Согласно медицинской статистике, людей, страдающих таким заболеванием, как деменция, становится из года в год все больше. Данная патология представляет собой приобретенное со временем слабоумие. Следствием такой болезни является невозможность больным себя обслуживать и заниматься трудовой деятельностью в ходе развития расстройства памяти и мышления. Самая большая опасность патологии заключается в том, что со временем, больной становится, полностью зависим от окружающих его людей. И, как правило, в роли таких людей выступают его ближайшие родственники.
За счет того, что во время развития деменции происходит распад личности, и больной уже не может контролировать свое поведение или давать отчет своим поступкам, его становится опасно оставлять одного.
В итоге, человек становится опасен не только лично для себя, но и окружающих. Более того, в ходе прогрессирования заболевания, со временем может развиться маразм.
Рано или поздно, независимо от формы заболевания, деменция приводит к инвалидности, которую необходимо грамотно оформить. Однако оформлением должен заниматься законный представитель больного, что делается на основании нотариально заверенной доверенности. При этом родственников всегда интересует вопрос о том, какую именно группу можно получить с подобным диагнозом.
В соответствии с постановлением Правительства РФ № 247 людям с поставленным диагнозом «деменция», полагается оформление 1-ой группы инвалидности.
В том случае, если у человека наблюдается средняя или сложная стадия патологии, 1-ая группа инвалидности оформляется один раз, поэтому последующего освидетельствования и подтверждения диагноза в МСЭК, уже не требуется.
Кроме этого, получить группу можно сразу после того, как диагноз будет документально подтвержден на основании проведения медико-санитарной экспертизы (МСЭК). Следует помнить, что установление факта инвалидности, дает законным представителям больного право на различные льготы и пособия.
Для того чтобы человека признали недееспособным и назначили инвалидность, необходимо соблюдение определенных условий. При этом основными критериями для признания человека инвалидом и назначения ему группы при деменции, служат:
невозможность больного к самообслуживанию;- неспособность ориентации в пространстве и самостоятельного передвижения;
- утрата способности к простым действиям;
- невозможность контроля своего поведения;
- наблюдаются явные психические нарушения в ходе развития деменции;
- невозможность занятия трудовой деятельности в результате слабоумия;
- назначают группу в случае, когда больной постоянно нуждается в различных реабилитационных мероприятиях.
невозможность больного к самообслуживанию;Для получения заключения из МСЭК, опекуну – законному представителю больного, потребуется заняться подготовкой пакета документов:
- для начала потребуется оформить доверенность и заверить ее у нотариуса. Далее, на основании данной доверенности, законный представитель сможет представлять интересы своего подопечного и заниматься вопросами оформления инвалидности;
- первое, что надо сделать – написать заявление в поликлинику, где обслуживается больной, чтобы было выдано направление на прохождение освидетельствования в МСЭК и ПНД;
- для этого больной будет направлен на консультацию к участковому психиатру, который после наблюдения за пациентом, сможет поставить его на учет в ПНД;
- после постановки в ПНД, психиатр должен будет выдать заключение о состоянии пациента и необходимости назначения инвалидности;
- далее нужно будет подать список документов в местный МСЭК: заявление опекуна; паспорт больного и его законного представителя; направление из поликлиники на прохождение МСЭ; эпикриз больного; заключение из поликлиники о том, что больной не может самостоятельно посетить МСЭ; профессиональная характеристика с работы (если больной до этого где-то работал);
- следует отметить, что в некоторых случаях можно заранее вызвать комиссию из МСЭ на дом, где проживает больной.
далее нужно будет подать список документов в местный МСЭК: заявление опекуна; паспорт больного и его законного представителя; направление из поликлиники на прохождение МСЭ; эпикриз больного; заключение из поликлиники о том, что больной не может самостоятельно посетить МСЭ; профессиональная характеристика с работы (если больной до этого где-то работал);После проведения медико-санитарной экспертизы, больного могут признать слабоумным, оформить инвалидность и представить соответствующее заключение на руки законному представителю.
Направление на прохождение МСЭК дают по месту прописки пациента в местной поликлинике, на основании заявления на имя главного врача. Важно отметить, что ответ, который должен представить главврач, может быть выдан опекуну в срок не позднее 5-ти дней.
К направлению так же должны прилагаться дополнительные документы: итоги обследования больного, выписки с истории болезни, заключения специалистов. Кроме психиатра, больному может потребоваться посетить иных специалистов и сдать некоторые дополнительные анализы (ЭКГ, флюорография, рентгенография и т.д.). Примечательно, что некоторые виды обследования и консультации можно заказать на дом, где проживает больной. То есть, экспертиза может быть проведена не только в условиях стационара, но и заочно.
