда Ольга приходила навещать её в больницу, мама часто не узнавала её: говорила, будто бы это не её дочь, а какая-то женщина, которую наняли на деньги, чтобы ей навредить. Ещё пыталась написать письмо в передачу «Жди меня», чтобы там ей помогли найти её настоящую дочь и избавиться от самозванки. — Сейчас мама опять живёт здесь, у меня, — говорит Ольга. — Больше я уже не отменяю нейролептики. Помощи ждать особо не от кого, мы с ней один на один. И самое страшное, что я часто не узнаю в ней родного человека, который меня вырастил. Как будто и выражение лица, и взгляд другой.
И мне очень страшно, когда я чувствую к ней как будто бы ненависть или думаю: «Поскорее бы это уже всё закончилось, тогда у меня начнётся настоящая жизнь».
Наверное, это ужасно — так думать, и я виню себя за это. Деменция может доконать не только того, кто ею страдает, но и его родных. Практически свести с ума. И всё-таки мне её очень жаль. И ещё бывает страшно: что будет со мной, если я стану такая же? Как поступят со мной мои дети? Я, конечно, буду с мамой до конца — мне кажется, это мой долг. А может, это называется любовью. Можно временами ненавидеть человека, биться в истерике, но всё-таки продолжать о нём заботиться.
Иногда мама Ольги как будто бы немного приходит в себя. Она вспоминает, что накануне толкнула дочь или схватила за волосы, но не может припомнить, что именно произошло. В такие моменты она подолгу молчит, думает. Или вдруг говорит: «Знаешь, я хочу превратиться в птичку и улететь. Или сесть в машину, чтобы меня куда-то везли. Долго-долго. Всегда». А сама Ольга каждый день, выходя с работы, старается поскорее попасть домой — страшно целый день думать о том, в каком состоянии будет мама, когда она вернётся.— Жаль, что в России мало врачей-геронтологов, и они все платные, — вздыхает Ольга. — Да и вообще никто ни о чём не знает. Может, если бы я чуть больше разбиралась в этом, я могла бы начать лечить маму раньше, и сейчас было бы намного легче. В последнее время я часто бываю на сайте Memini.ru — там собираются люди с такой же проблемой. Я вдруг поняла, что таких очень много, это ужасное одиночество немного отступило. Я постоянно общаюсь там с кем-то, мы просим друг у друга совета, поддерживаем. А вот многие мои прежние друзья, узнав, что случилось с моей мамой, как-то незаметно исчезли из моей жизни. У нас ведь принято быть сильным, успешным. Про это говорят в кино и рекламе. А если случается горе и ты говоришь о нём, то ты становишься как будто прокажённым.
Летом 2016 года британский студент Ли Пенг создал шлем, с помощью которого любой молодой человек может почувствовать себя стариком с деменцией. Этот шлем сделан из полупрозрачного матового пластика, пропускающего свет, а внутри есть экран, наушники и устройство, которое приглушает окружающие звуки. На экране человек видит картинку, которая перед этим проходит компьютерную обработку: всё вокруг расплывается, и даже знакомого человека не получается узнать. Звук тоже меняется: тот, кто надел шлем, слышит совсем не то, что говорят окружающие, а ещё не получается произнести внятно ни одной фразы.
Создавая этот шлем Ли Пенг хотел показать молодым людям, какое это мучение — страдать деменцией, сделать так, чтобы его ровесники задумались о пенсионерах, отнеслись к ним с состраданием, а не с иронией.
Как объясняет психиатр Светлана Кременицкая, задумываться о таких вещах в молодости действительно стоит. Шансы человека заболеть деменцией примерно на 50% зависят от образа жизни. Полностью обезопасить себя невозможно, но, если не запускать серьёзные болезни вроде сахарного диабета и правильно их лечить, не злоупотреблять алкоголем, стараться постоянно быть активным и умственно, и физически, это может снизить риск.
Для тех, в чьей семье есть пожилые люди с деменцией, Светлана проводит бесплатные лекции: она рассказывает, как вовремя заметить болезнь и какие тесты нужно пройти пациенту, чтобы определить стадию деменции, куда обращаться за помощью и как лучше себя вести. На одной из таких лекций я познакомилась с Еленой. Она — одна из тех, кому повезло заметить проблему пусть и не сразу, но тогда, когда ещё не стало слишком поздно.— Сначала я думала, что у неё какая-то болезнь, не связанная с психикой, может быть, даже рак, — рассказывает мне Елена. — Мама за полгода очень сильно похудела, почти на десять килограмм. Я стала водить её по врачам, но они ничего не нашли. Тогда обратилась к психиатру. Мама часто жаловалась, что ей очень тоскливо, так что я подумала, что у неё могла начаться депрессия — это часто бывает в пожилом возрасте. Врач подтвердил мои догадки и выписал какие-то травки, но они не помогали.
Постепенно Елена заметила, что мама стала какой-то неряшливой. Всегда педантичная и аккуратная, теперь она могла во время уборки оставить мусор по углам или надеть на себя рваную одежду, которая велика ей на несколько размеров и болтается. Ещё она стала зачем-то покупать еду про запас и хранить в холодильнике, пока продукты не испортятся. При этом себе она ничего не готовила.— Некоторые люди ведут себя так по жизни, — рассуждает Елена. — И для них это нормально. Не всем же быть разумными аккуратистами. Но моя мама всю жизнь проработала учительницей в школе, она привыкла к порядку и всегда одевалась с иголочки. Это было настолько на неё не похоже, что напугало меня. А прошлым летом пошли странные телефонные разговоры. Я говорю ей: «Привет, мам, это Лена». Она долго молчит, как будто собирает в уме какой-то пазл, и только потом обрадовано отвечает: «А-а, Лена». Со временем паузы стали длиннее, и я даже начала на всякий случай говорить: «Это Лена, твоя дочь». И ещё она часто по несколько раз спрашивала меня об одном и том же. Да она и сама как-то призналась, что ей кажется, будто бы она теряет память.
Мама Елены сейчас на начальной стадии деменции — она может запутаться в днях недели, но потом всё-таки сориентироваться по календарю. Её почерк стал менее разборчивым, но у неё получается разгадывать кроссворды, хоть иногда и приходится просить помощи у дочери. Конечно, такой же аккуратной и жизнерадостной, как раньше, она уже вряд ли станет. Зато теперь, когда мама Елены начала пить лекарства, она стала хоть немного больше есть.— Хоть образ жизни и может повлиять на эту болезнь, на 35% она всё же зависит от наследственности, — рассказывает Светлана Кременицкая. — При этом благодаря развитию медицины продолжительность жизни увеличивается. А после шестидесяти пяти лет риск заболеть деменцией начинает увеличиваться в геометрической прогрессии. При этом из-за экологии и нехватки витаминов генетика у нас гораздо хуже, чем у наших родителей и бабушек с дедушками.
источник