Ну а поскольку человек с диагнозом «деменция» не может лично вести финансовые дела и решать элементарные бытовые вопросы, лучше всего добиться признания его недееспособным. Данное заключение дают только в суде, поэтому для подачи заявления, потребуется пройти судебно-психиатрическое обследование, на основании которого суд и вынесет соответствующее решение.
Необходимо отметить, что получение инвалидности при деменции – процесс достаточно продолжительный и может занять от месяца до полугода. Поэтому чем быстрей будет начата процедура сбора документов, тем быстрей будет назначено пособие по инвалидности.
Однако следует помнить, что законный представитель, должен будет систематически отчитываться перед представителями органов соцзащиты о расходовании денег своего подопечного. Таким образом, свободно распоряжаться имуществом или капиталом больного, опекун не сможет, поскольку этот процесс строго контролируется органами соцзащиты.
источник
Единственный законный путь решения проблем, связанных с беспомощностью пациента с деменцией — признать его недееспособным. Расскажем, какие трудности есть на этом пути, какие права и обязанности имеет опекун пожилого человека и какова юридическая процедура установления недееспособности.
Рано или поздно большинству семей пациентов с деменцией приходится решать юридические проблемы, например:
- нужно совершить сделку с имуществом, зарегистрированным в собственности больного деменцией, а нотариус не заверяет сделку из-за обоснованных сомнений в дееспособности пациента;
- больной уже не понимает, где и как расписаться при получении пенсии или переоформлении документов;
- пациент является собственником квартиры, и есть риск, что он станет жертвой мошенников.
Конечно, все имущественные дела лучше всего решать на этапе мягкой деменции, когда пациент может выразить свою волю и понимает последствия своих действий. Но для этого нужно диагностировать деменцию рано и обсудить с пациентом планы на дальнейшую жизнь. К сожалению, чаще всего даже при установленном диагнозе близкие больного не спешат улаживать юридические проблемы, а позже это становится куда более сложной задачей.
Многие люди путают понятия «недееспособность» и «нетрудоспособность».
Нетрудоспособность — социальный статус. Его присваивают по результатам медико-социальной экспертизы, и он означает, что человек является инвалидом, следовательно, получает дополнительные права на социальную помощь.
При диагнозе «деменция» всегда, независимо от причины и степени, трудоспособность снижена, и пациент получает право на инвалидность.
Чаще всего врачи не предлагают оформить инвалидность, но делают это по вашей просьбе. Многие семьи решают не заниматься этой процедурой, потому что пособия и льготы, по их мнению, не окупают затраченные на прохождение экспертизы время и силы. Но если социальная помощь для вашей семьи будет значима, попросите вашего участкового невролога в поликлинике или психиатра в ПНД направить больного на медико-социальную экспертизу (МСЭ).
При прохождении экспертизы помните: если пациенту нужны какие-то определенные средства ухода или оборудование (например, подгузники, непромокаемые пеленки, ходунки и т.п.), их нужно внести в карту индивидуальной программы реабилитации (ИПР), и тогда вы сможете получать эти предметы бесплатно.
Недееспособность — правовое состояние, которое устанавливается только судом. Если человек признан недееспособным, это значит, что он не понимает значения своих действий и не может ими руководить. Гражданин он не может заключать сделки, распоряжаться имуществом и имеет ряд других юридических ограничений и особенностей.
После вступления решения суда в законную силу, недееспособному человеку назначается опекун, который является его законным представителем по всем ключевым и важным вопросам и во всех основных инстанциях.
Опекун имеет право решать вопросы:
- о лечении подопечного, если он не может сам выразить свою волю (то есть опекун, например, подписывает заявление о добровольной госпитализации пациента, если тот уже не понимает, что происходит вокруг, но не сопротивляется лечению);
- о помещении подопечных в учреждение социального обслуживания, если он не может сам выразить свою волю (конечно, связывать и везти пациента в интернат насильно никто не будет, но если он просто не понимает, что с ним происходит, заявление о помещении его в учреждение подписывает опекун);
- о переводе подопечного из одного учреждения социального обслуживания в другое, если он не может сам выразить свою волю;
- о содержании индивидуальной программы реабилитации подопечного (просить о ее составлении или изменении, присутствовать при проведении медико-социальной экспертизы, представлять письменные материалы для ее проведения).
Нетрудоспособность (инвалидность) и недееспособность никак не связаны. Для признания человека недееспособным ему совсем не обязательно оформлять инвалидность.
Как меняется ситуация, когда ухаживающий человек становится опекуном?
Изменения к лучшему:
- нет проблем с госпитализацией в отделения по уходу, с помещением в интернат;
- все медицинские документы, включая выписки из больниц и амбулаторной карты диспансера выдаются вам на руки (если возникают проблемы, пишите заявление на имя главного врача и требуйте отказ в письменной форме);
- выдается пенсия пациента (для этого нужно получить в органах опеки специальный документ для доступа к счету подопечного).
Сложности:
- ежегодный отчет перед районными органами опеки (для отчета о том, что пенсия подопечного потрачена на него, приходится сохранять чеки на крупные покупки, например, одежду, лекарства;
- предупредив вас, представители органов опеки придут к вам домой, чтобы оценить условия проживания пациента, но, если в доме чисто, пациент ухожен, у него есть свое спальное место, а в холодильнике есть еда, этот визит не доставляет проблем);
- сделки, которые связаны с продажей имущества подопечного, возможны только с разрешения органов опеки (например, для того, чтобы продать квартиру подопечного, нужно в новой квартире оформить в его собственность площадь не меньше той, которой он владел в старой, и доказать, что новые условия не хуже старых; обычно для семьи, которая продает меньшую квартиру, чтобы купить большую, это невозможно).
Чтобы стать опекуном больного, нужно время — около полугода. Это не удастся сделать быстро при необходимости.
Обдумайте, есть ли потребность в признании больного недееспособным, сразу как ему будет поставлен диагноз «деменция». В непонятных ситуациях проконсультируйтесь с юристом.
Пенсионеры и инвалиды могут получить бесплатную юридическую консультацию и даже сопровождение юристов, которые получают государственное финансирование. Их координаты можно узнать в отделе социальной защиты или на сайте регионального департамента. Также бесплатные юридические консультации дают правозащитные некоммерческие организации.
Итак, что надо сделать прежде всего для признания больного недееспособным?
- Для начала познакомьтесь с вашим участковым психиатром. Он должен осмотреть пациента (возможно, на дому) и завести амбулаторную карту.
Амбулаторная карта в ПНД нужна для того, чтобы суд мог запросить надежные медицинские документы о том, что у пациента имеется психическое расстройство. Другие медицинские документы, в том числе результаты консультаций в научных центрах, тоже могут быть запрошены судом, но традиционно основным документом, подтверждающим психическое заболевание, считается карта ПНД.
Иногда участкового психиатра даже приглашают на заседание суда по поводу признания пациента недееспособным и указывают его в заявлении как заинтересованное лицо. Вот почему ПНД — это учреждение, с которого нужно начинать процедуру признания недееспособным.
- Затем близкий родственник пациента (родитель, ребенок, брат или сестра) или другой близкий, проживающий с ним (например, муж или жена), подает официальное заявление в суд по месту постоянной регистрации пациента (если больной находится в больнице или в интернате — то в суд по месту пребывания, такая практика достаточно распространена).
Вот пример заполнения заявления о признании гражданина недееспособным.
В _________ районный суд г. Москвы
(наименование суда)
Заявитель (ФИО),
проживающий по адресу
(город, индекс, улица, дом, квартира, телефон)
Заинтересованное лицо:
Органы опеки и попечительства
__________ района г. Москвы,
(наименование органа опеки, адрес)
ЗАЯВЛЕНИЕ
о признании гражданина недееспособным
Моя мать (отец), ФИО, год рождения, проживающая (-щий) по адресу: город, улица, дом, номер квартиры, индекс, страдает психическим заболеванием — деменцией при болезни Альцгеймера умеренной степени тяжести.
В связи с заболеванием ФИО не может обслуживать себя и нуждается в постоянном уходе и присмотре. Она легковерна и внушаема, попадает под влияние посторонних людей, выполняет любые их просьбы, затем забывает об этом.
Месяц назад заплатила 50 000 рублей из сбережений за аппарат, который считает средством от всех болезней (аппарат оказался ультразвуковым ингалятором). Из-за болезни ФИО не может понимать значение своих действий и нуждается в опеке. Также признание (матери) недееспособной необходимо для получения за нее пенсии, поскольку она не может самостоятельно расписываться, не понимает значения денег.
Вышеизложенное могут подтвердить свидетели:
ФИО, проживающий по адресу: город, улица, дом, номер квартиры, индекс
ФИО, проживающий по адресу: город, улица, дом, номер квартиры, индекс
На основании изложенного, в соответствии со ст. 29 ГК РФ, ст. ст. 281, 282 ГПК РФ
- Признать недееспособной ФИО, проживающую по адресу: город, улица, дом, номер квартиры, индекс.
- Истребовать из ПНД № ___ историю болезни гр. ФИО.
- Назначить в отношении ФИО судебно-психиатрическую экспертизу, поставив перед экспертом следующие вопросы:
- Страдает ли (гражданка) психическим расстройством, если да, то каким, каковы характер и степень расстройства?
- Может ли она в силу психического состояния понимать значение своих действий и руководить ими?
- Может ли она принимать участие в судебном разбирательстве?
Приложения:
Копия заявления
Копия свидетельства о рождении ФИО
Квитанция об оплате госпошлины
Дата
Подпись заявителя
Конечно, в разных ситуациях содержание заявления и список прилагаемых документов бывают разными. В данном случае свидетельством о рождении сын подтверждал родство с матерью. Супруги, например, прилагают свидетельство о браке. В разных судах могут сложиться несколько иные традиции составления заявлений. Например, иногда в перечень заинтересованных лиц принято включать самого родственника, в отношении которого начинается процесс, иногда в него включают лечащего врача ПНД. Поэтому наберитесь терпения и будьте готовы переделывать документы либо обратитесь к юристу.
источник
При закрытии подписчики были переданы в рассылку «Правила здоровья от врачей Израиля» на которую и рекомендуем вам подписаться.
Вы можете найти рассылки сходной тематики в Каталоге рассылок.
 При деменции и болезни Альцгеймера оформляется 1 группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (т.е. навсегда — Постановление Правительства РФ от 07.04.2008 N 247). Поэтому имеет смысл оформить ее сразу при постановке диагноза, ведь делается это только один раз, а по факту инвалидность дает очень многое — от бесплатных подгузников и различных льгот и доплат до внеочередного получения жилья (полный перечень см. в конце статьи). Тем более, что сам процесс оформления не слишком сложный и долгий. Признание лица инвалидом осуществляется в соответствии с Порядком признания граждан инвалидами (Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95) и устанавливается на МСЭ (медико-социальной экспертизе). Основания для признания гражданина инвалидом
Эти признаки должны присутствовать в комплексе, наличие одного из них не является достаточным условием для признания гражданина инвалидом. Внимание! Для оформления инвалидности дееспособному гражданину человеку, который будет осуществлять сбор и подачу документов (например, родственнику), понадобится нотариально заверенная доверенность. Требуют не всегда, но лучше подстраховаться. Если больной находится в стационаре, заверить доверенность может главный врач больницы. В первую очередь для оформления инвалидности необходимо написать письменный запрос в поликлинику по месту регистрации больного (постоянной или временной) на имя руководителя (главного врача) с просьбой выдать направление на МСЭ. В заявлении имеет смысл указать необходимые больному средства реабилитации, чтобы их сразу включили в направление. В течение 5 дней Вы получите письменный ответ – либо Вам выдадут собственно направление, либо мотивированный отказ. При выдаче направления к нему будут приложены все медицинские документы: анализы, выписки, заключения докторов. В случае отказа выдается справка, дающая право обратиться в бюро МСЭ самостоятельно. Для выдачи направления может понадобиться получить заключения различных специалистов, сдать анализы, пройти флюорографию и ЭКГ (перечень необходимых процедур индивидуален и назначается лечащим врачом). Обратите внимание, что при необходимости все эти осмотры и процедуры врачи поликлиники обязаны провести на дому, исключение составляют флюорография и осмотр специалистов, которых в Вашей поликлинике нет. В ходе МСЭ проводится консилиум специалистов, который принимает во внимание не только проблемы со здоровьем, но и все окружающие человека факторы, — изучаются анализы и заключения докторов, социально-бытовые и профессионально-трудовые данные, а также психологическая составляющая. Все это оценивается по классификации и критериям, которые утверждает Минздрав и Министерство социального развития РФ. Медико-социальная экспертиза может проводится заочно (по решению бюро), в стационаре (где гражданин находится на лечении) или на дому (если гражданин не может явиться в бюро по состоянию здоровья, что подтверждается отдельным заключением поликлиники). При освидетельствовании специалисты бюро МСЭ знакомят гражданина (его законного представителя) с порядком и условиями признания инвалидом, а также дают разъяснения по вопросам, связанным с установлением инвалидности. В случаях, требующих проведения необходимого дополнительного обследования, запроса необходимых сведений и других мероприятий составляется программа дополнительного обследования в целях установления структуры и степени ограничения жизнедеятельности, реабилитационного потенциала. Решение о признании гражданина инвалидом либо об отказе принимается после получения данных, предусмотренных этой программой. В случае отказа гражданина (его представителя) от выполнения программы дополнительного обследования экспертное решение принимается на основании имеющихся данных большинством голосов специалистов, проводивших МСЭ. В случае признания инвалидом гражданину выдаются следующие документы:
Также оформляется выписка из акта освидетельствования, на основании которой производится пенсионирование, и в 3х-дневный срок направляется специалистами бюро МСЭ в пенсионирующую организацию. Внимание! Эта выписка требуется для оформления различных льгот (см. ниже). При утрате справки нужно обратиться с заявлением в бюро МСЭ с просьбой выдать дубликат. В заявлении (запросе) указываются обстоятельства утраты (порчи) справки (выписки) и место ее выдачи. Дубликат выписки выдается МСЭ по запросу органа, осуществляющего пенсионное обеспечение. (Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 24 ноября 2010 г. № 1031н) В случае отказа в признании инвалидом гражданину выдаются:
В случае отрицательного решения о признании больного инвалидом нужно в течение месяца обратиться в Главное Бюро МСЭ для переосвидетельствования. При этом к заявлению на имя руководителя бюро гражданин должен приложить справку об отказе в направлении на МСЭ и медицинские документы, характеризующие состояние его здоровья. Аналогично отрицательное решение Главного Бюро МСЭ может быть обжаловано в течение месяца в Федеральном бюро (127486, г. Москва, ул. Сусанина, 3). Если и Федеральное бюро отказало в признании инвалидности, его решение можно обжаловать через суд. Отметим, что такие случаи чрезвычайно редки в силу специфики и неизлечимости деменции. Социальная помощь инвалидам I группы Ниже представлены все виды льгот, действующие на территории России для инвалидов 1 группы с 1 апреля 2013 г.:
Для получения ЕДВ необходимо подать письменное заявление в тот ПФР, который выплачивает больному пенсию или по месту регистрации, если больной еще не получает пенсию. К заявлению нужно приложить:
Частью ЕДВ является набор социальных услуг, который включает в себя:
Причем инвалиды 1 группы имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица. От этих услуг можно отказаться и получить взамен деньги в размере 646,71 руб., 100,05 руб. и 92,89 руб. за соответствующие пункты. Для этого необходимо до 1 октября подать заявление об отказе от получения социальных услуг или одной социальной услуги в свой ПФР, и с 1 января следующего года услуги будут компенсироваться деньгами. Это заявление подается единожды, и если вы решите в следующем году получить льготы на своего подопечного в натуральном виде, нужно будет подать новое заявление, в противном случае они также будут выплачены деньгами.
В случае начисления налогов без учета льгот необходимо написать заявление в налоговую с приложением копии справки, подтверждающей факт установления инвалидности, и выписки из акта освидетельствования гражданина, признанного инвалидом (возможно, потребуют и другие документы) и после этого сделают перерасчет.
Посмотреть пошаговый порядок действий при оформлении инвалидности, скачать актуальные бланки документов и найти «свой» филиал бюро МСЭ по России можно здесь. источник Сенильная (старческая) деменция наступает у людей после 60 лет, также встречаются случаи раннего наступления деменции. Это связано с наследственностью, различными заболеваниями больного, травмой и другими факторами. Нередко к врачу обращаются пациенты трудоспособной группы и спрашивают: «Дают ли инвалидность при деменции? Как получить группу? Зависит ли группа от вида деменции? Инвалидность какой группы будет?». Для оформления инвалидности следует знать определенные правила:
Диагностировать заболевания, пройти все исследования можно в клинике неврологии Юсуповской больницы. Большой опыт врачей в лечении неврологических заболеваний помогает быстро и точно поставить диагноз. В большинстве случаев очень быстро при сосудистой деменции наступает инвалидность. Сосудистая деменция часто развивается после инсульта или инфаркта, становится последствием заболеваний сердечно-сосудистой системы, пороков сердца. Для получения инвалидности существует критерий – нуждаемость больного в государственной защите. Не является обязательным критерием недееспособность больного. Пациент или родственники обращаются к администрации лечебного учреждения для получения направления в МСЭ, если будет отказано, проходят экспертизу самостоятельно, предъявив справку, которую обязаны выдать при отказе в медицинском учреждении по месту жительства или временного проживания. Для оформления опеки над недееспособным больным требуется обращение в суд. С правовой помощью в суде помогут органы опеки. Сенильная деменция – это старческая деменция, которая поражает людей старшей возрастной группы. Начальная стадия заболевания проявляется забывчивостью, быстрой утомляемостью, апатией. Более поздние стадии заболевания характеризуются невозможностью больного ухаживать за собой, выполнять простые действия. Человек теряет память, происходят изменения личности и интеллекта – все эти факторы приводят к инвалидности. Сенильная деменция относится к заболеваниям, при которых оформляют первую группу инвалидности бессрочно, без повторного переосвидетельствования. Бессрочное признание инвалидности по деменции признается через два года после первичного признания пациента инвалидом. Признание инвалидом наступает после освидетельствования на медико-социальной экспертизе (сокращенно МСЭ). В приложении к правилам о признании лица инвалидом включен пункт №5, где деменция (выраженная, умственная отсталость глубокая и тяжелая) – это заболевание, при котором дается пожизненная инвалидность не позднее двух лет после первичного определения инвалидности. Первая группа инвалидности оформляется при определенных условиях:
Деменция, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и другие патологические состояния становятся причиной инвалидности. МСЭ может проводиться не только в присутствии пациента, но и заочно по решению бюро. Экспертиза может проводиться в стационарном отделении больницы или на дому, если не позволяет состояние здоровья пациента и имеется справка медицинского учреждения. В некоторых случаях назначается дополнительное обследование. Когда экспертами получены все данные, комиссия принимает решение о признании инвалидности или отказывает в признании инвалидности. Когда человек признан инвалидом, ему выдаются следующие документы:
Для оформления льгот требуется выписка, которая оформляется из акта освидетельствования больного. На основании выписки проводят начисление пенсии для инвалида. Инвалидность при деменции позволяет получать пенсию по инвалидности, добавку к пенсии (ЕДВ), бесплатный проезд на электропоездах, путевки в санаторий, бесплатные лекарства. Также можно с 50% скидкой приобретать товары для ухода, оплачивать коммунальные услуги. Человек имеет право на получение отдельной комнаты (жилья), налоговые льготы, бесплатное обслуживание социальными службами. Неработающий опекун получает компенсационную выплату. Для диагностики и наблюдения деменции обращайтесь в Юсуповскую больницу. Здесь вам выдадут необходимые документы для предоставления на МСЭ. Записаться на консультацию к неврологу можно по телефону. источник Деменцию — синдром, при котором клетки головного мозга разрушаются, и человек утрачивает способность мыслить, говорить, ходить, — диагностируют у 10 млн человек ежегодно (данные Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) на 2017 год). Согласно подсчетам международной федерации по проблемам болезни Альцгеймера (самой распространенной причины деменции) Alzheimer’s Disease International, каждые три секунды кто-то в мире заболевает. В 2015 году насчитывалось 46,8 млн дементных больных, а к середине века их число превысит 131 млн. Актуальной статистики по России не существует. По последним данным (за 2004 год) в стране жили 1,8 млн человек с различными формами этого заболевания. Специалисты называют цифры заниженными, а также прогнозируют рост числа пациентов из-за старения населения. Согласно ВОЗ, синдром — одна из основных причин инвалидности пожилых людей в мире. Деградация когнитивных функций человека происходит постепенно, пока заболевание считается неизлечимым. Некоторые фармацевтические компании, например Pfizer, даже свернули многолетние исследования и разработки. Ряд препаратов может замедлить развитие симптомов на несколько лет, если начать терапию на ранней стадии. Но первые признаки родственники обычно просматривают, принимая деменцию за нормальную форму старения. «Люди не понимают, что это заболевание, что нужно обращаться к доктору. Они жалуются: у мамы так испортился характер, а свекровь по ночам не спит и гадости делает. Они стесняются, утаивают, не просят помощи», — рассказала исполнительный директор некоммерческого партнерства «Объединение компаний индустрии услуг старшему поколению» Тамара Бондаренко. Хотя в начальный период развития деменции больной может жить отдельно, выполнять простые бытовые дела, со временем человек становится зависимым от других. На поздней стадии больной не ориентируется в пространстве и времени, с трудом ходит, не узнает родственников и друзей. Возрастает потребность в контроле: нередки случаи, когда дементные пациенты уходят в неизвестном направлении, оставляют газ в квартире или переписывают недвижимость на первых встречных. «Бабушка заболела, когда ей было 87. Хотя была крепкой. Тридцать лет прожила в деревне с дедом, на натуральных продуктах. Все началось со склероза, путаницы. Доходило до галлюцинаций. Она не понимала, где находится, не помнила, что было пять минут назад. Редко узнавала нас. Вместо чайника могла включить духовку. Искала хлеб в морозильнике, шла в банк в три часа ночи. Включала воду. Мы даже подтапливали соседей, — рассказала «+1″ 34-летняя Ирина из Санкт-Петербурга, которая ухаживала за пожилой родственницей пять лет. — Постепенно я перестала спать. Просыпалась каждые два-три часа. Психотерапевт выписал антидепрессанты. Уже как год, как бабушка умерла, а у меня только недавно нормализовался сон». Чтобы отвлечься, Ирина устроилась на неполный день в садик помощницей повара. Женщина называет работу своим спасением. Вскоре у ее бабушки случился инсульт. Для ухода за больной Ирине пришлось бы уйти с работы, однако она призналась, что не умеет ставить уколы и проводить другие медицинские процедуры. «Мы решили перевезти ее в пансионат. Выбирали хороший, подороже. Общались с одинокими стариками, которые там живут. В государственный не хотели, там долго не живут, а сиделку не могли позволить. Они берут по три тысячи в сутки. За интернат мы платили 50 тыс. в месяц. Еще десять уходили на памперсы, лекарства, пеленки. Бабушкина пенсия часть расходов покрывала. Чтобы получить льготы, бесплатные лекарства, нужно столько врачей пройти! К тому получалось дорого — приемы, такси, все требует денег. В этом интернате она пробыла всего три месяца, чуть-чуть не дожила до 93. Но мы это связываем с последствиями инсульта. Она просто стала угасать». Родственники по-разному решают проблемы ухода, но специалисты уверяют — нет ничего лучше родного дома. По словам доцента кафедры нейро- и патопсихологии факультета специальной и клинической психологии МГППУ Ирины Рощиной, больным сложно адаптироваться в новых условиях. Даже походы в гости или поездки на любимую дачу не приносят былую радость, а провоцируют стресс. Ухаживающим приходится решать множество вопросов — от социальных до юридических: как обустроить квартиру, чем лечить, как общаться, получать льготы, которые положены по закону людям с деменцией, необходимые приспособления, например, подгузники, оформлять инвалидность, защитить недвижимость, получать пенсию, когда больной не понимает, где расписывается. В России в помощь родственникам дементных больных были созданы несколько общественных просветительских проектов, например онлайн-портал «Мемини». Несколько раз в год некоммерческая организация «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус») проводит в Москве семинары для родственников, ухаживающих за пожилыми пациентами с деменцией, «Школа заботы». Своим опытом жизни с больными с «+1» поделились несколько участников «Школы заботы». «Следуя рекомендациям врачей, можно продлить активную фазу». Владимир, 57 лет“Мы заметили симптомы в марте 2011 года Но задним числом поняли, что деменция начала развиваться раньше. За полгода до этого у нее плохо получалось шить, вязать, готовить. Но мы не придавали этому значения. Потом она стала путаться больше обычного, делать ошибки в простейших вещах. Мама, конечно, пожилой человек, но и мне, и сестре стало очевидно, что что-то не так. Мы не понимали, что происходит, и отвели ее к невропатологу. Врач сразу сказала, у мамы — деменция, возможно, болезнь Альцгеймера. Выписала лекарства, уколы и подсказала специалистов, которые занимаются этой проблемой в Москве. Прозвучал Научный центр психического здоровья РАМН. Отдел по изучению болезни Альцгеймера и ассоциированных с ней расстройств. Я его нашел. В первые же месяцы нам удалось попасть на прием. Первые пять-шесть лет мы регулярно там бывали. Мне говорили, как вести себя с мамой в быту, чем ее занимать. Первые годы мы жили активно. Занимались скандинавской ходьбой, играли в шахматы. Мы все делали вместе: покупки, еду, уборку, даже вместе стирали. Старались общаться: ходили в гости, сами приглашали друзей. Но это время быстро прошло. Три года назад мама стала впадать в бредовые состояния, плохо спать, вести себя агрессивно. Последние два года она требует непрерывного контроля. На всех дверях и окнах пришлось поставить запоры, ручки с плиты снять. Если что-то делаю, оглядываюсь на нее каждые две-три минуты. Сейчас мама лежачая. Плохо говорит, ничего не понимает. Вся забота лежит на мне. Поначалу я ходил на работу, но потом пришлось все дела оставить. Ситуация угнетала. Но со временем мы друг к другу привыкли, справляемся. Сестра — наездами, приходит, когда может. Я в это время могу какие-то дела сделать. Но так как сестра, в отличие от меня, перед глазами постоянно не маячит, мама ее плохо воспринимает: не слушается, перечит. Мамин характер за время болезни сильно изменился. Она плохо реагирует на всех людей, поэтому о сиделке мы не думали. Пансионаты мы не рассматривали тоже. Она очень беспокойная, энергичная, за ней сложно следить. Да и смена обстановки не пошла бы на пользу. Мама, конечно, многого не осознает, но родные стены действуют на нее лучше. Даже когда мы первое время ездили на дачу к родственником, она всегда просилась обратно домой. Как нам рассказали в «Школе заботы» и как я сам понял опытным путем, забота о таких больных — все-таки дело родственников. Ничто не может заменить их помощь и уход. По рекомендации специалистов центра мы встали на учет по месту жительства в психоневрологический диспансер. Врачи отправили, сказав, что там могут дать бесплатные лекарства. Но нужных препаратов не оказалось. Покупаем все сами. Тратим по 5-7 тыс. в месяц. На мой взгляд, самое важное — вовремя заметить, придать значение изменениям и обратиться к специалистам. Ничего хорошего не произойдет, если пустить все на самотек. Следуя рекомендациям врачей, можно продлить активную фазу». «Мы живем с бабушкой моего мужа. Ей 87 лет. Она работала врачом. Пять лет назад она вышла на пенсию и на следующий же день слегла, сказав, что ничего не может. У нее появились различные страхи. Она стала бояться, что нет денег. Пыталась не ходить в туалет, боясь, что унитаз засорится, отказывалась есть, опасаясь, что еда закончится. Она не хотела принимать таблетки. Мы сводили ее в центр психического здоровья. Врачи поставили диагноз и назначили лекарства. Хотя страхи стали менее яркими, она все так же отказывается выходить на улицу, сильно похудела, а когнитивные нарушения прогрессируют. Мы впервые оказались в такой ситуаций. И по началу не понимали, что делать, как себя вести. Когда она отказывалась есть, мы пытались убеждать, приводить какие-то аргументы и только раздражались. Когда я сходила на «Школу заботы», выяснилось, что страхи — классические симптомы деменции. Специалисты объяснили, как общаться с бабушкой: в повелительной форме короткими предложениями, говорить, например, «ешьте», «возьмите ложку в руку»; рассказали, какие государственные службы и как могут помочь. В голову не приходило, что можно по льготе получить пеленки или вызвать помощника. Иногда я думаю, что есть смысл в пансионатах, если они хорошие. Но муж категорически против интернатов. Это его любимая бабушка. К тому же она так приросла к дому, что ей было бы сложно переехать в новое место. Расходы на уход не подсчитывали, но сумма получается довольно обременительная. Помимо лекарств, нужны пеленки, визиты врачей, сейчас это в основном, травмотолог. Критических ситуаций не возникало. У нас маленький ребенок, поэтому нахожусь дома и ухаживаю за бабушкой я. Ее состояние меняется. Когда я сильно устаю, у меня опускаются руки. Иногда наваливается: какие мы глупые, что переехали к бабушке, нужно было сиделку нанять. Но это быстро проходит, если с кем-то пообщаться. Если заботиться о здоровье, становится легче. По утрам я делаю зарядку, танцую. Иногда необходимо уехать из дома. Несколько дней муж занимается бабушкой, а я гуляю, стараюсь не думать о бабушке. Когда она, например, отказывается, есть, и я чувствую, что подходит раздражение, эмоции зашкаливают, я запираюсь на кухне или в комнате и ору. Помогает». Специалисты признают, что постоянная забота за родственником с деменцией — эмоциональная и финансовая нагрузка для семьи. Многим, как Владимиру, приходится бросать работу. Люди выгорают, страдают депрессиями, подрывают здоровье. В западных странах на помощь семьям приходят пансионаты. В России, по словам Тамары Бондаренко, подходящих учреждений мало. Ни в стационарах, ни психоневрологических диспансерах позаботиться о больном должным образом не могут. «В каждом российском пансионате, как в государственном, так и частном, есть дементные пациенты, потому что это та категория пожилых людей, от которой, в первую очередь, хотят избавиться дома, — рассказала эксперт. — Считается, что любой пансионат подходит. Те, кто больше озабочен любимыми родственниками, ищут достойные пансионаты, понимая, что за два рубля уход никто не обеспечит. Те, кто сами нуждаются, выбирают, что придется». Однако уход за дементными больными должен быть специализированным. В пансионатах должны работать подготовленные кадры, пространства — правильно организованы. «Коридоры, например, должны быть ломанными, а комнаты — рассчитаны на одного пациента, либо четверых, если стационар не располагает средствами и не может поместить пациентов в отдельные палаты. Причина банальна: живущие вдвоем начинают ссориться, а в тройке двое могут дружить против одного», — поясняет эксперт. Существует масса нюансов, о которых знают за границей. Россия с точки зрения подготовки специалистов и технологий отстает. «Я, как человек, который двадцать лет крутится в этой теме, вижу, что у государственных организаций большая проблема в развитии технологий. У них много денег, но они консервативны. Частные, наоборот, готовы к инновациям, но испытывают нехватку финансирования. Мы можем скакнуть вперед, если соберем воедино знания, деньги, технологии, пути их внедрения, построим доступные модели взаимодействия», — отметила Тамара Бондаренко. Как считают эксперты, необходимо развивать систему оценки учреждений. Она позволит публиковать объективную информацию о пансионатах. Будет ясно, в каком заведении некачественно работают и из-за чего — например, неподготовленных кадров, плохого материального обеспечения, недостатка финансирования. «Эксперты смогут рассказать, что сделать, чтобы организация могла дальше развиваться и качественно помогать больным с деменцией. Но оценка требует много денег и ресурсов. Поскольку частники, как правило, небольшие, небогатые учреждения, они не могут позволить себе создать такую систему даже вскладчину. Развивать оценку необходимо за сторонние деньги. Наше партнерство хотело получить президентский грант на этот проект. Но пока почему-то не дают», — сокрушается Тамара Бондаренко. Материал предоставлен проектом «+1». Больше новостей о социальной ответственности ищите здесь. источник |
